Tengdar greinar

Langt í frá að allir sem fá samþykkta dánaraðstoð nýti hana

Opinber umræða um dánaraðstoð hefur farið mjög vaxandi undanfarin misseri og hefur félagið Lífsvirðing haldið umræðunni töluvert á lofti. Ákall eftir dánaraðstoð er fyrst og fremst í vestrænum löndum þar sem fólk býr við mesta persónufrelsið og tryggingu mannréttinda að sögn Ögmundar Bjarnasonar læknis en hann á sæti í siðfræðiráði Læknafélags Íslands. Hann telur margt benda til að dánaraðstoð verði leyfð hér að ákveðnum skilyrðum uppfylltum og að umræða um dánaraðstoð gæti verið drifin áfram af þörf fyrir betri þjónustu við einstaklinga sem nálgast ævilok.

 Hver telur þú að sé ástæða þess að vaxandi krafa hefur orðið um að lögleiða dánaraðstoð? „Sennilega er það þjóðfélagsbreytingar og ákall eftir því að fólk ráði kjörum sínum meira sjálft. Ákall eftir dánaraðstoð er fyrst og fremst í vestrænum löndum þar sem fólk býr við mesta persónufrelsið og tryggingu mannréttinda, þannig að þetta er samofið því sem kallað er mannhelgi og aukinni upplýsingu fólks um rétt sinn, að fólk fái að njóta réttar til lífs, persónufrelsis og persónuverndar og að fólk geti ráðið högum sínum sjálft. Umræða um dánaraðstoð er kannski líka drifin áfram af þörf á betri þjónustu við einstaklinga sem nálgast ævilok.“

 

Gagnrýnendur telja hættu á að lög um dánaraðstoð verði rýmkuð

Dánaraðstoð var leyfð fyrst í löndum þar sem talið var að líknandi meðferð væri ábótavant, eins og í Hollandi. Telur þú að það sé samband þarna á milli?  „Þessu hefur verið haldið fram, ég kann ekki að dæma um það. Mér skilst að úrræði í líknarþjónustu séu prýðileg í Hollandi í dag og allt frá aldamótum en það er um það bil sá tími sem dánaraðstoð hefur verið stunduð með formlegum hætti þar þó að hún hafi tíðkast þar öllu lengur og í Sviss þar sem dánaraðstoð hefur annars verið stunduð hvað lengst er einnig prýðileg líknarþjónusta. Sérhæfð líknarþjónusta eins og sú sem t.d. er veitt hér heima á líknardeild Landspítala er annars almennt tiltölulega ungt fyrirbæri.

Hefur að þínum dómi farið fram nægileg umræða um dánaraðstoð? „Sem áhugamaður um þetta efni hef ég fylgst með umræðu á BBC en nýlega var samþykkt á breska þinginu að ríkisstjórnin skyldi ráðast í löggjöf um þetta efni. Það fór fram heilmikil umræða í aðdragandanum og nefndir voru kallaðar fyrir þingið og aðilar fyrir þingmenn. Nú stefnir í einhvers konar löggjöf eða lögheimilun í Bretlandi en fyrir hefur dánaraðstoð verið lögleidd innan samveldisins í Ástralíu og Kanada. Í þessum löndum hefur verið boðið upp á dánaraðstoð um nokkurt skeið sem hluta af opinberri heilbrigðisþjónustu, bæði það sem kallað er aðstoð við sjálfsvíg (physician assisted suicide) og líknardráp (euthanachia), það er þegar heilbrigðisstarfsmaður meðvitað bindur enda á líf sjúklings. Þar var gert ráð fyrir að þetta væri fyrir einstaklinga með banvænan sjúkdóm sem ættu stutt ólifað. Svo hefur það sama gerst og í Benelux-löndunum að skilyrðin hafa verið rýmkuð en það hefur verið drifið áfram af sjúklingasamtökum og einstaka dómsmálum. Í Kanada var komist að þeirri niðurstöðu að sjúklingahópum væri mismunað með því að ákveðnum einstaklingum stæði þetta til boða en ekki öðrum. Þannig að það var leitt í lög að fólki t.d. með þungan geðsjúkdóm en ekki banvænan standi dánaraðstoð til boða.“

