Vilborg situr í stofu eða fjölnotarými sem sjúklingarnir hafa afnot af við ýmsa iðju.
Vilborg Gunnarsdóttir er nú á miðjum aldri og nýtir alla sína reynslu vel en hún tók við starfi framkvæmdastjóra Alzheimarsamtakanna 2018. Hún segir að nú sé ekki lengur talað um heilabilun sem öldrunarsjúkdóm heldur taugasjúkdóm og eins er með fleiri sjúkdóma eins og parkinson. ,,Allar þjóðir heims bíða í ofvæni eftir lyfjum við þessum vágesti og mörg stærstu lyfjafyrirtækin verja gífurlegum fjármunum í leitina sem mun skila árangri að lokum, við vitum bara ekki hvenær.,“ segir Vilborg. ,,Á meðan verðum við að standa okkur vel í að aðstoða bæði þann veika sem og aðstandendur.“
Flutti til Akureyrar
Vilborg flutti til Akureyrar með fyrri manni sínum þar sem þau eignuðust þrá syni og ólu þar upp. Hún hafði lært tannsmíði áður en fékk ekki starf við það fag á Akureyri til að byrja með. Þegar það var orðið ljóst sótti hún um starf blaðamanns á dagblaðinu Degi og fékk. Hún segir það hafa verið mikið happaspor því í gegnum starfið kynntist hún mörgum og komst vel inn í samfélagið og það sem var að gerast í bænum. ,,Sá sem er nýfluttur í hvaða samfélag sem er og situr heima og bíður eftir boði um að taka þátt verður fljótt fyrir vonbrigðum. Ég setti mig því í færi við að bjóða fram krafta mína, t.d. hjá KA því synir mínir æfðu þar. Þegar kom að því að ég varð ófrísk af tvíburum og í ljós kom á sjöunda mánuði að ég gengi með tvö börn reiknaði ég fljótlega út að launin mín myndu ekki duga fyrir gæslu tveggja barna svo ég þurfti að segja upp starfi mínu hjá Degi með mikilli eftirsjá. En yfir mér var lukkudís því nokkrum mánuðum síðar fékk ég símtal einn daginn þar sem mér var boðið starf hjá RÚV Ak og mér boðið að leysa af aðra hverja helgi í á fréttavakt. Þetta var mikil himnasending fyrir mig og var óhemju skemmtilegt. Svo vatt þetta upp á sig með sumarvinnu o.s.frv. Og þegar tvíburarnir mínir komust á leikskóla fór ég að vinna aftur við tannsmíði. Fyrir sveitastjórnarkosningarnar 1998 var ég spurð hvort ég væri til í að vera á lista Sjálfstæðisflokksins fyrir sveitastjórnarkosningarnar. Ég hugsaði mig um og ákvað að slá til og í næstu kosningum vann Sjálfstæðisflokkurinn stórsigur. Það var frábærlega skemmtileg vinna og veitti mér gífurlega reynslu.“
Skömmu síðar skildu leiðir Vilborgar og fyrri eiginmanns hennar og hún flutti suður upp úr aldamótunum. Hún kynntist öðrum manni og þau rugluðu saman reitum, hvort með þrjá syni og hann eina dóttur að auki. ,,Það var oft mikið fjör og allt blessaðist þetta,“ segir Vilborg og brosir. Þau settust að í Hafnarfirði en Vilborg fékk fljótlega starf hjá Ríkiskaupum. Hún var hvött til að fara í nám í mannauðsstjórnun í Endurmenntun og segist hafa kolfallið fyrir því fagi. ,,Það reyndi lítið á mannauðsstjórnunarnámið því stofnunin var svo lítil,“ segir Vilborg. ,,Verkefnin komu einhvern veginn til mín og ég naut þess að takast á við þau öll. Mér bauðst starf hjá fyrirtæki sem nú er Veritas sem rekur fyrirtæki í heilbrigðisþjónustu og sinnti þar mannauðsmálum. Ég ákvað þá að fara í Mastersnám í mannauðsstjórnun með vinnu og kláraði það 2012. Eftir 12 ár sem mannauðsstjóri í þessu stóra fyrirtæki fór ég að líta í kringum mig og lét ég vita af mér á ráðningarskrifstofum og fékk fljótlega boð um að koma í spjall hjá Alzheimersamtökunum,“ segir Vilborg og úr varð að hún réði sig sem framkvæmdastjóra samtakanna. ,,Þetta félag var stofnað 1985 og hét þá ,,Félag aðstandenda alzheimersjúklinga og annarra skyldra sjúkdóma eða FAAS. Heitið segir mikið um alzheimersjúkdóminn því hann býr oftast til tvo sjúklinga úr einum, slíkt er álagið fyrir aðstandendur og þörfin fyrir aðstoð er gríðarleg.“
Fluttu í St. Jósepsbygginguna í Hafnarfirði
Þegar Vilborg tók við framkvæmdastjórastöðunni voru aðsetur samtakanna í Hátúni. Þar höfðu þau eitt herbergi þar sem starfsmenn sátu
Sjálfboðaliðar frá Oddfellow gerðu hæðina alveg upp og útkoman er glæsileg.
