Sigrún í garðinum heima.
Sigrún Jóhannesdóttir er 64 ára gömul og starfaði sem forstjóri Persónuverndar um árabil. Eftir að hafa unnið á þeim vettvangi í tæp 20 ár ákvað hún að snúa sér að öðru.
Söðlaði um eftir langt starf á vettvangi persónuverndar
,,Ég byrjaði sem framkvæmdastjóri Tölvunefndar árið 1994, en hún starfaði samkvæmt lögum sem oft voru kölluð tölvulögin. Þegar þau þóttu úrelt voru sett ný lög sem tóku gildi í ársbyrjun árið 2001. Með þeim var m.a. mælt fyrir um nýja stofnun sem ákveðið var að láta heita Persónuvernd. Ég fékk það verkefni að koma henni á laggirnar og var fyrsti forstjóri hennar. Ég sinnti því starfi í 13 ár en þá var ég bæði orðin þreytt og raunar aðeins farin að veikjast í trúnni,“ segir Sigrún.
,,Með því á ég alls ekki við að ég hafi verið farin að veikjast í trúnni á einkalífsréttinn, síður en svo. Öll skiljum við mikilvægi þess að geta verið í friði og ákveðið sjálf hverju við deilum með öðrum. Ég efaðist hins vegar oft um framkvæmd og afstöðu evrópskra persónuverndarstofnana til ýmissa mála, einkum til ýmissa tækninýjunga. Sem dæmi má nefna andstöðu við stafrænar eftirlitsmyndavélar, símanúmerabirta, samfélagsmiðla, fingrafaraskanna o.þ.h. Mér þótti afstaðan stundum full einstrengisleg og efaðist jafnvel um að hún væri í raun í samræmi við óskir þeirra sem lögin eiga að vernda,“ segir Sigrún.
Sigrún og eiginmaður hennar, Birgir Sigurðsson.
,,Mér fannst það ekki vera hlutverk þessara stofnana að hafa vit fyrir fólki eða taka af því ráðin. Áherslan á að vera á fræðslu til fólks og raunverulegan sjálfsákvörðunarrétt þess. Til dæmis eru samfélagsmiðlar nokkuð sem við flest viljum nota, en verðum þá að geta fengið fræðslu á mannamáli um hvernig þeir virka í raun. Ég hafði líka efasemdir um sumt annað, s.s. heimildir stofnana til að beita sektum sem ég tel vera hlutverk dómstóla. Þá mætti ekki framkvæma lögin þannig að þau yrðu að einhverju skálkaskjóli eða að eftirlitsstofnanir í Evrópu yrðu að risabákni.”
Allt þetta tók sinn toll og ég var orðin mjög þreytt, eiginlega alveg örmagna. Svo ég ákvað að söðla um. Ég prófaði eitt og annað og fór m.a. í heimspekinám. Fyrir nokkrum árum fór ég síðan að starfa hjá innri endurskoðun Reykjavíkurborgar, sem fer í raun með eftirlit borgarinnar með sjálfri sér. Ég er starfsmaður hennar í dag,“ segir Sigrún.
Greindist með sjaldgæfa tegund krabbameins
Þessi mynd var tekin daginn sem Sigrún fékk fréttir af því að meinið væri horfið.
Sigrún varð veik af krabbameini fyrir tveimur árum. Meinið, sem lá í holhönd, var af sjaldgæfri tegund og það tók langan tíma að fá rétta greiningu. Ekki hjálpaði til að hún glímdi við meiðsl í upphandlegg eftir útreiðartúr og fyrst töldu læknar eitlana vera bólgna vegna álags við að laga áverkann. Annað kom svo á daginn.
,,Í ljós kom að ég hafði mjög sjaldgæfa tegund af eitlakrabbameini. En ég hafði mjög færan lækni með gott tengslanet við erlenda kollega sína. Hún ræddi mitt tilvik á þeim vettvangi og upplýsti mig jafnan um hverju það skilaði. Mér fannst það mjög traustvekjandi og ég er henni, og reyndar öllu því fagfólki sem hjálpaði mér, mjög þakklát,“ segir Sigrún
,,Og ekki er ég eingöngu þakklát þessu fagfólki heldur líka mínum yndislega eiginmanni, börnum, tengdabörnum og vinum sem studdu mig í gegnum allt þetta. Mig langar að nefna að eftir að ég setti færslu um veikindin á Fésbókina fékk ég mikil viðbrögð og fann hlýhug streyma til mín úr mörgum og oft óvæntum áttum. Það var alveg ómetanlegt,“ segir Sigrún.
,,Fyrst fór ég í eina tegund lyfjameðferðar sem því miður skilaði ekki árangri. Þá var reynd geislameðferð og síðan önnur tegund lyfjameðferðar. Hún virtist í fyrstu ekki heldur ætla að skila þeim árangri sem vonast var eftir, en skömmu áður en til stóð að hefja háskammtalyfjameðferð og síðan stofnfrumumeðferð var æxlið loks byrjað að minnka. Þá kom upp sú hugmynd að bíða með háskammtameðferðina og gefa þeim lyfjum, sem þegar var búið að dæla í mig, lengri tíma til að virka. Það gekk eftir, æxlið hélt áfram að minnka uns það drapst,“ segir Sigrún og verður meir við að rifja það upp.
