Þegar Auður Guðjónsdóttir hjúkrunarfræðingur kom á fót Mænuskaðastofnun Íslands, ásamt dóttur sinni Hrafnhildi Thoroddsen fyrir átján árum, var hún þess fullviss að stórstígar framfarir og jafnvel lækning við mænuskaða væri innan seilingar. Það reyndist ekki rétt því enn býðst ekki annað en endurhæfing til að verða sjálfbjarga í hjólastól. Henni finnst það ekki nóg og er þess fullviss að í þeim ótrúlega fjölda gagna sem eru til staðar á heimsvísu sé lausnina að finna. Það þurfi einfaldlega að lesa í smáatriðin.
Hvatinn að áhuga Auðar á mænu- og taugaskaða má rekja til þess að dóttir hennar, Hrafnhildur Thoroddsen, lenti í bílslysi og lamaðist fyrir neðan mitti. Auður hét því þá að beita sér af öllu afli fyrir því að gera henni lífið léttara og betra. Það stóð hún við en Hrafnhildur lést þann 16. janúar síðastliðinn. Auður er hætt að vinna, enda orðin 77 ára gömul en hún veitir Mænuskaðastofnun enn forstöðu hefur ekki hugsað sér að hætta því starfi.
„Ég er alveg hætt að vinna uppi á spítala,“ segir hún. „Í kringum Mænuskaðastofnun eru mikil umsvif og ég er með mjög góða stjórn með mér. Við gerum þetta öll í sjálfboðavinnu og höfuðstöðvar stofnunarinnar eru hér inni á heimilinu. Við hittumst stundum hér og stundum niður á Granda þar sem einn úr stjórninni, Sigurður Valtýsson, er með skrifstofuaðstöðu. Það er fallegt þar og gott að taka þar á móti gestum eða öðrum sem við þurfum að tala við. Segja má að þetta sé allt eldhúsborðavinna.“
Amina J. Mohammed og Auður.
Snýst fyrst og fremst um athygli
En árangurinn af starfi Mænuskaðastofnunar er engu að síður mikill. Færumst við stöðugt nær því að geta læknað mænuskaða?
„Hlutverk okkar hjá Mænuskaðastofnun snýst fyrst og fremst um að vekja athygli á vísindaþekkingu um taugakerfið. Mín skoðun og mín trú, byggð á því að hafa fylgst með þessu í yfir þrjátíu ár, er að til sé mikil vannýtt þekking. Ég læt það fara fyrir brjóstið á mér að ekki er verið að skoða þetta. Það þarf að skoða allt taugakerfið í heild og þetta er það mikið verk að ekki dugar annað en einhver alþjóðleg heilbrigðismálastofnun geri það og þess vegna erum að þjarma að Alþjóðaheilbrigðismálastofnuninni. Þegar sett voru þróunarmarkmið hjá Sameinuðu þjóðunum tókst okkur að koma inn orðunum að taka ætti á meinum í taugakerfinu, eða neurological disorders. Og sagt var að taka ætti á þessum sjúkdómum á næstu fimmtán árum. Síðan höfum við hjá Mænuskaðastofnun og Utanríkisráðuneytinu fylgst með og reynt að ýta á að hrint yrði af stað aðgerðum. Árið 2022 var hleypt af stokkunum áratug aðgerða í þágu flogaveiki og annarra meina í taugakerfinu. Upphaflega átti einungis að einbeita sér að flogaveiki en vegna vinnu okkar Íslendinga var taugakerfið tekið inn. Á þremur stöðum í aðgerðalýsingunni stendur að leita skuli að lækningu eða cure. Það var markmið okkar að koma því inn.