saman. Samtökin ráku þá og reka enn þrjár sérhæfðar dagþjálfanir fyrir fólk sem er orðið veikt en býr enn heima. ,,Við fórum fljótlega í stefnumótun þegar ég tók við og stjórnin setti í efsta sæti að koma upp Alzheimerhúsi þar sem væri starfsemi samtakanna og dagþjálfun fyrir fólk sem er skemur gengið. Ég fór á fullt að skoða fasteignir eða lóðir þar sem væri hægt að byggja með tilheyrandi kostnaði o.s.frv. En þáverandi stjórnarformaður samtakanna var Árni Sverrisson en hann hafði áður verið framkvæmdastjóri St, Jósepsspítalans.“
Urðu að sjá um allar framkvæmdir sjálf
,,Árni fékk þessa frábæru hugmynd að við skyldum athuga hvort ekki væri hægt að fara með starfsemina inn í þessa byggingu í Hafnarfirði. Þá var verið að standsetja aðra hæðina og við stormuðum á fund til Rósu bæjarstjóra. Rósa tók okkur mjög vel og fannst hugmyndin góð en gerði okkur strax ljóst að Hafnarfjarðarbær myndi ekki geta lagt í þetta fjármagn á næstunni. Önnur hæðin hefði verið svo stór biti. Svo að ef við vildum nýta okkur þriðju hæðina yrðum við að sjá um allar framkvæmdir sjálf, þ.e. standsetningu og endurnýjun. Við fórum að reikna og sáum að þetta yrði erfitt og múrinn virtist ókleyfur.“
Tilviljun réði farsælli lausn
,,Stundum haga örlögin málum þannig að úr rætist,“ segir Vilborg og brosir. ,,Það var fyrir algera tilviljun að ég var stödd í golfferð í útlöndum þar sem var líka maður, Júlíus Rafnsson að nafni, sem hafði verið formaður styrktar- og líknarsjóðs Oddfellow hreyfingarinnar og hafði líka verið forstjóri Grundar. Hann var því vel heima í málefnum aldraðra. Það var svo eitt kvöldið, eftir góðan golfhring, að við tókum tal saman og ég fór að segja honum frá starfi mínu og því sem við stóðum frammi fyrir hjá Alzheimersamtökunum. Þá segir hann: ,,Á ég ekki að koma þér í samband við núverandi formann nefndarinnar, það er alltaf verið að leita að verðugu verkefni að styrkja.“ Úr þessu varð að við í stjórninni hittum stjórn Styrktar- og líknasjóðs hjá Oddfellow sem tók strax vel í málið. Þeir sögðu að þetta væri svo stórt verkefni að þeir yrðu að kynna það fyrir öllum klúbbunum í kringum landið. Þá skall covid á og setti keng í ferlið en viti menn, Oddfellowfélagarnir voru orðnir áhugasamir og málinu var haldið lifandi með fjarfundabúnaði. Úr varð að málið fékk formlega afgreiðslu hjá þeim skömmu síðar. Þegar það var orðið ljóst voru þeir með okkur í að skipuleggja allt verkefnið og gerðu það á undraverðan hátt. Það var bókstaflega allt endurnýjað en samt með mikilli virðingu fyrir þessu gamla húsi.“
Ómetanlegt sjálfboðaliðastarf fyrir Alzheimersamtökin
Hér má sjá fundaaðstöðuna og Vilborg segir að þau kalli rýmið verksmiðjuna.
Vilborg segir að sjálfboðaliðastarf sem Oddfellow félagar lögðu til hafi verið algerlega ómetanlegt. ,,Þeir lögðu gífurlega vinnu í endurnýjunina, um 100 sjálfboðaliðar lögðu vel á annað þúsund stundir í verkið. En af því þeir vinna ekki fyrir hið opinbera og Hafnarfjarðarbær á húsið var niðurstaðan sú að allt var reiknað og verðmetið. Kostnaðurinn við endurnýjunina á húsnæðinu varð síðan að fyrirframgreiddri leigu til Hafnarfjarðarbæjar í 15 ár fyrir Alzheimersamtökin. Það sjá allir hversu mikla þýðingu þessi stuðningur hefur fyrir allt okkar starf,“ segir Vilborg.
Í kjölfarið var samtökunum kleift að opna þjónustumiðstöðina Seigluna fyrir fólk sem er nýgreint eða skammt gengið með sinn sjúkdóm. Um er að ræða virkniúrræði og hefur þessi þjónusta ekki boðist hópnum áður né er hún veitt annars staðar.
