Þráinn Þorvaldsson
Þráinn Þorvaldsson fyrrverandi framkvæmdastjóri og einn af stofnendum stuðningshópsins Frískir menn innan Krabbameinsfélags Íslands, skrifar
Í vor eru 7 ár liðin frá því ég gekk í annað skipti á Hvannadalshnjúk árið 2008. Ég var þá 64 ára og 3 ár liðin frá því ég hafi greinst með krabbamein í blöðruhálskirtli. Ég vildi sýna sjálfum mér fram á að þrátt fyrir krabbamein væru mér allir vegir færir. Nokkrum árum áður hafði ég gengið á hnjúkinn svonefnda Virkisjökulsleið sem var orðin ófær en þess í stað var nú farið upp frá Sandfelli. Þegar 90 manna hópurinn frá Ferðafélagi Íslands lagði af stað var þungskýjað en vonir leiðangurstjóra stóðu til að létta myndi til. Svo varð ekki. Það reynir á að ganga klukkutíma eftir klukkutíma í þungri færð í snjó upp í móti og sjá aðeins glitta óljóst í þann sem næstur er fyrir framan í línunni sem tengir hvern hóp saman. Klukkutímarnir liðu og ég fór að finna til mikillar þreytu. Að mér settust daprar hugsanir. Ég sagði við sjálfan mig að ég hefði átt að hlusta á konuna mína sem sagði að ég sem væri með krabbamein ætti ekki að leggja svona mikið erfiði á mig. Ég hefði betur haldið mig niðri á jafnsléttu. Ég hugsaði um hvort ég myndi ekki hreinlega gefast upp og ég þyrfti fylgd niður aftur. Jafnvel gæti þurft að kalla á þyrlu við algjöra uppgjöf og það yrði fréttaefni. Þreytan jókst. Svo ákvað ég að hætta neikvæðum hugsunum og snúa mér að þeim jákvæðu. Ég fór að anda djúpt að mér til þess að hreinsa blóðið og tala við sjálfan mig. Margir hefðu farið á hnjúkinn en færri oftar en einu sinni. Ég gæti stært mig af því til æviloka að hafa farið tvisvar á hnjúkinn. Þeir væru líklegar ekki svo margir sem færu á hnjúkinn á mínum aldri. Svo gæti létt til á næstu mínútum og við kæmust upp yfir skýin og Hvannadalshnjúkurinn myndi blasa við. Smásaman létti á þreytunni og ég fylltist endurnýjuðum krafti. Upp komst ég og niður aftur en af þeim 13 klukkutímum sem gangan tók sást hnjúkurinn aðeins í um 5 mínútur.
Mars mánuður er tileinkaður körlum og krabbameini og nefndur Mottumars. Á hverju ári greinist fjöldi einstaklinga með krabbamein og þar er fjölmennur hópur manna sem greinist með blöðruhálskirtilskrabbamein eins og ég fyrir 10 árum í febrúar árið 2005. Árlega greinast um 220 menn með þennan sjúkdóm. Ég valdi þá leið sem nú fær vaxandi stuðning og er nefnt Virkt eftirlit (Active surveilance) í stað þess að fara í hefðbundna meðferð. Þessi leið er fær þeim sem greinast með lág gildi (PSA =<10 og Gleason gráðu =<6(3+3). Með þessari ákvörðun minnka líkur á aukaverkunum en áhætta eykst ef sjúkdómurinn þróast hratt áfram. Rannsóknir sýna að um 30% þeirra sem velja þessa leið fara í meðferð, ekki vegna þess að mælingar sýna verri stöðu heldur vegna þess andlega álags sem því fylgir að fara ekki í meðferð. Þeir sem velja Virkt eftirlit þurfa því á andlegum styrkleika að halda.