,,Ég á enn nokkuð í land með að endurheimta fyrri orku en styrkist þó með degi hverjum, m.a. með aðstoð góðs fólks hjá Ljósinu. Þá tók meinið þann toll að það gróf í sundur taugar í vinstri handleggnum þannig að hreyfigeta handarinnar skertist verulega. Öll nákvæmnisvinna með henni, t.d. á lyklaborð, er enn út úr myndinni.“ Saga Sigrúnar er ekki eina dæmið um vel heppnaða krabbameinsmeðferð enda er framþróun krabbameinslækninga gífurlega hröð núna.
Nóg að vera góð manneskja
Nýleg verk sem Sigrún hefur málað.
Sigrún segist óneitanlega hafa gert sér grein fyrir því að sjúkdómurinn var lífsógnandi. ,,En ég beitti sjálfa mig þeirri Pollíönu sálfræði að ég myndi þá a.m.k. sleppa við að verða elliært gamalmenni,“ segir hún og hlær. ,,Margir tala um að berjast af krafti við svona mein en ég hugsaði með mér að þetta færi ég ekki á hnefanum. Ég reyndi þá aðferð að slaka á og reyna að líða í gegnum þetta eins friðsællega og ég gat. Það reyndist mér vel. “
,,Fyrst eftir að ég læknaðist, og fékk í raun nýtt tækifæri, var ég svolítið upptekin af því að ég yrði að nýta það rækilega og gera einhver ósköp. Ég mætti ekki sitja auðum höndum og skemmta skrattanum, eins og stundum var sagt þegar ég var stelpa. Síðar komst ég að þeirri niðurstöðu að ég mætti bara vel gera það. Mér nægði að vera til og vanda mig við að vera góð manneskja. Það væri nóg. Maður má ekki verða sinn eigin óvinur með að því að keyra sig áfram og finnast maður aldrei vera eða gera nóg. Ein vinkona mín sagði æxlið á vissan hátt hafa gegnt því hlutverki að kenna mér þessa lexíu. Mér fannst það ágætlega orðað hjá henni“ segir Sigrún.
Málar fyrir sjálfa sig
Sigrún hefur farið til Ítalíu í námsferðir í málaralistinni.
Sigrún hefur haft mjög gaman af að mála í gegnum tíðina og sjá má falleg verk eftir hana á veggjum heimilis hennar. Hún segir að það hafi oft verið góð hvíld í erli dagsins að setjast við trönurnar og mála um stund. ,,Það sem mig langaði mest að gera eftir stúdentspróf var að fara í listaskóla en það þótti ekki vera nógu praktískt. Þá fór ég í Háskólann. Fyrst í enskudeildina en síðar í lögfræðina. Það þótti nógu praktískt,“ segir Sigrún og hlær.
Sigrún hefur farið í nokkar námsferðir til Ítalíu og Spánar að mála með öðrum konum undir handleiðslu góðs kennara. ,,Það er gott að geta hvílt hugann, sérstaklega þegar bjátar á. Oft finnst mér fátt betra en að setjast við trönurnar, hlusta á góða hljóðbók eða mína eftirlætistónlist og mála – jafnvel þótt þær myndir séu bara fyrir mig.“
Fræði og fjölskylda ofarlega í huga Sigrúnar
,,Ég starfa enn að málum sem tengjast friðhelgi einkalífs, m.a. sem ráðgjafi og persónuverndarfulltrúi. Þetta er mitt sérsvið. En mig langaði að dýpka skilning minn enn frekar og skoða þann grunn sem lögin byggja á. Rétt eins og önnur mannréttindi þá byggir einkalífsverndin á mörg hundruð ára gamalli heimspeki og fræðum. Því innritaði ég mig í heimspeki við Háskóla Íslands.
Það var gott að sökkva sér í námið, ekki hvað síst í veikindunum, og ég kláraði BA nám í vor. Ég fann reyndar aldrei námskeið nákvæmlega um þetta efni, enda þyrfti ég þá sennilega að halda áfram í meistaranám. Ég lærði þó og fann ákaflega margt nýtt og merkilegt, rétt eins og oft gerist þegar maður fetar nýjar slóðir. Eitt af því sem nútíma heimspekingar beina sjónum sínum að er dýrasiðfræði. Ef ég væri yngri myndi ég sannarlega vilja leggja hana fyrir mig og jafnvel starfa á þeim vettvangi.“
Barnabörn Sigrúnar og Birgis eru nu orðin 9 talsins og Sigrún segir þau vera það allramikilvægasta sem þau eiga.
,,Hver veit hvað framtíðin ber í skauti sér en sem sakir standa nægir mér að rækta garðinn minn – lesa og læra, hvílast, skapa og upplifa. Njóta þess að lifa og vera til, njóta samvista við fjölskylduna og sjá barnabörnin, sem orðin eru 9 talsins, vaxa úr grasi. Þau eru það mikilvægasta sem við Birgir eigum og við njótum þess á hverjum degi að fylgjast með þeim. Lífið er jú núna, ekki satt?“ segir hún og brosir, staðráðin í að njóta þess tækifæris sem henni hlotnaðist eftir alvarleg veikindi.
Sólveig Baldursdóttir, blaðamaður Lifðu núna skrifar.