Gagnrýnendur sem hafa talað hvað skýrast gegn dánaraðstoð hafa bent á að það sé hætta á að skilyrði fyrir dánaraðstoð verði rýmkuð verði hún leyfð að sögn Ögmundar. „Umræða er góð en svo virðist vera að bæði þeir sem eru fylgjandi dánaraðstoð og hinir sem eru henni andvígir séu sammála um að bæta þurfi umönnun fólks sem nálgast ævilok. Þeir sem hafa talað gegn dánaraðstoð telja eðlismun á því þegar líknaraðstoð er veitt fólki með ólæknandi banvænan sjúkdóm og verulega skertar lífslíkur og fólki með ólæknandi sjúkdóma þar sem lífslíkur eru ekki verulega skertar. Í seinni flokkinn gætu t.d. fallið einstaklingar sem búa við verulega skert lífsgæði vegna alvarlegrar geðfötlunar, erfiðan langvinnan verkjavanda og hæggenga taugahrörnunarsjúkdóma.“

 

Samtal um lífslok fari fram snemma til að leiða fram vilja sjúklings

Ögmundur segir að bæði í llíknarmeðferð og dánaraðstoð sé fólki hlíft við gagnslausum læknisfræðilegum inngripum. „Það er athygisvert að þeir læknar sem tala hvað skýrast gegn dánaraðstoð eru þeir sem eru í mestum tengslum við fólk sem nálgast lífslok, eins og krabbameinslæknar, líknarlæknar og öldrunarlæknar. Það sem við læknar köllum líknarmeðferð er annað en það sem flestir leggja í hugtakið líknandi meðferð sem er einkennamiðuð meðferð veitt fólki með alvarlega sjúkdóma sem ekki er hægt að halda í skefjum og þar sem sjúkdómsmiðuð meðferð eins og krabbameinslyfjameðferð er ekki líkleg til gagns. Líknarmeðferð er aftur á móti almenn einkennamiðuð meðferð með áherslu á að bæta líðan og lífsgæði og getur verið samtímis sjúkdómsmiðaðri meðferð og jafnvel í þeim tilvikum þegar sjúkdómurinn er talinn læknanlegur þá getur þurft einhver inngrip á vegum líknarþjónustu. Þar er mikið lagt upp úr samskiptum við aðstandendur og að hefja samtal þegar ljóst er að horfur eru ekki góðar. Þessi hugtakanotkun er ruglingsleg en mikilvægt er að samtalið um lífslok sé tekið tímanlega til að leiða fram vilja einstaklingsins. Eins og kemur fram í umræðunni um dánaraðstoð að fólki sé hlíft við gagnlausum inngripum, þá er það er eitthvað sem á að vera hluti af eðlilegri læknismeðferð og óháð möguleika á dánaraðstoð. Landspítali hefur verið að koma betra skipulagi á þessi mál með skráningu í rafrænni sjúkraskrá á því sem kallast meðferðartakmarkanir þannig að við bráð veikindi sem til dæmis kalla á endurlífgun, öndunarstuðning eða hátæknileg inngrip þá séu óskir fólks skráðar fremst í sjúkraskránni ef viðkomandi óskar ekki slíkra inngripa.

 

Mörg siðferðilega álitamál sem snúa að dánaraðstoð

Nú eru mörg siðferðileg álitamál sem snúa að dánaraðstoð. Hvaða afleiðingar gæti það haft að þínu mati ef dánaraðstoð yrði leyfð, telurðu að það myndi slaka á einhverjum kröfum og að t.d. fjárhagsleg sjónarmið hefðu áhrif þar á?„Það er nú svo með hugtök að það leggja ekki allir sama skilning í þau. Siðareglur lækna eiga sér rætur í uppgjöri alþjóðasamfélagsins eftir heimsstyrjöldina síðari og grunnsiðareglur læknastéttarinnar víðast hvar í heiminum eru reistar á Genfaryfirlýsingunni svokölluðu sem samþykkt af Alþjóðasamtökum lækna 1948. Læknasamfélagið fór í naflaskoðun eftir voðaverk nazista fyrst og fremst með það að markmiði að koma í veg fyrir að læknar tækju þátt í einhverju viðlíka aftur, eins og t.d. skipulagðri útrýmingu á geðfötluðum og fjölfötluðum í þriðja ríkinu sem kallað var líknardráp. Því var það sett í siðareglur að lækni bæri að virða mannslíf til hins ýtrasta en jafnframt sjálfsákvörðunarrétt skjólstæðinga sinna eins og bæði formælendur og gagnrýnendur dánaraðstoðar benda á. Alþjóðasamtök lækna hafa hnykkt á þessu sérstaklega þegar dánaraðstoð hefur verið til umfjöllunar og lengst af hafa læknar verið sammála um að það væri ekki samrýmanlegt læknisstarfinu að stytta líf skjólstæðinga og það er enn yfirlýst samþykkt flestra aðildarfélaganna að taka afstöðu gegn dánaraðstoð.