Þau 10 ár sem eru liðin frá greiningu minni hafa kennt mér og konu minni margt og aukið þroska okkar. Framtíðin er óljósari en hún hefur áður verið. Við söfnum sem við köllum ánægjustundum. Við framkvæmum margt í dag sem við hefðum annars gert á morgun. Þessi reynsla hefur samt kennt mér mest um mikilvægi andlegs styrks í erfiðleikum og það sem við köllum æðruleysi. Í áramótapredikun Gunnars Kristjánssonar prófasts á Reynivöllum um síðustu áramót 2014 ræðir séra Gunnar um æðruleysi. Hann vitnar til Martins Lúters sem skilgreindi æðruleysi sem æðstu dygð mannsins. Margir þekkja æðruleysisbænina: Guð gef mér æðruleysi til að sætta mig við það sem ég get ekki breytt, kjark til þess að breyta því sem ég get breytt og visku til þess að greina þar á milli. Séra Gunnar bendir á að í æðruleysi felist að óttast ekki það sem að höndum ber og láta ekki hugfallast. Í æðruleysi felst því ekki uppgjöf heldur styrkur.
Ein af merkilegri bókum um lækningar sem ég hef lesið er bók eftir bandarískan skurðlækni Bernie S. Siegel sem kom út í íslenskri þýðingu árið 1988 og nefnist Kærleikur, lækningar og kraftaverk. Bókin fjallar um hæfileikann til þess að yfirvinna sjúkdóma og um mikilvægi breytinga á hugarfari og lífsháttum sem kveikja von um bata þeirra sjúklinga sem hafa sterkan vilja til þess að lifa af. Bernie flokkar sjúklinga sem greinast með hættulega sjúkdóma í þrjá hópa. Um 15 til 20 % sjúklinga óska við greiningu ómeðvitað eða meðvitað að deyja. Í hópnum geta verið vansælir einstaklingar sem búa við erfiðleika. Þeir sýna yfirleitt ekki merki um áfall eða streitu í kjölfar greiningar. Sjúkdómsgreiningin er ákveðin lausn fyrir þennan hóp segir Bernie. Annar hópur sjúklinga er fjölmennastur 60 til 70%. Bernie skilgreinir þennan hóp eins og leikara sem verið er að prófa í hlutverk. Þeir geri lækninum allt til hæfis og reyna að þóknast honum. Sjúklingarnir hafa ekki sjálfstæða skoðun um meðferðir og spyrja lítils. Svo er það þriðji hópurinn, 15 til 20% sem Bernie nefnir einstaka sjúklinga (exceptional patients). Þessir sjúklingar neita að vera fórnarlömb. Þeir afla sér þekkingar og verða sérfræðingar í eigin meðferð. Þeir spyrja lækninn í þaula og vilja skilja meðferðina sem þeir fá og vilja taka þátt í henni. Bernie bendir á að þessi hópur og þeir sjúklingar sem læknum finnst erfiðir eða ósamvinnuþýðir eigi bestar batahorfur. Ég hef spurt íslenska krabbameinslækna og þeir segja mikinn mun vera á árangri meðferða hjá þeim sjúklingum sem hafa baráttuvilja og þeim sem misst hafa vonina. Einn læknir orðaði það þannig að þegar von sjúklingsins væri horfin skiptir litlu máli hvað læknirinn gerir. Sjálfur hef ég kynnst fólki sem greinst hefur með alvarlega sjúkdóma og læknirinn upplýsti að þeir sem greinast með slíkan sjúkdóm eigi t.d. 20% líkur á því að lifa. Þetta fólk segir þá við sjálft sig: „Ég ætla að verða í 20% hópnum sem lifir en ekki í þeim 80% sem deyja“ og margt lifir enn.
Bernie heldur því fram að „einstakir sjúklingar“ þurfi að búa yfir hugrekki. Ég vil frekar nota orðið æðruleysi þótt sterk tenging sé þar á milli. Hugrekki hefur verið skilgreint sem viljinn til þess að vinna að ákveðnu marki þrátt fyrir meðvitaða áhættu og óvissu. Með því að öðlast þekkingu á sjúkdómnum sem barist er við, temja sér jákvætt hugarfar, þolgæði og efla baráttuvilja er léttara að mæta erfiðri sjúkdómsgreiningu og síðan búa við hana, ekki síður en að komast á Hvannadalshnjúk. Þegar ég ræði við menn sem greinst hafa með BHKK og lifa við mikla vanlíðan og ótta segi ég stundum söguna af göngunni á Hvanndalshnjúks og skilgreiningu Bernie Siegel á sjúklingahópum til uppörvunar og hvatningar.
