Sigurbjörg Jóna Gestsdóttir býr á hjúkrunarheimilinu Eir, en hún hefur verið veik af alzheimer í fimm ár. Eiginmaður hennar til áratuga, Geir Agnar Guðsteinsson, býr einn í íbúðinni sem þau fluttust í ári áður en hún fór á stofnun. Hann kemur reglulega og heimsækir hana, en segir að hún átti sig ekki lengur alveg á hver hann er. Geir segist sakna hennar. „Mér finnst hún farin svolítið frá mér. Alzheimer er verri en ýmsir aðrir sjúkdómar. Fólk fær krabbamein og deyr, eða heilablóðfall og deyr, en þeir sem fá alzheimer hverfa bara út í bláinn,“ segir hann.
„Ég þekki þetta, ég söng þetta“
Geir starfaði við blaðamennsku og ritstjórn í áratugi, en er nú nánast hættur að vinna. Sigurbjörg, eða „Sissa“ eins og hann kallar hana, var röntgentæknir en er líka söngkona og söng í Fílharmoníukórnum. Geir spilar stundum tónlist fyrir hana, þegar hann heimsækir hana á Eir. „Hún lærði söng og gaf út disk sjálf. Stundum hlustar hún á sjálfa sig og áttar sig á að þetta er hún. Það er ekki langt síðan ég spilaði fyrir hana kvartett lag og þá sagði hún: „Ég þekki þetta, ég söng þetta.“ Hún hlustar aðallega á sígilda tónlist og stundum þegar hún heyrir lög sem hún þekkir fer hún að stjórna. María Callas er í miklu uppáhaldi hjá henni.“
Var það kannski bara aldurinn?
Það var á árunum 2012–2013 sem Geir fór að verða var við að Sissa var farin að endurtaka sig og gleyma nöfnum. „Ég hélt að við værum orðin gömul og það væri ekki óeðlilegt að hún væri farin að gleyma nöfnum, ég gerði það stundum sjálfur. Ég tengdi það alls ekki við heilabilun, hreint ekki,“ rifjar hann upp. „Sissa fór að verða reið út í sjálfa sig fyrir að muna ekki ýmislegt og ég fór að verða undrandi og segja við hana: „Sissa, þú hlýtur að muna þetta.“ Að lokum leituðu þau til læknis. „Hún var ekki greind strax og heimilislæknirinn taldi að það væri aldurinn sem við værum að glíma við,“ segir Geir. Þannig gekk þetta í nokkur ár.
Slys í jólaboði
Um jólin 2015 fara þau í jólaboð, þar sem Sissa dettur og lærbrotnar. Þegar búið var að gera að meiðslunum var hún lögð inná Landakot, til að jafna sig. Starfsmönnum var, að sögn Geirs, fyrirskipað að láta hana ekki ganga um eina. Þegar hann kom eitt sinn að heimsækja hana sat hún á milli tveggja starfsmanna. „Þeir áttu að standa upp með henni, en gerðu það ekki, þannig að brotið raskaðist og hnéð verður ómögulegt. Það var farið að tala um að taka af henni fótinn fyrir neðan hné,“ segir Geir sem var ósáttur við þetta.
Uppnám í jarðarför
Veran á Landakoti varð til þess að Sissa var greind með alzheimer árið 2016. Eftir það kemur hún heim og er heima. „Ég var þá með skrifstofu í Kópavogi, en það gekk ekki. Ég gat ekki farið neitt, hún varð óróleg og vildi fara með mér,“ segir Geir. „Það er þannig með alzheimersjúklinga að þeir fara út, vita ekki hvar þeir eru og týnast, en það var aldrei þannig með hana, aldrei,“ segir hann. Sissa á tvær systur og þær tóku að sér að vera með henni dag og dag á þessu tímabili. Svo gerist það að þau hjónin fara í jarðarför. „Þá stendur hún upp í miðri athöfn og segir stundarhátt. „Þetta er gott, nú förum við heim.“ Hún hafði líka orð á því að þetta væri orðið alltof langt og hvern væri eiginlega verið að jarða? Þetta olli uppnámi í jarðarförinni,“ segir Geir og þau hættu að fara jafnmikið út saman. En ef hann fór eitthvað og gat ekki tekið hana með varð hún oft reið.