Í Kanada og stærri samfélögum þar sem dánaraðstoð er leyfð hefur í aðdraganda lagasetningar fjárhagslegum áhrifum hennar verið velt upp og hvort henni fylgdi kostnaðarauki fyrir heilbrigðiskerfið eða sparnaður, en hvorutveggja hefur verið haldið fram. Því hefur verið haldið fram að dánaraðstoð geti dregið úr kostnaði, t.d. við umönnun krabbameinssjúkra þar sem gögn sýna að síðustu sex mánuðirnir í lífi fólks skapa mestan kostnað fyrir heilbrigðiskerfið, í formi legutíma á spítala fyrst og fremst.”

 

Skiptar skoðanir meðal heilbrigðisstarfsfólks

Svo virðist vera skv. skoðanakönnunum að hjúkrunarfræðingar séu hlynntari dánaraðstoð en læknar, hverjar telur þú að séu ástæður þess? „Það virðist vera og er ekkert séríslenskt fyrirbæri. Það hefur verið vitnað til Hippokratesareiðsins sem segir að læknar eigi fyrst og fremst ekki að skaða, svo má auðvitað rökræða hvað er að skaða, t.d. ef fólk á sér ekki lífsvon eða býr við óbærilegar kvalir. Læknar hafa haldið því fram að skoðanakönnun sem gerð var á vegum heilbrigðisráðuneytisins fyrir tæpum tveimur árum af Gallup sé ekki marktæk vegna þess hve svarhlutfall var lítið. Aðferðafræðilega er það rétt en könnunin gefur ákveðna vísbendingu. Skoðanakannanir í löndunum sem við berum okkur saman við sýna svipaða þróun, minnkandi andstöðu hjá heilbrigðisstarfsfólki. Læknafélagið stóð fyrir lokuðu málþingi um dánaraðstoð í vor og þar sköpuðumst mjög góðar umræður og þetta var líka rætt á lokuðu hjúkrunarþingi í haust. Það eru skiptar skoðanir meðal heilbrigðisstarfsfólks um dánaraðstoð en heilbrigðisstarfsfólk sem hefur starfað í Kanada og Hollandi hefur lýst frekar jákvæðri reynslu þaðan af dánaraðstoð. Það má velta því fyrir sér hvort almennari andstaða hjá læknum en hjúkrunarfræðingum geti einkennst af ólíkri hlutverkaskiptingu í heilbrigðiskerfinu, að í einhverjum tilfellum séu hjúkrunarfræðingar í nánari tengslum við sjúklinga og skynji vanlíðan þeirra skýrar, eða læknar upplifi ábyrgð sína ríkari þegar kemur að ákvarðanatöku um hvort veita ætti dánaraðstoð. Heilbrigðisstarfsfólk hefur líka verið spurt hvort það væri tilbúið til að veita dánaraðstoð ef hún væri lögleg og þá hafa mun færri verið tilbúnir til þess en segjast vera fylgjandi dánaraðstoð.”

 

