Þegar ég hitti Andrés Arnalds og Guðrúnu Pálmadóttur konu hans á heimili þeirra í Mosfellsbænum voru þau nýkomin úr ferðalagi á Vatnsnes, þar sem Andrés var í sveit í 13 sumur á bænum Ósum. Ferðin hófst á pallinum hjá þeim en hópurinn sem fór, eru nokkrir vinir Andrésar úr menntaskóla og konur þeirra. Það er hvorki að sjá né heyra á Andrési að hann sé með parkinson, en hann greindist formlega með sjúkdóminn árið 2013. „En ég var búinn að vera með hann lengur“, segir hann. „margir sem greinast með parkinson eru búnir að vera með sjúkdóminn í 2-3 ár áður en þeir fá greiningu hjá lækni“.
Eitthvað var að
Andrés segir að hjá sér hafi þetta byrjað eins og hjá svo mörgum, með takmarkaðri sveiflu í öðrum handleggnum og stirðleika í hreyfingum. „Guðrún var búin að sjá þetta löngu á undan mér“, bætir hann við. Þau fóru saman á gönguskíðaferð erlendis og hún segir að hann hafi átt erfitt með að nota vinstri stafinn og dottið meira. „Það var mjög óvenjulegt, yfirleitt var það frekar ég sem var að detta eða þreytast. Eitthvað hlaut að vera að“, segir Guðrún. Þannig byrjaði þetta og í kjölfarið fór Andrés til læknis á heilsugæslunni og þaðan til sérfræðings. Það var staðfest með segulómun að hann væri með parkinson, en það getur verið erfitt að greina sjúkdóminn, vegna þess að hann er óljós og engir tveir eru eins.
Ágerist eftir því sem árin líða
Guðrún segist hafa verið fegin að niðurstaða greiningarinnar var parkinson, því hún hafði óttast að þetta væru kannski blóðtappar sem væru að skjótast…„Það deyr enginn úr parkinson, svona einn tveir og þrír. Hann tengist miðtaugakerfinu, byrjar rólega, en ágerist eftir því sem árin líða, hratt hjá sumum en hægar hjá öðrum“, segir hún. Andrés segist reyna að hugsa sem minnst um sjúkdóminn. „Það er bæði dagamunur á þessu og sveiflur. Ég er mikið til laus við skjálfta en stirðleikinn er erfiðastur. Vinstri höndin er ansi löt og það koma dagar, þar sem ég þarf að hafa fyrir því að standa upp og verð að gera það í nokkrum áföngum. En ég er ekki kominn á það stig að frjósa, eins og kemur fyrir hjá mörgum. Þá neita fæturnir að hlýða og menn eru fastir í sömu sporum. Þetta er spurning um taugaboð en ekki styrk“, segir hann.
Andrés og Guðrún í garðinum heima
Í góðu formi til að takast á við parkinson
Þau Guðrún ganga mikið. „Við höfum ekki verið í neinum vandræðum með það“, segir Guðrún. „Andrés er kannski stirður þegar við leggjum af stað en getur svo gengið endalaust“. Þau hjónin hafa alltaf verið útivistarfólk og segjast hafa verið vel í stakk búin að taka á móti þessu verkefni. Það hjálpar mikið að vera í góðu formi til að takast á við parkinson og Andrés segir að í raun hái sjúkdómurinn sér ekki dagsdaglega. Lífið haldi áfram sinn vanagang þótt þetta sé verkefni sem þurfi að takast á við. „ Það er mikilvægt að kenna parkinson ekki um allt“ skýtur Guðrún inn í. „Það er ýmislegt sem fylgir aldrinum, fólk verður almennt hægara því líkaminn endurnýjar sig hægar“.
Var „rekinn“ þegar hann varð sjötugur
„Þetta er vissulega breyting. Við höfum verið mjög virk og þurftum að hægja á okkur hraðar en við hefðum ella gert“, segir Andrés. Hann er hættur að vinna, en Guðrún segir að hann sé alltaf að vinna, en sé bara hættur að fá laun fyrir það! „Ég fór í hálft starf 68 ára, en var svo „rekinn“ um síðustu áramót því ég varð 70 ára í desember“, segir Andrés sem var fagmálastjóri hjá Landgræðslunni en menntun hans snýr að vistfræði beitilanda, beitarfræði og landgræðslu. Guðrún er hins vegar dósent við Háskólann á Akureyri, hefur kennt þar iðjuþjálfunarfræði síðan 1997. Hún segist hafa „reynt að hætta“ en ekki gengið það vel og er í 60% starfi, en muni alla vega hætta þegar hún verður sjötug. „Sem betur fer höfum við bæði verið í störfum sem við höfum haft áhuga á, en við höfum líka gefið okkur tíma til að gera allt mögulegt skemmtilegt“ segir Andrés en þau Guðrún eiga í allt fimm börn og átta barnabörn.