Hádegismatur um miðja nótt
Sissa átti það líka til að vakna um miðjar nætur og fara að sjóða kartöflur, kannski klukkan fjögur um nótt. Hún sagði að þau þyrftu að fara að borða hádegismat og ansaði því ekki þegar Geir benti henni á að klukkan væri fjögur og það væri myrkur úti. „Mér var sagt að mótmæla aldrei því sem hún segði, bara skipta um umræðuefni og alls ekki leiðrétta hana. Þá yrði hún reið og færi að byrsta sig. Hún vildi líka fara út í göngutúra á næturna og við gerðum það stundum,“ segir hann. „Þegar frá leið fór þessi reiði að sjatna og hún fór að sofa eðlilega. Ég varð hins vegar alltaf að fara að sofa um leið og hún, annað tók hún ekki í mál. Ég reyndi að læðast fram þegar hún var sofnuð og vann kannski alla nóttina, til sjö um morguninn. Þegar hún svo vaknaði um 9–10 leytið hafði hún orð á því hvað það væri gott að ég gæti sofið svona lengi. Hún gerði sér enga grein fyrir því hvernig þetta var,“ segir Geir.
Keyrði hundrað sinnum á Akranes
Þegar að því kom að Sissa var orðin of veik til að vera heima var farið að svipast um eftir stað fyrir hana. Geir skoðaði hjúkrunarheimilin Eir og Mörk og leist betur á Eir. Hún fékk hins vegar ekki pláss þar strax og var í millitíðinni á Akranesi, á elliheimilinu Höfða, en þar var sérstök deild fyrir heilabilaða. „Þetta var í fyrsta skipti á ævinni sem ég var einn. Ég keyrði 100 sinnum uppá Akranes og þekkti orðið hvern grjóthnullung á leiðinni. En svo fékk ég skyndilega boð um að koma uppá Eir til að skoða herbergi fyrir hana, miklu fyrr en ég hafði búist við.“ Sissa var fyrst í tvíbýli, sem truflaði hana talsvert, en hún fékk fljótlega herbergi í einbýli, sem Geir segir að hafi breytt miklu.
Man meira eftir deginum en manninum
Henni leið strax betur í eins manns herbergi og Geir segir að á þessum tíma hafi verið hægt að tala við hana. „Minnistapið var töluvert, en þá var ekki farið að bera á því að hún þekkti mann ekki. Í ársbyrjun 2020 varð ég var við að hún áttaði sig ekki alveg á hver ég væri. Svo barst brúðkaupsdagurinn okkar, 13. september, í tal. Hún áttar sig enn á því ef dagsetningin er nefnd og segir: „Já, þá giftum við okkur.“ Hún man frekar eftir deginum en mér,“ segir Geir og bætir við að heilsu hennar fari hrakandi þótt sjúkdómurinn gangi frekar hægt hjá henni. „Hún er orðin þögulli núna.“ Hann segir að hún hafi alltaf góða matarlyst, en sé komin á það stig núna að hún átti sig ekki alltaf á hvað hún eigi að gera við hníf og gaffal.
„Ekki alveg horfin mér“
Geir sem fór að búa með fyrri konu sinni 20 ára gamall hefur alltaf búið með konu, nema í stuttan tíma eftir skilnað við fyrri konuna. Samband hans og Sissu hefur staðið í fjóra áratugi. Hann er núna liðlega sjötugur og orðinn einn. „Ég átti erfitt eftir að hún fór uppá Akranes og á Eir. Stundum fór ég út í bíltúr á kvöldin, en ég fór ekki út að skemmta mér. En það er ennþá þannig að mér finnst leiðinlegt að vera einn. Ég er ekki alltaf hjá börnunum, ég verð að leyfa þeim að lifa sínu eigin lífi. Þegar Covid skall á, varð þetta enn verra. Enginn maki heima til að tala við. „Ég fer ekki til Sissu á hverjum degi. Mér er ráðlagt að vera ekki alltaf hjá henni, en fer að jafnaði einu sinni í viku, hún er ekki alveg horfin mér en ég sakna hennar alltaf.“
„Þetta er þitt líf“
Geir og Sissa eiga samtals 4 börn, 11 barnabörn og eitt barnabarnabarn. Það hefur verið rætt í fjölskyldunni hvernig það yrði ef Geir myndi hitta aðra konu. „Börnin hafa sagt við mig: „Pabbi, þú breytir ekki líðan mömmu. Hún er komin á stofnun og býr þar. Ef þú kynnist konu eða eignast vinkonu, ekki hika við að njóta þess.“ Þeim finnst tilhugsunin bara eðlileg og segja: „Þetta er þitt líf.“ En Geir hefur ekki eignast vinkonu. Hann stundar sund og tekur þátt í félagslífi. Er í stjórn Félags eldri borgara í Reykjavík, syngur í karlakór og er í Frímúrarareglunni. „Félagsstarfið þar er að hefjast á næstu vikum og ég er farinn að dusta rykið af kjólfötunum,“ segir hann brosandi.
