Hún neitaði að gefast upp

Baráttusagan Vængjaþytur vonarinnar eftir Margréti Dagmar Ericsdóttur er saga sem lætur engan ósnortinn. Þar segir frá þeirri gerbyltingu sem verður í lífi ungra hjóna sem eignast mikið fatlaðan dreng, Kela. Á baksíðu bókarinnar segir:

Þeim hafði verið sagt að ungur sonur þeirra myndi aðeins ná þroska tveggja ára barns og líklega aldrei læra að ganga. Þau fengu lítinn sem engan svefn í nokkur ár út af óþekktri vanlíðan hans. Heilsbirðiskerfið veitti fá svör. Hann dó tvisvar í höndunum á þeim. Þau hjónin voru að sigla hvort í sína áttina. Það geisaði stanslaust ofsaveður í lifi fimm manna fjölskyldu. En Margrét Dagmar Ericsdóttir neitaði að gefast upp.

Það er ótrúlegt í bókinni, að fylgjast með baráttu Margrétar eða Rítu eins og hún var kölluð. Bókin er afar persónuleg og einlæg og  lesandanum finnst ótrúlegt að hún skyldi ekki gefast upp. En hún ákvað til dæmis að Keli myndi læra að ganga, þrátt fyrir það sem búið var að segja þeim, og við grípum niður í kaflann í bókinni sem fjallar einmitt um það.

Eftir nokkurra mánaða þjálfun og gítarglamur fór Keli að nota nýja göngugrind sem hann studdi sig bara við með höndunum og ýtti á undan sér. Það var mikið glamrað og mikið gert til þess að hann tæki sín fyrstu skref. Við byrjuðum í nokkrar mínútur á dag, alveg eins og þegar hann var þjálfaður í að standa. Það smálengdist og tók allt upp í fjóra tíma daglega þegar mest var, ekki þó samfleytt, enda hefði Keli aldrei haft úthald í það. Þjalfuninni dreifði ég yfir daginn eftir því hvernig lá á honum. Svo var grindin fjarlægð smám saman og Keli fór að stíga sín fyrstu skref óstuddur. Hvílík sæla og himnatilfinning að horfa á Kela taka fyrstu skrefin! Því fá engin orð nógsamlega lýst. Ef ég hefði tekið orð sérfræðingsins bókstaflega er allteins víst að Keli væri í hjólastól nú og hefði aldrei lært að ganga. Þá hefði ég aldrei nennt að leggja þessa gríðarlegu vinnu á mig. Blessunarlega gat ég aldrei séð hann fyrir mér í hjólastól. Í hugskoti mínu sá ég hann hlaupandi um á þessum grænu engjum. Guði sé lof. Hversu óraunhæf sú sýn var, skipti mig engu máli. Ég ákvað að ég skyldi reyna allt til að hjálpa litla ósjálfbjarga og viðkvæma bangsanum mínum að ganga og ég neitaði að gefast upp.

Mér varð að barnslegri ósk minni. Hið ómögulega varð að veruleika og mömmukrúttið hann Keli fór að ganga með sínum sérstaka hætti eftir þrotlausa margra mánaða þjálfun. Það tók á en varð að veruleika sem var bara ótrúlegt! Ég er svo stolt af honum Kela mínum fyrir að ná þessu á endanum. Læknarnir kölluðu hann gangandi kraftaverk og hann var það svo sannarlega, litli kúturinn. En það lá rosaleg vinna á bak við þetta kraftaverk.

Ég grenntist um nokkur kíló á meðan en hvað um það. Maður getur alltaf á sig blómum bætt. Bræður Kela tóku einnig virkan þátt í þessu frá upphafi og við vorum öll himinlifandi og svo innilega stolt af litla manninum þegar hann fór að ganga um einn og óstuddur.

Fyrir utan okkur, eigum við það mikið að þakka öllum þeim frábæru sjúkraþjálfurum og stoðtækjafræðingum sem aðstoðuðu við þjálfunina og útveguðu öll þessi nauðsynlegu hjálpartæki frá Hjálpartækjamiðstöðinni í gegnum Tryggingastofnun. Það var ekkert sjálfgefið að þau fengjust afhent og það þurfti beiðni og rökstuðning frá fagaðila til að koma því í gegn. Síðast en ekki síst þurfti svo einhver að sjá um barnið þegar hann nýtti öll þessi tæki og tól. Það kom í minn hlut að gera það. Ég reyndi ávallt að virkja bræður hans með okkur Kela og skapa fjölskyldustemmningu úr þessu. Þar sem svo mikill tími fór í þessa þjálfun var gott að gera leik úr þessu, okkar á milli. Þeir voru þá ekki hafðir útundan heldur voru þeir þáttakendur. Það tókst, gleði og hamingja hvunndagsins speglaðist í litlum sigrum Kela okkar.

 

Ritstjórn desember 20, 2019 08:39