Ég er ekki fyllilega ánægð með það. Mér finnst þeir ekki gera nóg í þessu. Þeir eru að safna miklu magni upplýsinga um hvernig ástandið er alls staðar í heiminum hjá fólki sem er með taugasjúkdóma. Sem þarf að sjálfsögðu að gera en mér finnst að eftir alla þá fyrirhöfn sem þurfti til að koma þessu orði „cure“ inn í aðgerðaráætlunina þá vanti á. Ef þetta á bara eftir að enda sem orð á blaði er ekki nóg að gert. Það eru sjö ár eftir af þessu átaki og ég held alltaf áfram að nuða einhvers staðar. Ég hef líka verið í sambandi við Katrínu Jakobsdóttur. Hún hefur aldeilis reynst mér betri en enginn í gegnum þessa baráttu bæði sem forsætisráðherra og núna sem formaður nefndar um loftslag og heilsu. Hún fer reglulega út vegna þess starfs og hittir Dr. Kluge en hann er yfir Evrópudeild WHO. Ég var þess vegna að vona að við kæmumst út á þing Evrópudeildarinnar í lok október og ég fengi að flytja ávarp. Ég þarf nefnilega að komast í kallfæri við heiminn. Það getur enginn sagt frá þessu máli eins og ég geri.“
Mænuskaðaverkefnið í Háskólanum. Jón Atli Benediktsson, Auður Guðjónsdóttir og Thor Aspelund.
Þakklát öllum sem hafa lagt henni lið
Auður leggur mikla áherslu á hversu þakklát hún er öllum þeim íslensku stjórnmálamönnum sem hafa lagt henni lið í gegnum tíðina. Hún talar um Guðlaug Þór Þórðarson, Willum Þór Þórsson, Þorgerði Katrínu Gunnarsdóttur, Katrínu Jakobsdóttur og Lilju Alfreðsdóttir en tekur fram að það séu margir fleiri sem hafi stutt hana.
„Samt vantar alltaf eitthvað því það vantar mína rödd. Ég hef reynsluna og ég er hjúkrunarfræðingur og hef gengið á spítölum allt mitt líf. Mér sýnist stefna í að við komumst ekki á þingið en ég er alla vega tilbúin með erindið sem ég vil halda,“ segir hún og hlær. „En það er sem sé verið að reyna að halda áfram. Ég lít svo á að þessu verkefni sé ekki lokið frá minni hendi fyrr en Alþjóðaheilbrigðismálastofnunin hefur sett á laggirnar nefnd til að skoða hvernig best er að safna öllum upplýsingum um taugakerfið saman og hvernig best sé að nýta gervigreind til að fara í gegnum allt gagnamagnið til að finna rauða þráðinn sem á endanum mun leiða vísindin til að finna lækningu við lömun og öðrum taugasjúkdómum.
Ég er búin að fylgjast svo lengi með og sjá svo margar stórstjörnur í taugavísindum koma og fara í útlöndum. Þær ná árangri en eru síðan farnar, dánar. Ég hins vegar er með þessa samfellu, hef séð hvað var mest rannsakað á þessum árum og næstu ár á eftir var meiri áhersla á hitt. Þannig að það er mín trú að svarið við gegnumbrotinu sem við vissulega þurfum á taugavísindasviði það liggur í smáatriðinum í öllu gagnamagninu. Svarið felst í smáatriðinum og vegna þess að þetta er svo stórt og viðamikið dugar ekkert minna en Alþjóðaheilbrigðisstofnunin taki þetta á sínar herðar. Hún er auðvitað ekkert annað en þjóðir heims og mínu hlutverki er ekki lokið fyrr en ég hef komið þessu í þennan farveg. Þá taka aðrir við. Það er til svo margt vel menntað fólk bæði í læknisfræði, lífræði og tölvuvísindum þannig að það er til fólk sem getur gert þetta. Leitað að og fundið þennan rauða þráð eða þessu sameiginlega mynstri sem alltaf er verið að leita að í vísindum. Kannski finnst mörgum þetta óskhyggja hjá mér að þetta sé hægt, verkefnið sé einfaldlega of stórt en þá þarf bara að skipta því niður í minni hluta. Þegar ég fer að hugsa svona sjálf og byrja að rífa sjálfa mig niður því það gerist þegar alltaf þarf að fara eitt skref fram og tvö aftur á bak, velti ég fyrir mér hefur eitthvað merkilegt gerst í taugavísindum eða í lækningu á mænuskaða eða alzheimers? Það segir mér vanur maður í taugavísindum helst hafi eitthvað þokast áfram í að finna lækningu við MS.“
Mæðgurnar Auður og Hrafnhildur við Jökulsárlón.
