Sigrún Jónsdóttir söngkona var rétt fimmtug þegar hún greindist með parkinsonssjúkdóminn. Hún var á síðasta ári í námi í félagsráðgjöf en varð að hætta og einnig að hætta að syngja opinberlega. Lífið með sjúkdómnum hefur ekki alltaf verið auðvelt en Sigrúnu má taka til fyrirmyndar. Hún segir mikilvægt að halda í húmorinn, hreyfa sig daglega og sækja viðburði og segist þakklát lífinu og því sem hún hafi, hlutirnir gætu verið verri.
„Ég var búin að fá smá undirbúning áður en ég fékk staðfesta greiningu, Ólafur Ævarsson geðlæknir forgreindi mig. Ég hafði ekki getað hreyft fingurna á vinstri hendinni, var alltaf þreytt, stíf, gat ekki sofnað og hélt mig til hlés. Ég hafði farið til tveggja lækna, farið í taugaleiðnipróf, en ekkert kom út úr þessu. Ég spurði því; hvað er þá að mér? Það er bara eitthvað andlegt var svarið. Ólafur sagði að það væri ekkert að mér andlega en ég væri mjög líklega með parkinsonssjúkdóminn. Í raun var það ákveðinn léttir að fá einhverja greiningu. Ég komst svo að hjá Grétari Guðmundssyni, heila- og taugalækni, og eins og hann sagði þegar greiningin var staðfest: Sem betur fer þá var það ekki eitthvað annað verra eins og t.d. heilaæxli.“
Sigrún með Bassa.
Á valdi hundsins
Þótt það væri léttir að fá einhverja greiningu var eðlilega högg fyrir Sigrúnu að fá staðfestingu á að hún væri með parkinsonssjúkdóminn en orð læknisins hafa fylgt henni og verið henni drifkraftur. „Ég var mjög upptekin af því að ég væri með parkinsonssjúkdóminn og fannst það standa utan á mér. Mér var tjáð að ég ætti 5-10 nokkuð góð ár fram undan, en síðan eru liðin 10 ár, og ef ég ætti einhverja drauma þá skildi ég láta þá rætast.“
Sigrún var strax sett á lyf. Í framhaldinu tók svo við dagleg rútína hjá henni. „Í byrjun var ég ekki með mikil einkenni en mér fannst ég verða verri að sumu leyti af lyfjunum, fékk ofhreyfingar, flökurleika og lágan blóðþrýsting. Ég var svo sett á eitt lyf til viðbótar og það hjálpaði mér mikið. Ég bjó ein og ákvað að fá mér hund, hann Bassa sem er dverg-schnauser, þá fór ég að fara daglega út. Mér var lofað stilltasta hvolpinum en fékk þann óþekkasta, hann var stærstur en mesta rolan. Ég var í hálfgerðu fangelsi lengi á eftir. Bassi vakti allar nætur og þetta var eins og að vera með ungbarn en vann til nokkurra verðlauna á hundasýningum. Það vissi öll sýningarhöllin þegar ég var að koma með Bassa, hann gjammaði svo mikið en í hringnum var hann sem prins. Hann var kolvitlaus þegar ég fékk heimsóknir og það dró úr fólki að koma, ég var mjög bundin, bíllinn var eini staðurinn þar sem hann var prúður, þar beið hann bara eftir mér. Það gerði mikið fyrir mig að hafa hann, hann fagnaði mér þegar ég kom og lá við fætur mér öll kvöld en var afbrýðissamur ef ég talaði í síma. Ég var algjörlega á valdi hundsins. Ég var farin að skilja hann eftir einan, fékk mér vefmyndvél til að fylgjast með honum og þá var hann eins og engill. Árið 2023 var ég búin að vera undir miklu álagi vegna veikinda pabba sem stóðu yfir í nokkra mánuði. Við systkinin tæmdum íbúðina hans og mér fannst ég bara hress og ráða við þetta allt en svo kom að skuldadögunum og ég hreinlega hrundi. Ég gat ekki haft Bassa lengur og hann fór í fóstur á mjög gott heimili en ég heimsæki hann reglulega. Það kom tómleiki þegar hann fór sem ég er ekki búin að venjast.“
Reykjalundur bjargaði mér
Ári eftir að Sigrún greindist ákvað hún að hlaupa til styrktar Parkinsonsamtökunum. Hún fór fyrst í hlaupið 2016 og Dana Margrét, dóttir hennar, fór með en Sigrún safnaði flestum áheitum og hæstu fjárhæð fyrir rúmu ári síðan fyrir samtökin. „Þá var ég búin að byggja mig upp, var í leikfimi hjá Takti í húsi Parkinsonsamtakanna, það hefur gefið mér mikið að safna fyrir samtökin sem vinna mjög mikilvægt starf.“
