Virginia Gillard er menntaður leikari og fann sig í hlutverki trúðsins Cookie á sjúkrahúsum í Skotlandi þar sem hún starfaði um árabil. Í því hlutverki vann hún við að gleðja fólk á ýmsum aldri sem tókst á við veikindi þegar heilinn hefur orðið fyrir áfalli af einhverjum sökum. Það geta verið afleiðingar áverka eða aldraðir sem áttu við heilabilun að stríða. Í öllum tilfellum átti fólkið erfitt með tjáningu og/eða hreyfingu. Virginia fékkst við rannsóknir sem leiddu til betri skilnings á því hvernig best væri að hjálpa þessu fólki. Hún fékk síðan að reyna það ástand á eigin skinni fyrir sex árum síðan þegar hún fékk alvarlegt heilablóðfall en þá var hún 51 árs. Þá skildi hún hugtakið að vera fangi í eigin líkama.
Glaðværð og kátína
Virginia er fædd í Englandi en flutti með foreldrum sínum til Ástralíu þegar hún var fimm ára gömul og gekk menntaveginn þar. Hún ferðaðist mikið á milli Ástralíu og Evrópu en staðnæmdist í London þar sem hún leigði íbúð með Þjóðverja og Íslendingi sem bæði voru á leiðinni heim um jólin. Þar sem það var svo langt til Ástralíu sagði Íslendingurinn henni að koma bara með sér til Íslands og þar spunnu örlaganornirnar vef sinn og Sæmundur varð á vegi Virginiu. Seinna giftu þau sig og eiga tvær dætur, Lottu og Evu, sem eru nú 19 og 14 ára gamlar.
Það var svo fyrir sex árum að Virginia fékk slæman höfuðverk að kvöldi til og næsta morgun áttaði Sæmundur sig á að ekki var allt með felldu. Hann gat ekki vakið Virginiu og hringdi strax á sjúkrabíl. Eftir skoðun kom í ljós að Virginia hafði fengið slæmt heilablóðfall um nóttina og þá hófst nýr kafli í lífi fjölskyldunnar þar sem Virginia gat ekki lengur tjáð sig og var lömuð öðrum megin í líkamanum. Dætur þeirra voru þá ekki nema 13 og 8 ára og þurftu nú að horfast í augu við skelfingu og ótta í augum móður þeirra sem fram að áfallinu hafði einkennst af glaðværð og kátínu. Til að byrja með gat hún ekki sagt nöfnin þeirra þótt hún vissi hvað þær hétu. Tengingin við málstöðvarnar var bara ekki til staðar. Sæmundur segir léttinn hafa verið mikinn þegar þau gátu farið að hlæja að því þegar Virginia átti að skrúfa frá krana eða kveikja á lampa. Hún vissi alls ekki hvernig sú aðgerð átti að fara fram svo ekki sé talað um að rista brauð en það segir Sæmundur að sé kallað verkstol. ,,Auðvitað er þetta búið að kosta blóð svita og tár og ég hef mjög oft fundið fyrir pirringi en við endurteknar æfingar hef ég fundið miklar framfarir og það hefur verið svo hvetjandi,“ segir Virginia. ,,Og auðvitað geri ég mér grein fyrir því hversu stórt hlutverk Sæmi hefur leikið í ferlinu og gerir sannarlega enn,“ bætir hún við.
Að tjá sig án orða
Virginia hefur verið mjög dugleg að nýta sér alla þá aðstoð sem henni hefur boðist. Þar segir hún að Sæmundur hafi líklega verið stærsti þátturinn en hann gerði sér strax grein fyrir mikilvægi nærveru sinnar fyrstu mánuðina. ,,Ég sá strax að það væri svo áríðandi að túlka vilja Virginiu á meðan hún gat ekki tjáð sig sjálf og það var enginn betur til þess fallinn en ég,“ segir hann. ,,Ég áttaði mig strax á því þegar angistin helltist yfir hana og gat komið þeim skilaboðum til hjúkrunarfólks. Daglegt líf fór að snúast um að endurheimta það sem okkur þykir svo einfalt eins og að tala, hreyfa sig eða kyngja. Þegar batinn fór að skila sér eftir miklar æfingar fór Virginia að nýta sér húmor og kímni því það kunni hún og var þjálfuð í. Og við fjölskyldan tókum sannarlega þátt í því.“
Fordómar hjálpa ekki
Þau Virginia og Sæmundur lesa ekki bækur um heilablóðföll heldur nýta þau alla reynslu sína við að endurheimta heilsu hennar og það hefur sannarlega skilað sér. ,,Tilgangur sýningarinnar Sroke er auðvitað að segja sögu Virginiu og um leið að hjálpa henni til bata,“ segir Sæmundur. „Hindranirnar sem við finnum fyrir stafa af því að fólk veit ekki og skilur ekki,“ segir Virginia. ,,Margir finna fyrir hræðslu við það sem þeir skilja ekki en það þýðir ekki að þeir hinir sömu séu illgjarnir. Þeir eru bara hræddir og geta þess vegna ekki nálgast fólk í minni stöðu. Fjölskyldumeðlimir og vinir eru meira að segja oft í vandræðum og maður verður að skilja það en það er svo miklu betra að nota bara grínið og vera þannig í samskiptum því samskiptaleysið og einangrunin er það versta,“ bætir hún við.
