Þegar fólk eldist er algengt að það taki að sér umönnunarhlutverk gagnvart foreldrum sínum, mökum eða eldri ættingjum. Flestir eru algjörlega óundirbúnir þegar þörfin verður til og þurfa að læra hluti sem þeir áttu aldrei von á að þeir þyrftu að tileinka sér. Oft fær fólk í þarf fólk í þessari stöðu mikinn stuðning og Lifðu núna lék forvitni á að vita hvert hægt væri að leita og hvort hér á landi væru stuðningshópar sem fólk gæti tekið þátt í.
Meðal þes sem fólk þarf að gera er að skipuleggja lyfjagjafir, stundum lyf sem sprautað er í sjúklinginn, aðstoða við að komast á klósett, mata, aðstoða við aðrar daglegar athafnir, fylgja í sjúkraþjálfun eða til lækna, nudda, tala við og veita andlegan stuðning og uppörvun. Sýkingarhætta er viðvarandi í mörgum tilfellum sem og miklir verkir. Þetta er flókið hlutverk og getur verið yfirþyrmandi.
„Ég hafði aldrei komið nálægt hjúkrun eða umönnun sjúklinga þegar maðurinn minn greindist með alzheimer-sjúkdóminn,“ segir Guðrún. Þau hjónin voru komin á sjötugsaldur þegar hann veiktist og Guðrúnu fannst þetta ógnvekjandi í fyrstu. „Ég vissi ekkert hvað ég átti að gera eða hvert ég ætti að snúa mér til að fá upplýsingar. Það vildi mér meðal annars til happs að gömul vinkona mín er hjúkrunarfræðingur og hún var mér stoð og stytta í gegnum allt ferlið. Hún gat líka leiðbeint mér hvert ég ætti að leita þegar hann þurfti meiri þjónustu en ég gat veitt. Ég veit að ekki eru allir jafnheppnir og ég. Hún benti mér meðal annars á Alzheimer-samtökin en ég hafði ekki hugmynd um að þau væru til þegar veikindin bönkuðu á dyrnar.“
Mikið álag
Umönnun sjúklinga er krefjandi bæði líkamlega og andlega. Stundum er ekki hægt að skilja ástvininn einan eftir og oft líkamlega erfitt að hjálpa á fólki á fætur, við að baða sig, klæða og komast á klósett ekki síst þegar þetta bætist ofan á aðrar daglegar skyldur og verkefni. Heimaþjónusta er hugsuð til að hjálpa fólki að búa heima lengur og koma til móts við þarfir þeirra sem misst hafa færni í sjálfsumönnun. Heimaþjónusta getur verið ómetanlegur stuðningur fyrir þann sem tekur á móti ástvini heim af sjúkrahúsi með flóknar þarfir. Öllum líður betur heima hjá sér í umhverfi sem þeir þekkja og hafa þar færi á að haga lífi sínu eftir eigin geðþótta fremur en að þurfa að laga sig að rútínu stofnunar. Það hefur einnig sýnt sig að fólk nær frekar bata og heldur sjálfstæði í hugsun og sýnir viðleitni til að bjarga sér.
Þjónusta hjúkrunarfræðinga í heimahúsi veitir bæði aðstandanda í umönnunarhlutverki og sjúklingi mikið öryggi. Daglegar heimsóknir hjúkrunarfræðinga tryggja að ástand hins veika er metið, bæði framfarir og afturför sem léttir ábyrgð af umönnunaraðilanum. Eins fær hann þar kærkomna hvíld í einhvern tíma og getur leitað ráðgjafar vegna mála sem upp hafa komið. Lifðu núna heyrði í nokkrum aðilum sem hafa reynslu af starfi heimhjúkrunar og allir voru mjög jákvæðir og ákaflega þakklátir. Sumir sögðu þó að þeir hefðu viljað að heimahjúkrun og aukin þjónusta hefði komið fyrr til.
Árið 2008 var stofnuð nefnd innan Landsspítala til að fjalla um aukna þátttöku sjúklinga og aðstandenda í eigin meðferð. Nefndin skilaði inn tillögum og var ein þeirra að stofnuð yrði Miðstöð um sjúklingafræðslu. Henni hefur ekki verið komið á fót en umboðsmaður sjúklinga er starfandi innan spítalans og hægt að leita til hans ef fólk upplifir skort á upplýsingagjöf eða stuðningi. Á heimasíðu spítalans er að finna fræðsluefni sem gagnast getur mörgum en fólk er mismunandi í stakk búið til að leita sér þekkingar og meta þær upplýsingar sem er að fá á netinu.
Stuðningshópar veita ómetanlega hjálp
Umönnun getur einnig verið kostnaðarsöm. Lífeyrissjóðir og Tryggingastofnun veita umönnunarbætur og allir ættu að athuga hvort þeir uppfylli þau skilyrði sem þarf til að fá þær. Víða erlendis eru starfandi stuðningshópar umönnunaraðila aðstandenda. Þeir hafa í mörgum tilfellum aðstöðu til að hittast í dagvist aðstandenda, í sóknarkirkju sinni eða á heilsugæslustöð hverfsins. Á vegum Krabbameinsfélags Íslands eru starfandi nokkrir stuðningshópar bæði krabbameinsgreindra og aðstandenda, hjá Alzheimer-samtökunum er stuðningshópur aðstandenda, Ljósið veitir einnig aðstöðu fyrir aðstendendur til að hittast auk fræðslu og stuðnings við þá og hið sama á við hjá ÖBÍ. Stuðningshópar af þessu tagi geta skipt sköpum þegar kemur að því að hjálpa fólki fyrstu skrefin í umönnun og einnig til að miðla þekkingu, veita stuðning og uppörvun.
