„Við reyndum að lifa sem eðlilegustu lífi, en hann fór að gleyma, missa áttir, fá hræðsluköst og hætti að vilja heimsækja vini og vandamenn. Ég reyndi að fela ástandið og finna afsakanir og álagið á mér fór stigvaxandi“. Þetta segir eldri kona sem býr með eiginmanni með heilabilun. Hún er ein í hópi kvenna sem rætt var við í nýrri rannsókn á heimilisástandi þar sem maki er með heilabilun og er í umsjá eiginkonu á efri árum.
Greinin ber yfirskriftina Who cares for the carer? sem mætti þýða sem Hver hlúir að þeim sem hlúa að sínum? Þetta er samstarfsrannsókn milli Íslands og Noregs, en höfundar eru Mai Camilla Munkejord, Olga Ásrún Stefánsdóttir og Eydís Kristín Sveinbjarnardóttir.
Olga Ásrún segir að þessi grein sé hluti af doktorsverkefni hennar og sé fyrsta af fjórum sem væntanlegar eru á næstu misserum. Hún sé nú þegar komin á þá skoðun að það þurfi verulega að gera átak í viðhorfi gagnvart öldruðum. Hún spyr hvort það stefni ekki í það að verið sé að mynda minnihlutahóp í samfélaginu sem þurfi að sífellt að berjast fyrir réttindum sínum. Hún segir enn fremur að þessi hópur sé að sigla inn að verða „stærsti aldurshópurinn“ í landinu.
Í fræðigreininni er vitnað í margar af konunum á aldrinum 70-92 ára sem eiga það sameiginlegt að bera ábyrgð á daglegu lífi og sambýli við maka með heilabilun. Ein segir manninn sinn hafa breytt um persónuleika, noti ljót orð sem hann hafi aldrei notað áður, beiti hana líkamlegu ofbeldi, sé afbrýðisamur og hún sé beinlínis hrædd við hann. Önnur segir eiginmanninn líta á hana sem óvin og að hún upplifi sig óvelkomna á heimili þeirra. Allar kvarta undan þreytu, andlegu álagi og skorti á stuðningi.
Olga Ásrún segir að við lifum jú í þjóðfélagi þar sem lögð sé áhersla á óskir og rétt fólks til að búa sem lengst heima. Í skjóli þessa hafi gleymst í velferðarsamfélaginu að hugsa um þarfir þess hóps sem annast þann sem er veikur. Í flestum tilfellum eru það miðaldra dætur aldraðra foreldra eða eiginkona þess heilabilaða þó svo eiginmenn séu líka í umönnunarhlutverki. Stuttar heimsóknir Heimaþjónustu eða Heimahjúkrunar dugi ekki til og þarfir kvennanna gleymist gjarnan. Það sýni sig að konur noti frá tvisvar upp í tíu sinnum meiri tíma í umönnun fjölskyldumeðlima en karlar gera.
„Ábyrgð heilbrigðiskerfisins hefur verið kastað yfir á fjölskyldumeðlimi, sér í lagi eldri konur sem sjá um eiginmenn með heilabilun“, segir Olga Ásrún. Eins og áður segir er þetta fyrsta af fjórum greinum um daglegt líf þeirra sem sjá um maka sína heima við og hún segir að það komi mjög margt annað áhugavert fram í næstu tveimur greinum um þetta efni.
Fyrsta greinin birtist í nettímaritinu International Practice Development Journal þann 18. mars 2020 undir titlinum Who cares for the carer? The suffering, struggles and unmet needs of older women caring for husbands living with cognitive decline. Smellið hér til að sjá greinina.