Lækning handan við hornið?
Þegar samningur Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks var samþykktur fyrir Íslands hönd fór Auður á þingpallana og fylgdist með. Össur Skarphéðinsson og Steingrímur J. Sigfússon sögðu í ræðustól að nú yrði þess ekki langt að bíða að hann yrði lögfestur. Það eru liðin tuttugu ár og enn bíða fatlaðir þess að hann verði lögleiddur. Þetta finnst Auði til marks um hversu oft fatlaðir sitja á hakanum.
„Þegar Hrafnhildur mín slasaðist fyrir núna 36 árum síðan var sagt við mig, það er svo mikið að gerast í rannsóknum í taugavísindum í stóru löndunum að lækning við mænuskaða hlýtur bara að vera handan við hornið. En eftir öll þessi ár er meðferðin enn sú sama og ég er stórmóðguð yfir þessu. Þegar hún lamaðist var meðferðin endurhæfing til sjálfsbjargar í hjólastól og annað er ekki boði í dag. Hverslags dónaskapur er þetta? Það er eitthvað að í kerfinu og þess vegna þarf Alþjóðaheilbrigðisstofnunin að taka á málinu. Mænuskaði er skemmd á taugakerfinu af völdum slyss en margvíslegir sjúkdómar eru til sem einnig valda skemmdum. Það er aðeins auðveldara viðureignar en þetta hangir allt á sömu spýtunni. Þetta snýst um taugakerfið og finna leiðir til að lækna það. Vissulega er það mjög erfitt því taugakerfið er flóknasta líffærakerfið.“
Að heilsa forseta Kína.
Íbúð sérhönnuð fyrir hjólastól
Þótt drjúgur hluti af tíma Auðar fari í að sinna málefnum Mænuskaðastofnunar Íslands er það ekki eina málið sem brennur á henni. Fjölskyldan hefur sett íbúð Hrafnhildar við Hrólfsskálamel á sölu. Íbúðin er sérútbúin fyrir manneskju í hjólastól og þar eru mörg nauðsynleg stuðningstæki og aðstaða. Auði langar mikið til að einhver sem þarf á slíku að halda hreppi þessi íbúð.
„Hrafnhildur fékk skaðabætur þegar hún slasaðist. Það þurfti að berjast fyrir því eins og öllu öðru því til stóð að borga henni sem minnst. Við sóttum málið og unnum það og mikil vinna var lögð í það. Hennar peningar voru settir inn á verðtryggðan reikning og geymdir. Þegar allt hrundi hélt hún sínum peningum, eins og aðrir sparifjáreigendur, og þeir höfðu ávaxtað sig vel og hún gat keypt sér íbúð. Þegar hún ætlaði að flytja að heiman fékk hún fyrst inni í SEM-húsi. Það er ekki ætlast til að fólk sé þar endalaust heldur er það hugsað til að hjálpa því fyrstu skrefin. Við vöktuðum allar byggingaráætlanir hér á Seltjarnarnesi og það stóð alltaf til að byggja uppi á Hrólfsskálamel en það dróst alltaf. En þegar loks var farið að byggja stukkum við á það og Hrafnhildur var fyrst til að kaupa í hvítu blokkinni og vegna þess hve hún kom snemma inn gátum við gert þetta frá grunni.
Auður og Hrafnhildur með Vigdísi Finnbogadóttur þáverandi forseta.
