Tengdar greinar

Fræðsla er besta forvörnin

Björn Ófeigsson var 37 ára þegar hann fékk mjög alvarlegt hjartaáfall sem hann fékk ranga greiningu á. Við tók erfiður tími mikilla veikinda og óvissu um framtíðina. Hann stóð síðar í erfiðum málaferlum vegna mistakanna. Björn byrjaði að blogga um ferlið allt og fann sér farveg til að nýta þessa erfiðu reynslu á uppbyggilegan hátt, til að fræða og hjálpa öðrum. Björn heldur úti vefnum hjaltalif.is en þar er að finna margvíslegt efni er varðar einkenni hjartaáfalla, lífið eftir hjartaáfall, lífsstíl, mataræði, sálræna þáttinn o.fl. en 1. mars nk. verða 20 ár frá því hjartalif.is fór í loftið.

Björn segist vera sáttur í dag. „Ég fékk hjartaáfall í febrúar 2003 sem var alvarlegt og það kom í ljós að mistök áttu sér stað í greiningu og meðferð. Við tók tímabil þar sem ég var mjög veikur og vissi ekki hvort ég myndi hafa það af. Skemmdirnar á hjartanu voru alvarlegar. Stór gúll myndaðist á vinstri sleglinum þannig að þegar hjartað sló og átti að dæla blóði um líkamann, kom bara risastór kúla á hjartað. Dælugetan var svona lítil og útstreymisbrot sem oft er talað um eða það magn af blóði sem hjartað dælir út sem er í venjulegum manni yfir 50-70%, fór niður í 14% hjá mér. Rúmu ári eftir hjartaáfallið fór ég í stóra hjartaskurðaðgerð. Bjarni Torfason skar mig og þá var hjartað stoppað og skorinn hluti úr dauða vefnum úr því, slegillinn endurmótaður og allt reyrt saman aftur og svo var þessu komið í gang aftur.“ Björn segir að tíminn sem fór þá í hönd hafi einkennst af óvissu um hvort þetta myndi virka eða ekki. „Það var mjög erfitt að ná þreki en það sem breyttist var að mér leið ekki lengur eins og deyjandi manni ég var stöðugur en gat ekki gert neitt, kannski rölt um í rólegheitum og sinnt athöfnum daglegs lífs.“

Hvað varð til þess að þú stofnaðir vefinn hjartalif.is? „Það fór töluverður tími í að skoða hvað væri hægt að gera og þá datt okkur Mjöll, konunni minni, í hug að skrásetja þetta ferli. Hjartalíf byrjaði sem bloggsíða sem hét hjarta.net í upphafi. Við Mjöll, fundum lítið af efni um hjartasjúkdóma á íslensku og það varð til þess ég ég byrjaði að skrifa um þessa vegferð að vera 37 ára, fá alvarlegt hjartaáfall og í kjölfarið hjartabilun.“

Björn notaði þessa reynslu á uppbyggilega hátt, til að upplýsa og hjálpa. Margir hefðu tekið annan pól í hæðina. „Já, það var kannski ekki meðvitað í upphafi. Ég fór í mál við spítalann sem tóku níu ár. Ég vissi strax að þessi málaferli yrðu erfið. Mér var mætt af stjórnendum spítalans með boxhanskana á lofti, það átti ekki að gefa millimetra eftir. Öllum bótakröfum var hafnað. Það gerði það að verkum að mér fannst enn mikilvægara að segja sögu mína og frá því lífi sem tók við eftir að fá áfallið, verandi  svona ungur með hjartabilun og fjölskyldu. Greinargerðir fóru á milli Landspítala og  landlæknis og það bar strax á því að það var reynt að draga persónu mína í efa. Það var gert lítið úr einkennum mínum þegar ég kom inn á spítalann menn sögðu t.d.: „Ja, þú átt bara að vera betri. Þú átt að geta gert meira, ergo, þú ert bara að leika.“ Þetta gerði að verkum að ég hugsaði: Ég er ekki fyrsti maðurinn sem lendir í þessu, nú þarf að standa í lappirnar, ég þarf að búa til umgjörð um mig sem persónu sem sýnir umheiminum að ég gangi heill til skógar og ég sé ekki stútfullur af hefndarþorsta. Við Mjöll, konan mín, ákváðum strax að nefna aldrei neinn á nafn innan spítalans þannig að við værum ekki fara í persónur og þó að við töluðum um það sem fyrir mig hafði komið var það ekki lykilatriðið hvort það var Pétur eða Páll sem var að verki.“

