Svava Aradóttir
Reikna má með því að fólki með heilabilun fjölgi verulega á næstu árum og áratugum. Á Íslandi er engin miðlæg skráning yfir fjölda þeirra sem veikjast af heilabilun og engin stefnumörkun er til um það hvernig bregðast á við þeirri umönnunaraukningu sem óhjákvæmilega verður í framtíðinni. Nágrannalönd Íslands sem og önnur vestræn ríki sem Íslendingar svo gjarnan bera sig saman við hafa nú þegar markað sér stefnu í málaflokknum og vinna samkvæmt henni, að sögn framkvæmdastjóra Félags áhugafólks og aðstandenda Alzheimersjúklinga (FAAS).
Andvaraleysi og áhugaleysi
Félagið hefur lyft grettistaki í gegnum árin en Svava Aradóttir framkvæmdastjóri FAAS segir að langt sé í land ennþá. Þar beri hæst andvara- og áhugaleysi stjórnvalda á málaflokknum. Gera má ráð fyrir að eitt prósent af þjóðinni sé nú með einhverja tegund heilabilunar á einhverju stigi og er þar stuðst við tölur frá nágrannalöndum okkar þar sem skráningu vantar hér á landi. Áætlað er að þetta hlutfall fari upp í þrjú prósent innan fárra ára. Fólk eldist, stöðugt fleiri verða gamlir og meiri hætta er á að fá heilabilun því eldra sem fólk verður.
„Mikilvægt er að átta sig á að heilabilun ekki eingöngu öldrunarsjúkdómur. Ungt fólk veikist líka, ekki bara gamalt fólk,“ segir Svava.
Elsta félagið á Norðurlöndum
Félag Alzheimerssjúklinga verður 30 ára í mars á næsta ári. Félagið er elsta starfandi Alzheimersfélag á norðurlöndum með rúmlega 1.200 félagsmenn. Félagið rekur dagþjálfun fyrir fólk með heilabilun á þremur stöðum, tvær í Reykjavík og eina í Hafnarfirði. Dagþjálfunin er fyrir einstaklinga með greindan heilabilunarsjúkdóm og sem enn búa heima. Svava segir að 60-65 manns dvelji í dagþjálfunum FAAS á hverjum degi, dagþjálfun sé mjög gott úrræði sem auðveldi fólki að búa lengur heima.
„FAAS veitir einnig ráðgjöf til aðstandenda og heldur fræðslufundi og námskeið um heilabilun, bæði í Reykjavík og úti á landi,“ segir hún.
Aukin þörf fyrir ráðgjöf og stuðning til aðstandenda
Segja má að Gerður í Flónni sé guðmóðir FAAS, en pabbi hennar veiktist af heilabilun tiltölulega ungur. Á þeim tíma var lítið um úrræði og alls ekki fyrir yngra fólk sem veiktist. Gerður hafði frumkvæði að stofnun hóps sem stofnaði FAAS í mars 1985, hún var fyrsti formaðurinn og í kjölfarið stóð FAAS að opnun fyrstu dagþjálfunarinnar fyrir fólk með heilabilun, en það er Hlíðarbær við Flókagötu. Núna eru starfræktar sjö sérhæfðar dagþjálfanir fyrir fólk með heilabilun á Höfuðborgarsvæðinu og rekur FAAS þrjár þeirra.
Lítill styrkur frá ríkinu
Svava telur að auka þurfi verulega stuðning við fjölskyldur og aðstandendur þeirra sem veikjast af heilabilun. Með núverandi mannafla hefur FAAS ekki möguleika á að sinna öllum þeim sem til félagsins leita og segir hún það mjög miður. Tekjur félagsins takmarkist við félagsgjaldið sem er 3.000 krónur á ári og ríkisstyrk sem fari minnkandi ár frá ári.
„Ríkisstyrkurinn er nánast kjánalega lítill,“ segir Svava og bendir á að á sama tíma og FAAS tekur að sér aukin verkefni sem ekki er sinnt í heilbrigðiskerfinu er dregið úr fjármagni til að sinna verkefnunum.
Langur biðlisti er eftir sérhæfðri dagþjálfun í dag. Félagsráðgjafi á Landakoti heldur utan um umsóknir á allar dagþjálfanir höfðuðborgarsvæðisins.
