Jón Snædal öldrunarlæknir skilaði heilbrigðisráðherra nýlega skýrslu sinni með drögum að stefnu fyrir Ísland í málefnum einstaklinga með heilabilun. Eins og segir í inngangi skýrslunnar leitaði hann víða fanga, kynnti sér stöðu þessara mála í allmörgum sveitarfélögum, fundaði með fagfólki, forsvarsmönnum sveitarfélaga og forystu félagasamtaka og átti einnig í skriflegum samskiptum við marga.
Sagt frá reynslu sjúklinga
Áhersla var lögð á að leita sjónarmiða hjá sjúklingum og aðstandendum og er í skýrslunni meðal annars sagt frá reynslu einstaklinga af því að takast á við sjúkdóm sem veldur heilabilun, reynsluna af því að koma fram opinberlega og segja frá sinni greiningu og hvernig orðræðan snertir þá sem hafa greinst með Alzheimer sjúkdóm og heilabilun. Aðstandendur Alzheimer sjúklinga hafa verið nokkuð sterkur baráttuhópur, en minna hefur farið fyrir því fram að þessu, að sjúklingarnir tjái sig sjálfir um veikindin, eins og gert er í skýrslu Jóns Snædals, sem er mjög fróðleg og liggur fyrir í drögum á vef heilbrigðisráðuneytisins til umsagnar. Smellið á samráðsgáttina hér.
Eins og fargi væri lyft af mér
Í skýrslunni kemur meðal annars fram að það hafi fyrst á þessu ári verið stofnuð deild innan Alzheimersamtakanna, fyrir yngri sjúklinga og aðstandendur þeirra. Sagt er að það megi sennilega rekja til þess þegar borgarritarinn í Reykjavík, hélt erindi þar sem hún upplýsti að hún hefði greist með Alzheimer sjúkdóm. Hún segist hafa fengið mjög jákvæð viðbrögð.
Þegar grunur vaknaði um að ég væri með Alzheimer sjúkdóm var ég í krefjandi starfi sem borgarritari hjá Reykjavíkurborg. Ég tók mér veikindaleyfi, en þegar sjúkdómsgreiningin lá fyrir kom ég aftur til starfa en nú í nýju og minna krefjandi hlutverki. Þrátt fyrir mikla alúð frá samstarfsfólki fann ég strax byrðina af því að geta ekki rætt opinskátt við alla um það sem mig hrjáði. Ég tók því það skref að halda opinberan fyrirlestur um sjúkdómsgreiningu mína. Það var eins og fargi væri lyft af mér. Alls staðar streymdi til mín ást og umhyggja. Það hefur aldrei verið vafi um það í mínum huga. Þessi ákvörðun um að koma út úr skápnum var gæfuspor.
Í skýrslunni er líka vitnað í viðtal við Stefán, í tengslum við Reykjavíkurmaraþon sem hann tók þátt í. Hann lýsir því í viðtalinu hvernig það er að lifa með Alzheimer sjúkdóminn en hann hefur ákveðið að láta það hafa sem minnst áhrif á sig.
Ég greindist með Alzheimer 58 ára gamall en móðir mín og amma voru báðar með Alzheimer svo ég þekkti sjúkdóminn ágætlega. Óttinn við að fá Alzheimer var alltaf til staðar án þess að ég hafi hugsað mikið út í það. Ég útskrifaðist úr Menntaskólanum á Ísafirði og fór þaðan í HÍ að læra rafmagnsverkfræði. Þaðan fór ég í University of Washington á Fulbright styrk og nam tölvuverkfræði og vann í framhaldinu af því hjá Microsoft. Ég varð fljótt heillaður af tölvum og sá strax mikil tækifæri í internetinu. Ég stofnaði Margmiðlun hf. árið 1993 og í framhaldinu af því stofnaði ég fyrirtæki sem hét Betware hf. sem sá um að búa til hugbúnaðarlausnir fyrir ríkislottó. Ég vann alla tíð mjög mikið. Uppúr fimmtugu fór ég að draga mig í hlé þar sem ég fann að andleg geta og minni fór versnandi.
Það er ýmislegt sem ég hef gert og tileiknað mér eftir að hafa greinst með Alzheimer. Ég hef aflað mér upplýsinga á vefsíðum og lesið bækur. Ég reyni að ugsa vel um mataræði, hreyfingu og svefn. Hvað mataræði varðar reyni ég að borða hollan og næringarríkan mat eins og egg, hnetur, möndlur, rauðrófur, súrmjólk, síld, skyr með rjóma og grape. Ég reyni að hreyfa mig daglega og hleyp í hverri viku með systkinum mínum og tók þátt í hálfmaraþoni í fyrrasumar. Ég hef alltaf átt erfitt með svefn en nú eftir að ég hætti að vinna reyni ég að ná amk . 7-8 tíma svefni.
Ég á stóra fjölskyldu og góðan vinahóp sem hefur stutt við bakið á mér og ég hef átt auðvelt með að ræða um minn sjúkdóm sem ég veit að hefur hjálpað mér. Ég notast bæði við dagbækur og minnismiða til að muna eftir mikilvægum hlutum. Það að lifa með Alzheimer er ekki einfalt. Ég geri þó enn sömu hluti og ég gerði fyrir veikindin eins og til dæmis að fara í golf, í veislur, versla og elda matinn en í dag tekur það þrisvar sinnum meiri tíma og stundum þarf ég leiðsögn í eldúsinu. Það sem er mikilvægt er að vera jákvæður og ég skynja mig ekki sem útundan því ég get alltaf fundið eitthvað að gera. Mitt mottó er að lifa lífinu og gleyma ekki gleðinni“.
Þó Stefán sé jákvæður kemur fram í skýrslunni að orðræðan um sjúklinga og ástand þeirra falli þeim sem hafa sjúkdóminn, ekki alltaf í geð, og vitnað erí 58 ára karlmann sem heitir Jónas.
Heilabilun hefur neikvæða merkingu fyrir mér. Þetta orð heilabilun er eins og þú sért ekki lengur starfshæfur að neinu leyti og það sé búið að dæmi þig úr leik. Þannig upplifði ég þetta sjálfur varðandi atvinnu, einskis nýttur og óhæfur sem hefur slæm áhrif á sjálfsmyndina.
Þá er greint frá því í skýrslunni að hjá Alzheimer samtökum Evrópu hafi fyrir nokkrum árum verið stofnuð sérstök deild fyrir sjúklingar og aðstandendur þeirra. Á ráðstefnum samtakanna séu alltaf erindi frá sjúklingum og sumir þeirra hafi orðið eftirsóttir fyrirlesarar.