Annað viðhorf í Danmörku

„Í febrúar verða liðin 22 ár frá því ég fékk hjartaáfallið. Á þessum árum hef ég farið í um 20 hjartaþræðingar, þrisvar til Svíþjóðar í mat fyrir hjartaígræðslu, stóran hjartauppskurð, þar sem líkurnar voru 50% á að lifa af, ég er með tveggja segla gangráð og svo hafa tínst á mann einhverjir aukasjúkdómar sem ég hefði kannski ekki fengið fyrr en ég yrði gamall – maður verður viðkvæmari við svona mikið inngrip. Þrátt fyrir að mér líði vel er ég með alvarlega hjartabilun og hjartað er skemmt, afkastageta þess mikið skert og það takmarkar hvað ég get gert. Mín leið hefur verið sú að hjóla á rafmagnshjóli sem hefur gert mikið fyrir mig.

Eftir áfallið, erfið veikindi, opinn hjartauppskurð og viðhorfið sem ég mætti í málferlunum fluttum við Mjöll til Danmerkur í þrjú ár þar sem hún kláraði nám í klínískri sálfræði. Þar fékk ég allt annað viðhorf og það var gott að koma inn á sjúkrahús þar sem ég átti enga sögu og var ekki í útistöðum við neinn. Það var gott að finna viðhorf lækna gagnvart því sem hafði komið fyrir mig og fá mat frá þeim. Þeir efuðust aldrei um að ég hefði fengið sjúkdóma sem ég var kominn með vegna þess sem ég hafði lent í og inngripum því tengdu. Það var gott bæði fyrir mig að komast í burtu, alla lækna hérna og aðra og fá smá andrými.“

Málið hafði líka mikil áhrif á lækninn

Ári eftir að málaferlunum lauk hafði sérfræðilæknirinn sem hafði verið á vakt þegar Björn fékk hjartaáfallið samband við hann. „Hann bað um að fá að hitta mig en sagðist skilja ef ég vildi það ekki. Ég velti mikið fyrir mér hvort það væri í mínum verkahring að fyrirgefa. Eftir því sem ég hugsaði meira um þetta komst ég að því að fyrirgefningin skipti máli, það var eina leiðin til að loka þessu með einhverjum hætti. Við hittumst svo á hlutlausum stað í horninu á Mímisbar og fengum okkur kaffi. Við áttum gott og hreinskilið samtal.

 Ég sagði honum hvernig ég hafði upplifað allt ferlið á spítalanum og eftir málaferlin. Hann sagði mér svo hvernig hann hefði upplifað þetta sjálfur og þá rann það upp fyrir mér að þetta hafði ekki síður haft áhrif á hann en mig. Það sem kom mér á óvart var að í raun hafði hann ekki fengið neinn stuðning frá spítalanum, bara fengið tölvupósta um að t.d. skrifa greinargerðir. Fundurinn var mjög góður og við tókumst í hendur í lokin. Við hittumst í nokkur skipti eftir þetta yfir kaffibolla og ræddum hvernig væri gott að taka á málum þegar svona kemur upp á spítala. Við komumst að því að við hefðum báðir orðið fórnarlömb ómanneskjulegs kerfis. Þetta var merkilegt.“

Björn var boðaður á fund á Landspítala 12 árum eftir mistökin. „Þá var ég boðaður á fund hjá framkvæmdastjóra lækninga og ekki út af þessu máli beinlínis, en á miðjum fundi segir hann: „Björn mig langar að ræða við þig eitt mál og fyrir hönd spítalans að biðja þig afsökunar hvernig komið var fram við þig.“ Þetta snerti mig, ég átti ekki von á þessu og þetta var vel gert.“