Sigrún hefur farið tvisvar á Reykjalund, 2022 og 2024. Þar varð henni ljóst að hún gat gert miklu meira en hún taldi. „Það var svakaleg góð tilfinning. Ég held að fólk geri sér ekki grein fyrir þvílíkur draumastaður þetta er. Ég fór að spila badminton, slá og stússast í lóðinni eftir dvölina þar. Ég gisti á Reykjalundi í bæði skiptin, kynntist góðu fólki og naut jákvæðni starfsfólksins, þetta hreinlega bjargaði mér. Mér tókst að halda forminu við þar til ég ofgerði mér í veikindum pabba, ég á það til að keyra mig út þegar mér finnst ég vera hress en ég lærði af þessu. Eftir veikindi pabba gat ég ekki hneppt náttfötunum mínum, átti bágt með að klæða mig og stóð varla í fæturna. Ég var þá sett á splunkunýtt lyf sem kom mér í gang og fiktað í hinum lyfjunum. Það tókst vel en ég missti mikið og hef aldrei komið alveg til baka aftur. Ég fór síðan aftur á Reykjalund og þar var mér sagt að ég yrði að passa mig á öllu álagi og ég hef farið eftir því.“
Finnur ekkert bragð en nýtur þess að borða
Sigrún með börnunum sínum.
Sigrún er nákvæm með allt sem viðkemur sjúkdómnum, hún tekur lyfin níu sinnum á dag og þarf að passa hvenær hún borðar. „Það er margt sem hefur áhrif, t.d. vítamín sem sum hafa neikvæð áhrif á verkun lyfjanna. Ég borða mikið feitan fisk og fæ D-vítamín úr honum og banana sem innihalda mikið kalíum sem hafa algjörlega slegið á krampana sem fylgja sjúkdómnum. Ég finn ekkert bragð eða lykt af mat en finn áferð og segi stundum „rosalega er þetta gott“ um meyrt kjöt. Svo finn ég hvort matur er sterkur, súr, sætur og saltur. Mér hefur alltaf fundist súkkulaði mjög gott og þótt ég finni ekkert bragð þá man ég hvernig það bragðast og það er nóg fyrir mig,“ segir Sigrún og hlær.
Mikið frá mér tekið að hætta að syngja
Sigrún er mjög listfeng, hefur næmt auga, er lærð hárgreiðslukona og söngkona, en hún starfaði við sönginn í tvo áratugi. „Ég þurfti að hætta að syngja þegar ég fékk parkinson og það var mikið frá mér tekið.
Ég söng frá því að ég krakki. Ég hafði engan sérstakan áhuga á klassískum söng en svo fór ég í söngtíma hjá John Speight, mig langaði til að gera eitthvað uppbyggjandi, ég var gift og með Jón Reyni, son minn, lítinn sem var mjög veikur fyrirburi. Það gekk glimrandi vel og áður en ég vissi af var ég komin í fullt tónlistarnám og var í því í níu ár. Ég endaði hjá Siglende Kahman í Tónlistarskóla Reykjavíkur og eftir það í einkatímum hjá Alinu Dubik.“ Tónlistin er í báðum ættum Sigrúnar. „Móðuramma mín Sigfríður Jónsdóttir söng í kór Hallgrímskirkju, spilaði á píanó og samdi tónlist sem var gefin út. Pabbi er mikill söngmaður og hefur mjög fallega, stóra og breiða barítónrödd. Ég fékk líka stuðninginn frá honum. Ég hélt tónleika og tók þátt í uppfærslum í Þjóðleikhúsinu og Íslensku Óperunni. Í byrjun ferilsins fékk ég blóðtappa í höfuðið. Ég söng tveimur árum seinna hlutverk þriðju dömu í Töfraflautunni í Óperunni og það var svakalega erfitt líkamlega. Ég var svo hrædd um að detta, var jafnvægistrufluð og stíf. Ég lamaðist hægra megin við blóðtappann, missti málið tímabundið og fékk helftarlömun í sólarhring, var mjög máttfarin, fann ekki orðin og sá allt óskýrt. Síðan fékk ég spasma, bæði í hönd og tær og störuflog sem tengist örunum í höfðinu. Sumir segja að blóðtappi geti valdið parkinson eða áverki á heila, streita o.fl. en læknar hafa ekki viljað skrifa undir það. Nú er verið að tala um að sjúkdómurinn geti verið í ættum en það er ekki í mínu tilfelli.“
Myndir Sigrúnar eru fínlegar og fallegar.