5-6000 Íslendingar með heilabilun
Vilborg segir að í dag sé ekki talað um heilabilun sem öldrunarsjúkdóm. ,,Alzheimar, parkinson, levy body og fleiri sjúkdómar eru í raun taugasjúkdómar því þeir koma ekki bara með öldrun. Hér hjá okkur í Seiglunni er yngsti sjúklingurinn til dæmis fimmtugur. Við finnum á aðstandendum þessara sjúklinga hvað þetta tekur mikið á og að þörfin fyrir að stoð er knýjandi í öllum tilfellum. Við vorum himinsæl að geta farið að bjóða upp á þessa þjónustu hér. Við höfum langa reynslu af því að vinna með fólk með heilabilun í sérhæfðu dagþjálfuninni. Þangað fer fólk sem býr enn þá heima en getur ekki verið eitt heima. Og í dag greinast árlega 20 einstaklingar yngri en 65 ára með alzheimer.“
Allir velkomnir á St. Jó
Vilborg segir að í Seigluna á St. Jó séu allir velkomnir. ,,Hér leggjum við áherslu á líkamlega þjálfun, vitræna þjálfun og félagslega virkni. Þessi þjálfun er sannarlega að skila árangri því hér er mjög fjölbreytt dagskrá. Þar sem við erum ekki komin með rekstrarstyrki enn þá til að reka Seigluna erum við ekki með nema tvö og hálft stöðugildi. En í staðinn höfum við þurft að reiða okkur á sjálfboðaliða sem hafa gefið kost á sér og lagt til ómetanlegt starf með sjúklingunum. Mér var ráðlagt að gæta þess að ganga ekki of langt í að þiggja hjálp sjálfboðaliðanna en þeir koma nú inn einn til tvo tíma á viku í mesta lagi. Við erum til dæmis með tvo hjúkrunarfræðinga sem fara t.d. í lengri göngur með sjúklingana, stoppa á kaffihúsi o.s.frv. Svo erum við með bæði karla- og kvennahópa og þá eru tekin fyrir ákveðin málefni, síðast var það stjörnufræði og í dag verður talað um stærstu ártöl Íslandssögunnar. Þetta er mjög skemmtilegt starf og allir hafa gaman af og áhugavert að sjá hvernig fólk með heilabilunarsjúkdóma getur vel tekið þátt í umræðum um söguna. Hingað koma stundum tónlistarmenn og búa til kaffihúsastemmningu og tveir karlar skiptast á um að vera með línudans. Markmiðið er alltaf að seinka því að sjúklingarnir þurfi að flytja á hjúkrunarheimili. Við sáum t.d. greinilega afturför þeirra skjólstæðinga dagþjálfana sem ákváðu að fara í sóttkví heima í covid.,“ segir Vilborg.
Heilahristingur oftar en tvisvar eykur hættu á heilabilun
Vilborg segir að læknavísindin hafi enn ekki komist að því hvað veldur heilabilun. Rannsóknir hafa þó t.d. sýnt dæmi um að fái fólk heilahristing oftar en tvisvar á ævinni auki það hættuna á heilabilun síðar á ævinni. ,,Vísindamenn sáu fylgni hjá karlmönnum sem höfðu stundað snertiíþróttir eins boxíþróttina og fótbolta þar sem bolti er skallaður. Í framhaldinu kom í ljós að konur sem höfðu orðið fyrir heimilisofbeldi voru oft líklegri til að fá heilabilunarsjúkdóm, líklega vegna ítrekaðra höfuðhögga. Þetta er hræðileg staðreynd sem er ekki hægt að horfa fram hjá.
Frábær stjórn hefur lyft grettistaki
Vilborg fyrir framan málverk sem Tolli gaf samtökunum til að prýða nýja aðstöðu á St. Jó.
Vilborg tekur fram að hún hafi verið óhemju heppin með fólk sem hefur valist í stjórn með henni. ,,Þetta er allt fólk sem hefur gífurlega stórt tengslanet og hefur komið ótrúlegustu verkum í framkvæmd. Það er líka sorglegt að segja frá því að rekstur sem þessi reiðir sig á velvilja almennings s.s. félagsmanna og reglulegra styrktaraðila. Stjórnvöld leggja félagasamtökum ekki mikið til. Ekki má þó gleyma Reykjavíkurborg og Hafnarfjarðarbæ sem leggja okkur til húsnæði án endurgjalds fyrir rekstur sérhæfðu dagþjálfananna. Og sem betur fer er almennur skilningur ríkjandi í okkar garð af því að því miður kannast flestir við einhvern sem glímir við heilabilun, sem stafar meðal annars af því að svo margir ná nú orðið háum aldri en þar fyrir utan færist í vöxt að yngra fólk greinist,“ segir Vilborg og heldur ótrauð áfram vinnu sinni fyrir Alzheimersamtökin í þágu okkar allra.
Sólveig Baldursdóttir, blaðamaður Lifðu núna skrifar
