Parkinsonsamtökin eru að vinna að því að koma upp dagþjálfun fyrir fólk með parkinson. Erna Guðmundsdóttir verkefnisstjóri hjá samtökunum bendir á að dagþjálfun fyrir bæði MS sjúklinga og alzheimersjúklinga sé fyrir hendi á nokkrum stöðum, en parkinsonsjúklingarnir hafi setið eftir, engin dagþjálfun sé til fyrir þá. Hún segir samtökin eiga í viðræðum við Heilbrigðisráðuneytið um daggjöld til slíkrar dagþjálfunar og hafin sé söfnun fyrir tækjum. Reykjavíkurmaraþonið sé framundan, en það hafi á umliðnum árum verið gríðarlega mikilvægt fyrir fjáröflun samtakanna. Um 660 manns eru í Parkinsonsamtökunum, bæði sjúklingar og aðstandendur þeirra, en talið er að milli 600-800 manns hér á landi séu greindir með sjúkdóminn. Á heimasíðu Parkinsonsamtakanna er sjúkdóminum lýst þannig:
Parkinson er taugahrörnunarsjúkdómur sem hefur áhrif á þær taugafrumur í heilanum sem stjórna hreyfingu. Einkenni sjúkdómsins byrja hægt en ágerast smám saman eftir því sem tíminn líður. Sjúkdómurinn er nefndur eftir enska lækninum James Parkinson sem greindi fyrst frá einkennum sjúkdómsins árið 1817.
Um það bil 10 milljónir manna eru greindir með parkinsonsjúkdómin um allan heim. Flestir sem greinast með sjúkdóminn eru yfir 60 ára en einn af hverjum tíu eru undir 50 ára aldri við greiningu. Talsvert fleiri karlar en konur frá sjúkdóminn. Parkinson er næstalgengasti taugasjúkdómur á Íslandi á eftir Alzheimer.
Parkinsonsjúkdómurinn er mjög persónubundinn og engir tveir upplifa nákvæmlega sömu einkennin en þau geta líka þróast á mismunandi hátt. Einkennin geta verið breytileg dag frá degi og á mismunandi tímum sólarhringsins. Augljósustu einkenni parkinsonsjúkdómsins eru tengd hreyfingu eins og skjálfti, vöðvastífleiki og hægar hreyfingar. Önnur einkenni sem tengjast ekki hreyfingu geta haft töluverð áhrif á lífgæði. Helstu einkennin sem ekki tengjast hreyfingu eru svefntruflanir, verkir og þreyta og andleg vanlíðan eins og þunglyndi og kvíði.
Hreyfingum okkar er stjórnað af taugafrumum í heilanum sem senda skilaboð sín á milli og til annarra hluta líkamans með taugaboðefnum. Parkinsonsjúkdómurinn leiðir til þess að dópamínmyndandi frumur í heilanum hætta smám saman að mynda taugaboðefnið dópamín, sem er það taugaboðefni sem stjórnar hreyfingu og jafnvægi.
Þó að parkinson hafi aðallega áhrif á taugaboðefnið dópamín hefur hann einnig áhrif á önnur taugaboðefni. Það getur útskýrt af hverju parkinsonsjúklingar upplifa líka einkenni sem ekki tengjast hreyfingu.
Enn sem komið er ekki til nein lækning við parkinson en það eru margt hægt að gera til að auka lífsgæði. Með hreyfingu og jákvæðu hugarfari virðist vera hægt að hægja á einkennum sjúkdómsins og það hjálpar fólki að vera áfram við stjórnvölin í eigin lífi.
Parkinsonsjúkdómurinn er ekki lífsógnandi sjúkdómur en hann hefur áhrif á lífsgæði. Sum einkenni sjúkdómsins geta gert fólk viðkvæmara við öðrum sjúkdómum en í flestum tilfellum dregur parkinson ekki verulega úr lífslíkum.
Parkinsonsamtökin á Íslandi voru stofnuð árið 1983. Markmið þeirra er að aðstoða sjúklinga og aðstandendur til að leysa úr þeim vanda sem veikindunum fylgja, vera vettvangur umræðu um sameiginleg vandamál félagsmanna, auk þess að halda félagsfundi og halda úti vefsíðu til að miðla upplýsingum og fræðslu. Eins og fyrr segir er helsta baráttumál samtakanna núna, að koma upp dagþjálfun fyrir parkinsonsjúklinga. Með því að smella hér, getur þú gefið í söfnun samtakanna.
