Þráinn Þorvaldsson
Þráinn Þorvaldsson fyrrverandi forstjóri skrifar
Orð læknisins þegar hann segir: „Niðurstöðurnar eru komnar, þú ert með krabbamein,“ gleymast engum þeim sem fær slíkan úrskurð. Í hugum of margra þýðir það dómur um dauða og endalok lífsins vegna þess að þekkingarlega eru fæstir undirbúnir undir slíkan úrskurð. Sem betur fer fyrir marga og vaxandi fjölda vegna framfara í lækningum, getur nánasta framtíð haft í för með sér erfið tímabil, en ekki endalok. Fyrir þá sem þurfa að ganga slíka þrautagöngu en lifa hana af, er gangan lífsreynsla sem mótar viðkomandi það sem eftir er ævinnar.
Enginn óskar sér þess að greinast með krabbamein. En það eru jákvæðar hliðar á þessari ekki eftirsóttu göngu. Svo er í mínu tilfelli. Þessi jákvæða hugsun leitaði á mig þegar ég fyrir skömmu fór til Kýpur og sótti ásamt tveimur góðum félögum á ráðstefnu og aðalfund EUOMO, Evrópusamtaka félaga sem styðja menn sem greinst hafa með blöðruhálskrabbamein. Krabbameinsfélagið Framför er aðili að þessum samtökum stuðningsfélaga í 29 löndum. Ég velti því fyrir mér hvað ég hefði annars fyrir stafni stafni í ellinni, nú þegar ég er að verða áttræður, ef ég væri ekki starfandi í núverandi áhugasvið í góðum félagsskap. Ég horfði til baka til þeirra átján ára sem liðin eru síðan ég greindist með blöðruhálskrabbamein.
Árið 2000 hóf ég árlega blóðmælingu á svonefndu PSA gildi sem gefur vísbendingu um hvort möguleiki sé á krabbameini í blöðruhálskirtli, heiti sem ég leyfi mér stytta í krabbamein í blöðruhálsi. Árið 2005 þegar ég var 61 árs var gildið talið komið á hættustig. Ég fór í sýnatöku þar sem niðurstaðan var að ég væri með krabbamein. Ég las um nýjar kenningar læknis í Toranto í Kanada, dr. Laurence Klotz, um að ekki þyrftu allir menn sem greinast með BHK að fara í meðferð. Ef þeir greindust með lág mæligildi gætu þeir valið það sem nú er nefnt Virkt eftirlit (Active surveillance). Eindregið var mælt með að ég færi í skurðaðgerð sem ég afþakkaði og ákvað að fara virku eftirlitsleiðina. Ég vildi forðast mögulegar aukaverkanir getuleysis og þvagleka. Ég vissi það ekki fyrr en síðar að mæligildi mín féllu undir skilgreiningar dr. Klotz fyrir vali á virku eftirliti í stað meðferðar.
Læknar voru ekki sáttir við þessa ákvörðun mína með velferð mína í huga. Mér var jafnvel spáð óvissri framtíð í þessum heimi ef ég færi ekki í meðferð. Við hjónin sögðum aðeins nánustu fjölskyldu okkar frá stöðunni í tvö ár. Við vildum ekki vekja ótta ef illa færi. Ég var lifandi eftir árin tvö og hóf þá að segja frá reynslu minni við að velja virkt eftirlit. Ég vildi að aðrir menn fengju vitneskju um þennan möguleika. Ég hóf að flytja fyrirlestra á vegum Krabbameinsfélagsins, skrifa greinar og fór í viðtöl í fjölmiðlum. Á fundum stuðningshópsins Góðir hálsar hjá Krabbameinsfélaginu kynntist ég hve mörgum mönnum, sem höfðu farið i meðferð, leið illa vegna afleiðinga meðferða. Rannsóknir sýna að mesta vanlíðan manna eftir að hafa farið í meðferð er áhrif á kynlíf. Ég var í virku eftirliti í fjórtán ár og naut fullra lífsgæða. Þegar ég var 75 ára fór ég í geisla- og hormónahvarfsmeðferð eftir að mæligildi hækkuðu.
Þegar ég greinist árið 2005, fóru nær allir menn sem greindust með BHK í meðferð. Í Bandaríkjunum er talið að um 16% manna sem greindust hafi valið virkt eftirlit árið 2010 , en nú er hlutfallið talið um 60%. Greiningin á krabbameini árið 2005 breytti lífi mínu og hugsjón mín varð að styðja menn sem greindust með blöðruhálskrabbamein í erfiðri ákvarðanatöku. Ég hafði persónulega reynslu af því að hafa engan til þess að tala við eða leita ráða hjá þegar ég greindist. Bandarísk spjallsíða á netinu var mér mikill stuðningur og þaðan hafði ég upplýsingar og fékk stuðning. Í þessu starfi mínu síðan 2007 hef ég kynnst miklum fjölda fólks bæði hérlendis og erlendis. Þessi tengsl hafa skilað mér mikilli lífsfyllingu og ánægju og tekið drjúgan hluta af frítíma mínum, ekki síst síðustu árin eftir að ég hætti föstu formlegu starfi 69 ára gamall fyrir 10 árum.