Málar og skrifaði pistla um lífið með sjúkdómnum
Hið næma auga Sigrúnar kemur fram í einkar fallegri handavinnu, bæði því sem hún hefur prjónað, heklað og saumað, hún hefur mikinn stíl og auga fyrir litasamsetningum. „Alla, mágkona mín, spurði mig fyrir nokkrum árum, af hverju ég færi ekki að mála myndir. Það var keypt „kit“ og ég byrjaði að mála. Ég vissi ekkert hvað ég var að gera en held að ég hafi haft auga fyrir litasamsetningum, þar hjálpaði hárgreiðslan mér. Svo fór mér að finnast þetta svo gaman og hlakkaði til að komast heim til að mála sem var svo gott. Að finna ekki tilhlökkun er nokkuð sem háir parkinsonssjúklingum því okkur vantar dópamín, bensínið sem gefur gleði og keyrir mann áfram.“ Það er fleira sem á hug Sigrúnar. „Ég hef mjög gaman af fót- og handbolta og þegar við Íslendingar tókum þátt í Evrópumótinu horfði ég á alla leiki. Ég var í Köben hjá bróður mínum sem var sendiherra þar. Sendiráðið stendur við bryggju og þar var risastór skjár og ótrúleg stemning. Fólk naut þess að horfa á leikina í góðu veðri og söng Ég er komin heim. Ég flaug svo heim stolt í landsliðstreyjunni,“ segir Sigrún og hlær að minningunni.
Sigrún byrjaði að skrifa pistla á Facebook um lífið með sjúkdómnum árið 2023 sem var 40 ára afmælisár Parkinsonsamtakanna. Viðbrögðin létu ekki á sér standa og margir voru fullir þakklætis fyrir það sem hún fjallaði um á bæði hreinskiptinn og næman hátt, lífið með parkinsonssjúkdómnum. „Ég fékk þá hugmynd að ég gæti gert eitthvað auk þess að hlaupa. Ég ákvað að segja frá minni upplifun af sjúkdómnum. Það dró mig svolítið niður að rifja upp greininguna og neikvæða hluti heilsufarslega en ég fékk mikla endurgjöf frá fólki, eins og: Ég vildi óska að ég hefði lesið þetta þegar pabbi var að greinast, eða þegar ég var nýgreind. Þú segir allt það sem fólk hugsar en enginn segir upphátt. Þetta gaf mér mikið og einnig að safna svona miklum peningum fyrir samtökin sem eru gríðarlega mikilvæg. Jón Reynir fór með mér í eitt skiptið og safnaði líka.“
Hjálpar mér að muna að þetta gæti verið verra
Sigrún söng í brúðkaupi sonar síns 2018 eftir að hafa æft með vinkonu sinni Ragnheiði Haraldsdóttur.
Sigrún er ekki í vafa um hvað sé mikilvægast í lífinu. „Samskipti við börnin mín og barnabörnin, fólkið mitt og að lifa fyrir daginn í dag. Átta mig á hvað ég hef það gott miðað við hvernig það gæti verið; að hlæja og grínast, halda í gleðina yfir litlu hlutunum sem virðast ekki skipta mál en gera það samt. Þakklæti til lífsins er mikilvægt og fyrir það sem maður hefur upplifað. Að vinna með það sem er og ekki sýta það sem er ekki heldur bera virðingu fyrir lífinu og hafa æðruleysi gagnvart því, vera jákvæð og sýna öðrum kærleika og umhyggju. Hugsunin um að ég gæti verið miklu verri kemur mér í gegnum erfiðu dagana þegar ég er verkjuð, stíf og á erfitt með ýmsar hreyfingar.“
Ragnheiður Linnet blaðamaður skrifar fyrir Lifðu núna
