Þráinn Þorvaldsson.
Þráinn Þorvaldsson fyrrverandi framkvæmdastjóri skrifar
Nýlega fór ég í verkfæradeildina í BYKO. Þegar ég kom að mér sagði ég við afgreiðslumanninn. „Ég er að leita að keðju eða einhverju hentugu til þess að loka útidyrahurðinni á íbúðinni okkar. Konan mín er með Alzheimer og hefur farið út og ratar svo ekki aftur heim.“ Við skoðuðum nokkrar keðjur og völdum eina sem hann mælti með. Afgreiðslumaðurinn rétti mér keðjuna og sagði um leið: „Gangi þér vel, vinur.“ Ég gekk með kökk í hálsinum að greiðslukassanum.
Þegar við stöndum frammi fyrir alvarlegum veikindum náins ástvinar eða eigin veikindum, er sálarlíf okkar sem opið sár. Hægt er með vel völdum orðum að smyrja sárið græðandi smyrslum eða ýfa sárið upp með óviðeigandi ummælum.
Árið 2005, þegar ég var 61 árs, greindist ég með krabbamein í blöðruhálskirtli. Á þeim tíma voru nær allir menn sem greindust með þennan sjúkdóm hvattir til þess að fara í meðferð. Slíkar meðferðir leiða í flestum tilfellum til alvarlegrar skerðingar á lífsgæðum þess sem greinist. Mér var ekki spáð bjartri framtíð af læknum þegar ég hafnaði meðferð. Við hjónin ákváðum að segja engum nema börnum og tengdabörnum frá greiningunni fyrr en tveimur árum síðar ef ég ætti stutt eftir ólifað. Að þessum tíma liðnum steig ég fram og hóf að segja sögu mína opinberlega og að ekki þyrftu allir menn að fara í meðferð eftir greiningu. Fyrstu fyrirlestrana hélt ég hjá Krabbameinsfélaginu og síðan m.a. í karlaklúbbum. Eftir að krabbameinsgreining mín varð heyrum kunnug, fékk ég stundum athugasemdir sem snertu mig. Eitt sinn kom til mín einstaklingur og spurði: „Ert þú með krabbamein, þú sem lítur svo vel út?“ Spurningin átti væntanlega að vera uppörvandi. Annað skipti sat ég við borð í upphafi opinbers fundar. Þá gengur til mín kunningi minn og sagði: „Er þetta nokkuð smitandi?“ Mér brá illilega, stóð upp og gekk út af fundinum.
Margir vita ekki hvað á að segja. Algengt er að þegar alvarleg veikindi koma upp í fjölskyldum fækkar kunningjum og jafnvel vinum. Margt fólk veit ekki hvernig á að tjá sig og taka þann kost að láta sig hverfa á tímum sem viðkomandi einstaklingur þarf mest á stuðningi að halda. Fólk í erfiðri stöðu vegna veikinda fjölskyldumeðlims þarf að geta tjáð sig og aðrir að hafa þolinmæði til þess að hlusta ef viðkomandi vill segja frá og létta á hjarta sínu. Mér var sagt frá ungri stúlku sem átti föður sem var alvarlega veikur. Stúlkan hitti starfsfélaga sem spurði hvernig föður hennar liði. Stúlkan hóf að rekja sjúkdómssögu föður síns. Sá sem spurði stöðvaði stúlkuna í frásögninni og sagðist aðeins hafa verið að spyrja um almenna líðan föðurins. Stúlkan fór afsíðis þar sem hún brast í grát.
Rétt framsetning á orðum við aðra, á ekki aðeins við um veikindi heldur til stuðnings í ýmsum erfiðleikum lífsins. Fyrir skömmu voru skápasögur sagðar í Mannlega þættinum á Rás 1 á RUV í tilefni hinsegin daga. Í einum þættinum kom fram maður að nafni Árni Grétar Jóhannsson. Hann sagði einstaka sögu sem er góð fyrirmynd um orðaval. Árni fann snemma að hann væri á einhvern hátt öðruvísi. Þegar hann var 5 til 6 ára heyrði hann viðtal í útvarpinu þar sem verið var að ræða við tvo samkynhneigða menn, líklega stofnendur Samtakanna 78. Í viðtalinu notuðu mennirnir oft orðið hommi. Árni stóð á eldhúsgólfinu og starði á útvarpið þegar faðir hans gekk inn. Árni spurði föður sinn hvað þetta orð „hommi“ þýddi. Það kom á föður hans og hann varð vandræðalegur en svo sagði hann: „Hommi er maður sem elskar annan mann eins og ég elska mömmu þína.“ Þetta sagði Árni hafa verið sér mikilvægt veganesti til stuðnings þegar hann kom síðar út úr skápnum.
Eitt er hvað á að segja við sjúklinginn sjálfan, en hitt er ekki síður mikilvægt hvað á að segja við aðstandendur sem eiga veika fjölskyldumeðlimi. Aðstandendur þurfa ekki síður á stuðningi að halda en sjúklingurinn sjálfur. Ég rakst nýlega á leiðbeinandi grein á netinu sem fjallar um hvernig hughreysta má einstakling sem á veikan fjölskyldumeðlim.
Í greininni er fjallað um þrjár aðstæður sem geta skapast.
- Hvað á að segja ef fjölskyldumeðlimurinn er á sjúkrahúsi og alvarlega veikur
- Hvað á að segja við náinn vin eða maka með veikan fjölskyldumeðlim
- Hvað á að segja við kunningja eða vinnufélaga með veikan ættingja
Ekki er rúm hér fyrir að rekja þær 30 hugmyndir sem settar eru fram í greininni um hvernig koma má fram og verður því að vísa til greinarinnar sjálfrar. https://www.joincake.com/blog/what-to-say-to-someone-who-has-a-sick-family-member/.
Margir eiga erfitt með að tjá tilfinningar sínar við aðra. Sumir vilja leyna veikindum sínum eða ástvina sinna fyrir öðrum. Persónuleg reynsla mín bæði gagnvart eigin sjúkdómi og veikindum ástvinar er hve mikilvægt er að tala um veikindin við aðra. Slíkt er afar erfitt í upphafi en verður síðar léttir. Mikilvægt er að sýna viðkomandi hluttekningu, skilning og vilja til stuðnings þótt aðstoð sé ekki þegin. Líklega skiptir samt mestu máli, eins og rætt er um í lok greinarinnar sem hér er vísað til, að setja sig í spor þess einstaklings sem um ræðir og spyrja sjálfan sig hvernig vildi ég að komið yrði fram við mig ef ég væri í sömu sporum.
Þess má geta að Þráinn skrifaði pistil í Lifðu núna um samskipti fólks í október 2016 sem hann nefndi Rispum ekki rúðurnar. https://lifdununa.is/grein/rispum-ekki-rudurnar/