Blöðruhálskrabbamein er afar flókinn sjúkdómur og ákvarðanataka um meðferð er ekki auðveld. Valmöguleikar um meðferð eða ekki meðferð eftir greiningu er flókin. Margir vilja láta fjarlægja krabbameinið þegar í stað en það getur haft áhrif á lífsgæði. Menn vilja gjarnan láta lækna taka ákvarðanir fyrir sig en það eiga læknar ekki auðvelt með að gera vegna hugsanlegra afleiðinga og mögulegrar framtíðarþróunar sjúkdómsins. Læknar geta stillt upp valmöguleikum en endanleg ákvörðun verður alltaf þess sem greinist og maka hans. Því þurfa hjón að vera vel upplýst um þetta mein þegar til ákvörðunar kemur. Ég hafði frumkvæði að því ásamt Sigurði Skúlasyni árið 2014 að stofna undir hatti Krabbameinsfélagsins stuðningshópinn Frískir menn fyrir menn sem höfðu valið Virkt eftirlit. Okkur fannst við ekki eiga samleið með mönnum sem höfðu farið í meðferð. Í þessum hópi átti ég samleið með mörgum góðum mönnum. Gott trúnaðarsamband myndaðist milli félaga í hópnum.
Við höfðum svo frumkvæði að því árið 2019 að endurreisa Framför (www.framfor.is) eitt aðildarfélaga Krabbameinsfélagsins. Félagið vinnur að miklum krafti að upplýsingamálum og stuðningi við menn sem greinst hafa með BHK og maka þeirra. Ég hef verið formaður frá endurreisn félagsins, en lét af því starfi í vor og er nú varaformaður félagsins. Í þessu starfi hef ég kynnst og haft ánægjuleg samskipti við fjölda fólks.
Fram að Covid sóttum við hjónin nokkrum sinnum árlega ráðstefnu um BHK í Los Angeles. Þar kynntist ég nokkrum núverandi góðum vinum. Þessi tengsl að frumkvæði okkar fjögurra félaga leiddu til stofnunar samtaka í Bandaríkjunum sem heita ASPI (Active Surveillance Patients International). https://aspatients.org/. Starfið miðar að því fræða menn um BHK og virkt eftirlit. Fyrirlestrar eru haldnir á netinu af læknum síðasta laugardag í hverjum mánuði með spurningum á eftir. Í því starfi hef ég kynnst og unnið með góðum og skemmtilegum mönnum. Zoom tæknin gerir okkur kleift að halda reglulega fundi á netinu. Stjórnarmenn aðrir en stofnendur hef ég aldrei hitt nema í tölvusamskiptum, en samt hafa myndast milli okkar góð vinatengsl.
Í vor hafði ég frumkvæði að því á vegum ASPI að stofna fámennan stuðningshóp á netinu sem við nefnum ASPI_Cave. Í líkindamáli loka menn sig af í hellum þegar þeir greinast en markmið er að ná mönnum út úr hellunum. Starfsemi hópsins er grundvölluð á reynslu minni af starfsemi stuðningshópsins Frískir menn. Við erum tólf meðlimir frá fimm löndum. Hópurinn er það fámennur að allir fá tækifæri til þess að tjá sig, spyrja og miðla af reynslu sinni. Þegar fundir eru haldnir hefst fundurinn klukkan níu að morgni lengst í vestri og klukkan átta að kvöldi á sama tíma lengst í austri. Einkunnar orð stuðningshópsins eru Þekking – Stuðningur – Vinátta. Starfið fer vel af stað og líkindi eru til að fleiri slíkir alþjóðlegir stuðningshópar verðir stofnaðir.
Í þessu stuðningsstarfi mínu hef ég rætt við fjölda karla sem greinst hafa með BHK annað hvort í síma eða hitt þá persónulega. Krabbameinsfélagið hefur vísað til mín mönnum sem leitað hafa til félagsins eftir greiningu eða menn hafa heyrt af fyrirlestrum og viðtölum sem þar sem ég hef rætt þessi mál. Eitt er að ræða við lækni en annað er að ræða við einstakling með eigin reynslu. Í lok samtalsins fæ ég oft að heyra: „Mikið er þakklátur fyrir að þú skulir gefa þér tíma til þess að tala við mig. Mér líður svo miklu betur.“ Nú hefur Framför að mestu tekið við þessu hlutverki.
Afar gefandi er að geta stutt og hjálpað öðrum sem eiga í erfiðleikum með því að miðla af eigin reynslu. Marga skortir tilgang í lífinu á efri árum og hvernig verja má frítíma sínum. Þessi pistill er ekki skrifaður sem sjálfshól, heldur til þess að hvetja aðra og ekki síst eldri borgara og þá sem hafa komist í gegnum erfiðleika í lífinu að taka þátt í stuðningsstarfi og miðla öðrum af reynslu sinni. Fjöldi slíkra stuðningsfélaga eru starfandi sem bíða eftir sjálfboðaliðum. Með því að hjálpa öðrum veita þeir ekki aðeins öðrum stuðning, heldur styrkja einnig sjálfan sig.
Evrópufundur UOMO á Kýpur styrkti þá skoðun mína að fyrst ég lifði af greiningu á krabbameini og hóf þessa sextán ára vegferð mína, hafi krabbameinið aukið lífsfyllingu mína. Ég fann á Kýpur að ég er hluti af stórum samstæðum hópi manna í fjölda landa sem hefur það sameiginlega markmið að styrkja menn sem greinast með erfiðan sjúkdóm og þurfa stuðning. Til eru jákvæðar hliðar á því að greinast með krabbamein.