Eldhúsinnréttingin er lægri og það er hægt að fara undir vaskana og eldavélina í hjólastól og inn á baði er fastur baðstóll og stangir við vegginn til að halda sér í. Mágur minn smíðaði þetta, hann er vélsmiður þannig að fólk sem þarf á hjólastól að halda þarf ekki að hafa áhyggjur af því að það detti. Svo er steyptur rampur út á svalir og sólin skín á þær frá því fljótlega upp úr hádegi og fram á kvöld. Þaðan er fagurt útsýni til Bessastaða og við blasir allur fjallahringurinn. Þegar gýs á Reykjanesinu sést það vel þarna. Lyftan í húsinu opnast beint á móti dyrum íbúðarinnar og þarna eru rafmagnshurðir og fremsta bílastæðið í bílakjallaranum fylgir þessari íbúð. Þar létum við koma fyrir hleðslutæki fyrir rafbíl. Nú og þarna býr mjög gott fólk, nágrannar sem reyndust Hrafnhildi einstaklega vel. Síðast en ekki síst eru leikskólarnir þarna beint á móti og kliðurinn frá börnunum er eins og ljúf tónlist. Það er ótrúlegt hvað börn þurfa að tjá sig mikið. Beint fyrir utan er göngustígur, íþróttahúsið, Heilsugæslan og sundlaugin og örstutt í Hagkaup.
Ég á ekki þessi íbúð. Barnabörnin mín eiga hana. Hrafnhildur gerði erfðaskrá og arfleiddi þau að henni. En vegna þess að ég veit hversu erfitt það er fyrir hreyfihamlaða að finna húsnæði við hæfi langar mig til að vekja athygli á þessari íbúð. Ég get nefnt sem dæmi að þegar Hrafnhildur mín slasaðist þurftum við að skipta um húsnæði. Við fundum ekkert en fengum úthlutað lóð og urðum að byggja algjörlega hjólastólafært hús á versta tíma lífs okkar. Mig langar svo til að einhver fatlaður kaupi íbúðina hennar Hrafnhildar því ég veit að það er fólk þarna úti sem þarf á slíku húsnæði að halda. Það er svo mikið öryggi fyrir fólk í hjólastól að vera þarna innan um þetta góða fólk sem býr þarna,“ segir Auður.
Á ferð í Rússlandi.
Alltaf sitja þeir í súpunni sem lamast
Það er ekki á henni að sjá að hún sé orðin vígamóð þrátt fyrir áralanga baráttu sína fyrir mænuskaðaða og aðra er þjást vegna taugaskemmda. Hún bendir á að ekki margir gera sér grein fyrir að lömun fylgir fleira en bara að notast við hjólastól og finna leiðir til sjálfbjargar með hans hjálp. Viðvarandi þvagfærasýkingar hrjá marga og legusár. Það þarf að tæma blöðruna með þvaglegg og alltaf hætta á að það opni bakteríum leið inn í þvagrásina. Líkaminn er ekki gerður fyrir langvarandi setur og sár geta farið að myndast þess vegna. Margvíslegir aðrir kvillar sem og aukaverkanir lyfja valda fólki með lömun vanda. Hrafnhildur hlaut fjölda áverka í slysinu og þurfti að takast á við afleiðingar þeirra auk mænuskaðans. Eina ástæða þess að hún átt svo langt og í raun gott líf var sú að móðir hennar er hjúkrunarfræðingur og hugsaði vel um hana. Og allt útlit er fyrir að Hrafnhildur verði ekki sú eina sem eigi eftir að njóta umhyggju Auðar því ef hún fær ósk sína uppfyllta og kemst í kallfæri við heiminn er næsta víst að hann mun hlusta og hlutirnir færast af stað.
„Þegar ég fór að ganga ganga spítala dóu nánast allir sem greindust með krabbamein. Nú lifir meirihlutinn þá greiningu af. Við getum skorið upp fóstur í móðurkviði og líffæraskipti eru nánast daglegt brauð. Það sjá það allir hvílíkar framfarir hafa orðið í læknisfræði en alltaf sitja þeir í súpunni sem lamast,“ segir hún að lokum.
Steingerður Steinarsdóttir ritstjóri Lifðu núna skrifar.
Ef einhver er að leita að sérhannaðri íbúð á borð við íbúð Hrafnhildar er hægt að skoða hana hér: https://fasteignir.visir.is/property/893367