Trúðurinn svo mikilvægur
,,Ég held að ,,barnaleg ýtni“ hafi hjálpað mér svo mikið við að finna leiðir til að geta tjáð mig en það þekki ég svo vel úr starfi mínu sem trúður á sjúkrahúsi. Þar sá ég svo greinilega hversu mikils virði það var að leyfa endurtekningar og sýna þolinmæði á meðan sjúklingarnir tjáðu sig. Þar kemur trúðurinn svo rækilega við sögu með glaðværð og gríni sem mildar allar aðstæður,“ segir Virginia. Sæmundur bætir við að í sýningunni Stroke séu áhorfendur þvingaðir til að finna sársaukann við að geta ekki tjáð sig og upplifa um leið feginleikann þegar það tekst.
Sæmundur hefur unnið með leikhópum en hefur mest komið við sögu leiklistarinnar við að smíða leikmyndir. Þau Virginia fluttu sig um set frá London til Edinborgar þar sem hún starfaði sem trúður og hann smíðaði leikmyndir en yfirvöld hafa um árabil viðurkennt mikilvægi trúðleiksins á heilsustofnunum þar.
Ferðalag til Ástralíu
Áfallið átti sér stað í febrúar og Virginia hafði ætlað sér að fara í heimsókn til foreldra sinna í Ástralíu næstu jól þar á eftir. Til að byrja með fóru þau plön út um þúfur en þegar Virginia fór að taka framförum og nær dró jólum, tóku þau þá ákvörðun með læknunum að ferðin skyldi verða farin og jólanna notið þar.
Þegar þau komu heim aftur fékk Virginia annað áfall, sem var minna en það fyrra, en var ástæða þess að gerð var enn meiri leit að orsökinni sem fannst að lokum. Þá var Virginiu boðið að fara í aðgerð til að laga æðina þar sem blóðið hafði þykknað, en gert um leið grein fyrir hættunni af aðgerðinni. Hún tók ákvörunina sjálf um að aðgerðin skyldi framkvæmd og sér ekki eftir því. Að öðrum kosti hefði hún stöðugt lifað í ótta við að fá fleiri heilablóðföll.
Gamanleikur/harmleikur/ást
Bæði Sæmundur og Virginia vissu fljótlega að þau þyrftu á húmornum og kímninni að halda til að lifa af í þessum nýja veruleika eftir áfallið. ,,Ég var búin að finna út hvernig trúðurinn gat náð vel til fólks með heilabilun og mundi það vel,“ segir Virginia. ,,Trúðurinn er ekki einn af aðstandendum sem eiga svo erfitt með að upplifa að þeirra nánustu þekkja þau ekki lengur. Hann nálgast fólkið aldrei nema það vilji sjálft og virðingin fyrir þeim heilabilaða er alger. Tónlist og söngur leika auk þess stórt hlutverk.“
Sæmundur segir frá því þegar hann var viðstaddur á einni sýningu Virginiu úti í Skotlandi. ,,Ég tók eftir hjónum sem sátu í salnum. Maðurinn var með heilabilun og eiginkona sat við hlið hans. Maðurinn hafði setið hreyfingarlaus en allt í einu seildist hann eftir hendi eiginkonu sinnar og kreisti. Hún varð svo hissa og andartakið var svo dýrmætt fyrir þau þótt það hefi ekki staðið lengi. Það er svo mikilvægt að skapa svona stundir og það getur trúðurinn gert,“ segja þau.
Trúðurinn hefur liðið fyrir fordóma að sögn Virginiu og Sæmundar en þau vita af reynslu, bæði eigin og annarra, að hann getur í mörgum tilfellum verið á við fullkomnustu lyf. Þau leggja því til að hann verðí notaður í meira mæli í heilbrigðiskerfinu, ekki síst þar sem heilabilun er vandamálið.
Sýningin Stroke verður á fjölum Tjarnarbíós sunnudaginn 26. nóvember.
Sólveig Baldursdóttir, blaðamaður Lifðu núna skrifar