Umræðan kalli á frekari úrræði í líknandi meðferð

Ögmundur telur að sá dagur komi að dánaraðstoð verði leyfð hér á landi en jafnframt að umræðan um hana kalli á bætt úrræði í líknarmeðferð. „Ég tel að margt bendi til þess að það verði opnað fyrir þetta að einhverju leyti. Þá held ég að það sé mikilvægast að það verði fundið skynsamlegt fyrirkomulag á framkvæmdinni, m.a. vegna þess að við búum í litlu þjóðfélagi og líklega yrðu þetta ekki margir einstaklingar fyrstu árin. Fólk sem greinist með lífsógnandi sjúkdóm er líklegast til að tjá ósk um dánaraðstoð fyrstu sex mánuðina eftir greiningu og síður eftir því sem lengra líður frá greiningu. Þannig að það má draga þá ályktun að áfallið af því að fá þann dóm dragi úr lífslöngun og mögulega hvílir á fólki ótti við það sem fram undan geti verið. Gögn sýna að þar sem dánaraðstoð er hluti af opinbera heilbrigðiskerfinu, eins og í Hollandi og Kanada, eru langt í frá allir sem fá samþykkta ósk um dánaraðstoð sem nýta sér hana. Í Kanada er það um 40% sem gera það ekki. Það er umhugsunarvert. En að úrræðið sé til staðar getur líka verið ganglegt og hjálpað fólki að takast á við erfitt sjúkdómsferli. Af því að dánaraðstoð hefur verið skilgreind mjög vítt þá í rauninni tekur hún líka til þess sem við köllum líknandi meðferð þar sem sjúkdómsmiðaðri meðferð er hætt í ljósi þess að einstaklingurinn á skammt eftir ólifað og sjúkdómsmiðuð meðferð er ekki líkleg til að bæta ástand eða horfur. Það er hluti af opinberri heilbrigðisþjónustu í dag að hætta meðferð annaðhvort þegar hún er ekki talin gagnleg eða þegar sjúklingurinn afþakkar meðferð og lögin hér tryggja sjúklingi vissulega rétt til að afþakka lífslengjandi meðferð. Ég held að þó að margir tali sterkt með eða á móti dánaraðstoð, þá sé fólk sammála um grundvallaratriðin sem þetta snýst um, annars vegar að bæta úrræði fyrir fólk með banvæna sjúkdóma sem nálgast lífslok og búa við verulega skert lífsgæði og svo þá sem líða mikið vegna sjúkdóms síns þar sem úrræði eru fá eða engin. Andstæðingar dánaraðstoðar hafa bent á að efla þurfi stórlega líknarmeðferð í heilbrigðiskerfinu, ekki síst á hjúkrunarheimilum þar sem stærstur hluti almennrar líknarþjónustu er veittur, og að það sé öfug forgangsröðun að lögleiða dánaraðstoð og setja í það fjármuni sem myndu gagnast tiltölulega fáum miðað við alla þá sem þurfa á líknarþjónustu að halda. Það er alveg ljóst að það mætti efla líknarþjónustu á hjúkrunarheimilum þar sem mönnun fagstétta hefur verið áhyggjuefni lengi og víða skorið niður í læknamönnun eftir að reksturinn var meira eða minna einkavæddur. Þar er t.d. lítið rými til krefjandi samtals um meðferðaróskir og eðlilegar meðferðartakmarkanir sem þyrfti að vera þegar fólk, oft fjölveikt, leggst til varanlegrar dvalar á hjúkrunarheimili. Það þarf að vera gert af þjálfuðu starfsfólki sem hefur reynslu af erfiðum samtölum og hefur grunnþekkingu á sjúkdómum og eðli þeirra.“

Nú hefur frumvarp verið lagt fram á Alþingi um að leyfa dánaraðstoð, er búið að  undirbúa það nægilega hvernig skuli að því staðið hvað varðar lækna? „Þetta snýst annars vegar um lögheimilun dánaraðstoðar, það er að gera það refsilaust að aðstoða fólk með ólæknandi sjúkdóm við að binda enda á líf sitt. Hins vegar, eins og frumvarpið virðist gera, snýst það um lögleiðingu dánaraðstoðar, það að tryggja fólki rétt á slíkri aðstoð, sumsé að skilgreina dánaraðstoð sem hluta þeirrar almennu heilbrigðisþjónustu sem landsmönnum stendur til boða. Það síðarnefnda gengur lengra og leggur klára skyldu á yfirvöld og eftir atvikum heilbrigðisstarfsmenn. Nú hefur verið býsna almenn andstaða við dánaraðstoð hjá þeim sem starfa við líknarþjónustu á Landspítala og aðrar deildir þar sem andlát eru tíð, eins og í krabbameinslækningum og öldrunarlækningum. Það gæti því orðið svolítið snúið ef veita ætti þessa þjónustu innan opinbera heilbrigðiskerfisins og trúlega yrði heppilegast að fara þá leið að dánaraðstoð yrði ekki skilgreind sem verkefni heilbrigðiskerfisins heldur myndu félagasamtök búa til umgjörðina líkt og er í Sviss og vera í einhverju samstarfi við einstaka lækna eftir því sem þyrfti eða að fólk yrði stutt til að sækja þessa þjónustu út fyrir landsteinanna.

Umræða um dánaraðstoð hefur hér einkum og skijanlega verið knúin áfram af þeim sem eru henni fylgjandi og er þar ekki síst Lífsvirðingu þakkandi fyrir. Læknafélagið og Félag íslenskra hjúkrunarfræðinga hafa nýverið reynt að efna til samtals meðal félagmanna um málefnið en þyrftu að gera könnun meðal sinna félagsmanna þannig að það geti farið fram almennari umræða um siðareglurnar og þau ákvæði þeirra sem hafa ekki verið talin samrýmast dánaraðstoð í ljósi ríkjandi afstöðu félagsmanna.“

Ragnheiður Linnet blaðamaður skrifar fyrir Lifðu núna

Ritstjórn desember 27, 2024 07:00