Söngurinn styrkir röddina
Parkinson hefur áhrif á röddina. „Það er algengt að raddstyrkur og talgeta minnki. En eins og með svo margt er hægt að hafa áhrif á þetta með viðhaldi og þjálfun. Okkar fjölskylda lifir og hrærist í tónlist en ég hef látið nægja að vera virkur í klappliðinu. Ég gekk hins vegar í kór aldraðra í Mosfellsbæ, Vorboðana, fyrir einu og hálfu ári. Söngur er með betri leiðum til að styrkja röddina. Ég er komin í varastjórn Parkinsonsamtakanna og er að skoða hvort ekki sé hægt að nýta mátt söngsins enn betur. Ég sé að í Bandaríkjunum og Kanada er söngurinn notaður mjög markvisst til raddstyrkingar. Þar eru dæmi um að fólk sem hefur einangrast vegna þess að það á erfitt með mál, hefur getað styrkt sig mjög mikið á þennan hátt. Svo er söngurinn svo skemmtilegur, það er ekki leiðinlegt fólk í kringum sönginn“, segir Andrés. „Ég verð aldrei neinn Pavarotti“, segir hann og hlær en er á leið í kórferð með Vorboðanum til Ítalíu í haust. „Ég fer með sem fylgikona. Þetta hefur snúist við því áður fór Andrés með mér í kórferðir og var í stuðningsmannaliðinu. En nú verð ég í klappliðinu“, segir Guðrún.
Kúnst að stilla lyfin
Öll líkamsrækt er góð fyrir þá sem eru með parkinson og Félag eldri borgara í Mosfellsbæ hefur verið með líkamsrækt fyrir félagsmenn, en félagið er mjög virkt. Annað sem þarf að gera er að læra á lyfin. Þeir sem búa við langvinna sjúkdóma þurfa að gera það. „Það er mikil kúnst að stilla þau, þannig að það sé hvorki of eða van. Ég hef haft lækni sem er mjög góð í að ráðleggja mér. Hún mælir með að fólk prófi sig áfram og fari ekki of geist í lyfin. „Ef farið sé of bratt í þeim efnum eru aukaverkanir líklegri. Menn finni það best sjálfir hvað henti þeim“, segir Andrés. Hann segir líka að það sé óskaplega margt sem fólk með parkinson geti gert til að létta sér lífið. Hann notar spjaldtölvu, út af vinstri hendinni, sem kemur upp með heilu orðin, ef menn slá inn byrjunarstafina. „Ég komst uppá lag með þetta og náði ágætum hraða í ritun, þó ég noti bara aðra höndina. En Guðrún hjálpar mér að reima skó“.
Gott hjónaband og opin umræða
„Það sem mér finnst hafa skipt máli fyrir mig, er mikilvægi þess að umræðan um sjúkdóminn sé opin og svo hefur það hjálpað mér mikið hvað ég er í góðu hjónabandi“, segir Andrés. „Það gildir um parkinson, að sjúkdómurinn hefur ekki bara áhrif á viðkomandi einstakling heldur alla fjölskylduna, þó það hafi ekki mikið reynt á það hjá okkur“. Varðandi opnu umæðuna segir hann að fólk sé feimið við að ræða margt sem tengist sjúkdóminum. Það sé ekki markviss umræðuvettvangur fyrir parkinsonsjúklinga hér, en erlendis séu spjallgrúppur þar sem fólk geti sótt í reynslaubanka hvers annars og tekið þátt í umræðunni án þess að vera undir nafni. Hann segir sérstaklega mikilvægt að ræða ýmis mál sem almennt séð hafa verið „tabú“ hjá eldri kynslóðum, en oftast lítið fjallað um. Andrés segir Parkinsonsamtökin vinna frábært starf og með fyrirhuguðu „setri“ fyrir fólk með parkinson verði mun auðveldara að auka samskipti og veita margháttaða þjónustu, ekki síst fyrir þá sem sjúkdómurinn hefur farið um hörðum höndum.
Fólk er áfram sama persónan
„Þó fólk fái parkinsonsjúkdóm er það áfram sama persónan. Það er núna lögð á það áhersla í allri endurhæfingu að fólk haldi áfram að gera það sem skiptir það mestu máli“ segir Guðrún og ekki amalegt fyrir Andrés að hafa slíkan sérfræðing sér við hlið. Hún heldur áfram „Við höfum reynt að halda okkar lífi í svipuðum skorðum og verið hefur. Við hjálpumst að, hann hjálpar mér líka með ýmislegt og það er engin ástæða til að hann sé að hneppa tölum, sem tekur hann 10 mínútur að gera, og ég get alveg reimað á hann skóna þegar við förum í gönguferðir. Það skiptir meira máli að við komumst í göngutúrinn. Við höfum hjálpast að í gegnum tíðina og gerum það áfram og leggjum áherslu á að halda áfram að gera það sem við vorum vön að gera“. Guðrún segir að oft sé áherslan of mikil á sjúkdóminum sem slíkan en ekki á manneskjuna sjálfa. Fyrst og fremst þurfi að hugsa um að fólk eigi gott líf þó það sé með langvinnan sjúkdóm.
Andrés segir lífið skemmtilegt og hann leyfi sér ekki að vera dapur nema stutta stund í einu. Þau hafa ekki látið sjúkdóminn stoppa sig og eru bæði virk í sínum fræðigreinum. Þau segjast vera heppin í lífinu. „Við eigum dásamleg börn sem eiga góðar fjölskyldur. Við stundum okkar áhugamál og njótum þess að vera til!“