Allar heilsugæslustöðvar eiga að bjóða hjúkrunarmóttöku
Hildur Ýr Hvanndal hjúkrunarfræðingur.
Hildur Ýr Hvanndal og Ingibjörg Guðmundsdóttir eru starfandi hjúkrunarfræðingar á Heilsugæslunni Garðabæ. Þær hafa báðar áhuga á umönnun og meðferð aldraðra og Ingibjörg hefur tekið saman upplýsingabækling um þá þjónustu sem boðin er á heilsugæslustöðvum þegar aldurinn tekur að færast yfir sem verið er að ganga frá til prentunar.
Upplýsingabæklingurinn veitir margvíslegar hagnýtar upplýsingar og vísar fólki veginn en meðan beðið er eftir honum hvert geta aðstandendur leitað þegar ástvinur þarfnast umönnunar sem fæstir eru sérhæfðir í að veita?
„Aðstandendur og einstaklingurinn sjálfur getur haft samband við heilsugæsluna sína og óskað eftir aðstoð. Þá væri venjulega bókaður tími annað hvort í Heilsuvernd aldraðra eða hjá heimilislækni,“ segir Hildur Ýr.
„Allar heilsugæslustöðvar eiga að bjóða upp á sérstaka hjúkrunarmóttöku fyrir heilsuvernd fyrir eldra fólks Heilsuvernd eldra fólks | Heilsugæslan (heilsugaeslan.is), segir Ingibjörg. „Hjúkrunarfræðingur metur þarfir og vilja viðkomandi til þjónustu og annað hvort sækir um viðeigandi þjónustu eða leiðbeinir viðkomandi hvernig það er gert.“
Fær fólk almennt kennslu í lyfjagjöf og annarri umönnun áður en fólk með slíkar þarfir er sent heim af sjúkrahúsum?
„Já, almennt er mikill metnaður að standa vel að útskriftum af sjúkrahúsi,“ segir Hildur Ýr. „Fagfólk sjúkrahússins sækir um þá þjónustu sem talin er mikilvæg, t.d. hjálpartæki og aðstoð heim eftir þörfum. Ef gefa þarf sérhæfð lyf þá er viðkomandi einstaklingi eða aðstandanda kennt að gefa lyfið. Ef það er talið of erfitt er sótt um aðstoð frá heilsugæslu eða heimahjúkrunar.“
Býðst fólki fræðsla um sjúkdóminn sem aðstandandi þess er haldinn og hvernig er best að sinna um sjúklinginn?
„Landspítalinn er með gott og aðgengilegt fræðsluefni um ýmislegt sem viðkemur ýmsum sjúkdómum og meðferð,“ segir Ingibjörg. „Oft eru bæklingar afhentir á spítalanum en einnig eru þeir aðgengilegir á síðu Landspítala Leit A – Ö – Landspítali (landspitali.is). Því miður er oft ekki til efni um sértæka, flókna sjúkdóma og meðferð við þeim. Heilsugæslan er líka með öflugan upplýsingavef á heilsuvera.is þar sem hægt er að finna upplýsingar um mjög margt af því sem skjólstæðingar okkar eru að velta fyrir sér og takast á við, bæði sjúkdóma og forvarnir Fólk 60+ | Heilsuvera.“
Ingibjörg Guðmundsdóttir hjúkrunarfræðingur.
Stundum þarf fólk aðstoð við að baða sig og klæða. Er komið til móts við það ef aðstandendur treysta sér ekki til að aðstoða við þær athafnir?
„Já, heimahjúkrun hjálpar þeim sem þurfa aðstoð við böðun og almenna umönnun,“ segir Hildur Ýr. „Félagsþjónustan sinnir því sem kallast öryggisbað hjá þeim sem geta baðað sig sjálfir en eru kannski óöruggir einir og þurfa t.d. stuðning í og úr sturtunni. Þau hjálpa líka fólki með ýmislegt sem ekki telst þurfa sérmenntun í eins og aðstoð í og úr sokkum. Í Reykjavík er þetta samþætt þjónusta heimaþjónustunnar en á flestum stöðum annars staðar á landinu er þetta aðskilin þjónusta, m.a. í Hafnarfirði, Kópavogi og Garðabæ.“
Ef upp kemur erfitt ástand, ekki neyðarástand, hvert getur aðstandandi leitað?
„Ef einstaklingur er með heimahjúkrun þá er teymisstjóri heimahjúkrunar lykilaðili til að leita til í þessum aðstæðum,“ segir Ingibjörg, „Viðkomandi leysir vandann með því að breyta eða bæta þjónustuna og vísar á aðra rétta aðila/úrræði ef þarf. Ef einstaklingur er ekki með heimahjúkrun er hægt að hafa samband við heilsugæslustöð viðkomandi og óska eftir tíma hjá lækni eða hjúkrunarfræðingi í heilsuvernd aldraðra. Ef erindið er útskýrt fyrir þeim sem svarar í símann þá er miklu líklegra að bókaður sé tími hjá réttum/viðeigandi aðila án langs biðtíma.“
Eru starfandi á vegum heilsugæslunnar stuðningshópar fyrir fólk sem sinnir umönnun veikra ástvina sinna?
„Nei, ekki svo við vitum til en þannig hópar eru til annars staðar, t.d. Alzheimer-samtökin fyrir þá sem eru með heilabilun og Ljósið fyrir þá sem eru með krabbamein. Á heimasíðu Geðhjálpar er m.a. mjög góður listi yfir ýmis úrræði sem eru í boði bæði fyrir skjólstæðinga og aðstandendur Úrræði – Geðhjálp (gedhjalp.is),“ segir Hildur Ýr að lokum.
Steingerður Steinarsdóttir ritstjóri Lifðu núna skrifar.