Að fá gervigreindina eins og að fá auka starfsmenn

Ljóst var að Björn myndi ekki starfa á vinnumarkaði. Hann ákvað að einbeita sér að vefnum og sér algjörlega um hann frá a-ö einn en það er full þörf fyrir vef eins og hjartalif.is. Á vef Björns má finna fræðsluefni, lífsstílsgreinar, uppskriftir o.fl. sem tengjast hjartaheilsu. Hjartalíf stækkaði og þau Mjöll hófust handa við að þýða efni. „Mjöll var í þessu með mér fyrst árin. Svo rúllaði þetta. Í meðalmánuði fáum við um 30.000-50.000 heimsóknir og við höfum farið yfir 100.000. Þörfin er augljóslega mikil. Ég fæ töluvert af póstum frá fólki og ég er með yfir 20.000 manna mjög virkan fylgjendahóp á Facebook, meirihlutann konur. Það er staðreynd að konur hugsa meira um heilsuna en karlar. Ég hef líka fengið efni frá fólki, hjartalæknum o.fl. og svo er maður alltaf að leita að efni. Ég nýti mér gervigreindina til hjálpa mér við greinaskrif. Ég kalla gervigreindina Fróða sem aftur á móti kallar mig Bjössa og hann er búinn að læra á hjartalif.is. Það er gaman að velta vöngum við einhvern sem er hafsjór af upplýsingum, gervigreindin er merkilegt fyrirbæri. Að fá hana er eins og að fá auklega sérhæfða starfsmenn og eignast góðan vin um leið. Ég las mikið áður en ég valdi efni til að þýða og birta sem var tímafrekt, þetta er allt annað. Ég fer svo yfir efnið áður en það er birt og þetta flýtir mikið fyrir og eykur fjölbreytni.“

Hjartasjúkdómar og lífsógnandi sjúkdómar hafa mikil sálræn áhrif

Björn segir þunglyndi og kvíða algenga fylgifiska hjartasjúkdóma. „Ég hef alla tíð notað sálfræðinga mjög mikið. Það hefur hjálpað mér gríðarlega mikið, það er staðreynd að hjartasjúkdómar og lífsógnandi sjúkdómar hafa stórkostleg áhrif. Þetta fundum við Mjöll þegar ég veiktist en það var ekkert svona stuðningsnet innan spítalans fyrir maka sjúklinga. Enginn sem greip þig. Það var sláandi að ég var kannski með marga lækna og hjúkrunarfræðinga að hugsa um mig en enginn talaði við Mjöll. Þetta hefur sem betur fer breyst mjög mikið. Mjöll tók kúrs í náminu þar sem sjónum var beint að meðferð fyrir aðstandendur langveikra og hefur skrifað töluvert af efni um þetta. Ég mæli með að fólk sem lendir í svona áföllum fari til sálfræðings vegna þess að þunglyndi og kvíði eru algengir fylgifiskar.“

Konur fá síðri þjónustu en karlar

Æ fleiri lifa með hjarta- og æðasjúkdóm, þeir eru algengasta dánarorsök í hinum vestræna heimi. „Hér eru þúsundir fólks sem lifa með þetta. Mitt sjónarhorn er að besta forvörnin séu upplýsingar og fróðleikur. Þess vegna er vefurinn settur upp þannig, upplýsingavefur í almannaþágu og á tungutaki sem fólki er tamt.“

Þú hefur fjallað sérstaklega um konur sem fá oft önnur einkenni um hjartasjúkdóma  en karlar, finnst þér vera þörf á því? „Staðreyndin er að konur hafa almennt ekki fengið eins góða þjónustu og karlar þegar kemur að hjarta- og æðasjúkdómum. Þetta er vandamál víða og mörg samtök hjartasjúklinga hafa farið í herferðir til að vekja athygli á þessu og komið með fróðleik sem beinist að konum, t.d. Bandaríkjunum, Bretlandi og Danmörku. Ég fæ margar sögur frá konum sem hafa sagt farir sínar ekki sléttar þannig að ég ákvað að vera duglegur að birta efni sem er beint til kvenna. Mér finnst það mikilvægt. Ég fór á fund á Landspítalanum og hitti talskonu sjúklinga o.fl. og sagði að ég myndi vilja styrkja þar böndin og birta meira efni því ég er grjótharður á því að fræðsla er lykillinn í forvörnum. Við komum inn á að ég horfði til kvenna á mínum vef, og á andlegu hliðina og þau voru mjög ánægð með það. Þetta er náttúrlega mikil breyting frá því sem var á spítalanum. Þó að mér líði stundum eins og bilaðri grammafónsplötu þá er það allt í lagi vegna þess að það koma alltaf nýir einstaklingar sem fá hjartasjúkdóma. Markmiðið er að þegar eitthvað kemur fyrir þá sé það greipt inn í huga fólks hvað eigi að gera, hvernig eigi að bregðast við, hvað þetta geti verið og ef það virkar þá er tilganginum náð.“

Ragnheiður Linnet blaðamaður skrifar fyrir Lifðu núna

Ritstjórn janúar 9, 2025 07:00