„Það er svo fast í höfðinu á okkur að krabbamein sé dauðadómur, en það er það ekki“, segir Sigrún Lillie Magnúsdóttir forstöðumaður Ráðgjafarþjónustu Krabbameinsfélags Íslands, þegar Lifðu núna lítur inn hjá henni til að kynna sér starfsemi Ráðgjafarþjónustunnar. Það er af sem áður var, þegar sjúklingum var ekki sagt að þeir væru með krabbamein, en aðstandendur fengu að vita það. Það er ekki lengur leyndarmál, ef menn veikjast af þessum sjúkdómi, sem margir óttast.
14 þúsund manns á lífi eftir að hafa greinst
Árið 1961 voru 600 manns á lífi sem höfðu greinst með krabbamein. Fyrir tæpum 6 árum voru rétt um 11.000 á lífi eftir að hafa greinst, en núna er þessi hópur um 14.000. Þarna er einfaldlega átt við fjölda þeirra sem eru á lífi á umræddu ári, en hafa einhverntíma greinst með krabbamein. „Fólk greinist núna fyrr, úrræðin eu betri og meðferðin líka“, segir Sigrún. „Krabbamein er gildishlaðið orð með sterka merkingu í umræðunni en þeir eru fleiri og fleiri sem lifa það af að greinast, segir Sigrún.
Vita ekkert hvert ferðinni er heitið
En hvað gerir Ráðgjafarþjónustan fyrir þá sem hafa greinst með krabbamein? Sigrún segir að þegar fólk fái þær upplýsingar að það sé með krabbamein, sé fótunum kippt undan því. „Fólki finnst það komið uppí rússíbana og veit ekkert hvert ferðinni er heitið. Það hellast yfir það ótal spurningar sem þarf að hafa hemil á. Hvað þýðir þetta fyrir mig? Og það rifjast upp sögur af fólki sem menn þekkja sem hafa fengið krabbamein og margir fara í alls kyns samanburð“. Sigrún segir að engar tvær manneskjur séu eins og það sé ekki hægt að byrja á að segja fólki að það eigi að gera þetta eða hitt. „Við erum ekki sérfræðingar í þeim sem koma, þannig að við byrjum á því að hlusta á fólk og vinnum út frá því. Hvað er það að glíma við núna og hvernig er hægt að leiðbeina því. Krabbamein er yfirheiti yfir að minnsta kosti 200 sjúkdóma og þeir haga sér ekki eins. Þótt notað sé sama heiti yfir krabbameinið, svo sem brjóstakrabbamein, eru undirflokkarnir margir“.
Ákveðnir þættir sem hægt er að hafa stjórn á
„Þeir sem koma til okkar eiga það allir sammerkt að hafa ekki stjórn á því sem er að gerast, hvorki meðferðinni né því sem er framundan“, segir Sigrún. „ En það eru samt ákveðnir þættir sem hægt er að hafa stjórn á. Við horfum aðallega á fjóra þætti sem hafa mikil áhrif á líðan fólks og draga úr aukaverkunum. Þetta eru næring, hreyfing, svefn og svo það að finna hugarró. Fólk getur gert sitt til að hugsa um sig, en hvað gefur hugarró? Menn geta lært að þekkja inná hvað það er og margir hafa þörf fyrir að einfalda líf sitt í þessum aðstæðum og dvelja meira í því sem gefur þeim eitthvað, frekar en hinu sem slítur þeim og veldur kvíða og áhyggjum. Fólk fer að einblína meira á þá þætti sem það finnur að gera því gott“.
Ættingjum og vinum líður ekki síður illa
Hjá Ráðgjafarþjónustunni hafa menn það að leiðarljósi að mæta hverjum og einum þar sem hann er staddur. „Það tengist til dæmis aldri og hvar fólk er statt í lífinu. Líka fyrri áföllum og því sem hefur gerst áður“, segir Sigrún. „Við vitum líka að sá sem kemur, á nána ættingja og vini og þeim líður ekki síður illa. Það er mikilvægt að hlúa að nánustu aðstandendum. Langflestir þekkja einhvern sem hefur greinst með krabbamein og það er ekki einkamál þess sem veikist, heldur hefur það einnig áhrif á þá sem næst þeim standa“. Hún segir að menn spái í það hjá Ráðgjafarþjónustunni hver nánasti ættingi er og hvernig sé hægt að styðja hann. „Nánir ættingar reyna að gera allt sem þeir geta og setja ekki sína líðan í forgang. Svo sitja þeir uppi með spurningar og áhyggjur. Það þarf að styðja þá þannig að þeir hafi úthald og geti tekist á við þetta verkefni“. segir Sigrún.
Margir vilja veita holl ráð
Sigrún segir að forvarnir séu þær sömu og í öðrum sjúkdómum. „Við erum ekki að tala um öfgar. Sá sem fær krabbamein er stundum undir álagi frá öðrum sem vilja veita holl ráð, með ýmsum töfralausnum og það getur verið íþyngjandi. Það sýnir sig að það er meðalhófið sem virkar. En þó fólk hafi lifað heilbrigðu lífi og lagt inn í heilsubankann, getur það greinst með krabbamein. Þá er fengur að hafa lagt inní bankann, það vinnur með manni“, segir Sigrún. „Krabbamein fer ekki í manngreinarálit og vitað er að þriðji hver maður fær krabbamein einhvern tíma á ævinni“.
Öflugt teymi veitir ókeypis aðstoð
Þegar fólk er búið í meðferð þarf að hjálpa því að koma aftur undir sig fótunum og eitt af því sem Ráðgjafarþjónustan býður uppá eru stuðningshópar fólks sem deilir sömu reynslu. „Það þarf að finna hvað hentar hverjum og einum og fyrir marga skiptir máli að hitta aðra sem hafa svipaða reynslu. Það er mikill máttur í þessum jafningjahópum. Það er gott að ræða líðan sína við einhvern sem skilur hana , en það er þó mikilvægt að hafa faglegan stuðning með“, segir Sigrún sem er hjúkrunarfræðingur og hefur starfað að þessum málum árum saman. Hún hefur stýrt Ráðgjafarþjónustunni síðustu sex árin, en þar starfa auk hennar tveir hjúkrunarfræðingar, félagsráðgjafi og sálfræðingur sem hægt er að leita til „Með því að bjóða upp á ólíkar starfstéttir sem veita þjónustuna erum við betur í stakk búin til að mæta mismunandi þörfum“, segir hún. Starf Ráðgjafarþjónustunnar er afar fjölbreytt, þar er einnig boðið uppá símaþjónustu og margs konar fræðslu. Stuðningshópar hafa aðstöðu til að hittast þar og einnig er boðið uppá yoga, núvitund og samveru af ýmsu tagi í hlýlegum húsakynnum Ráðgjafarþjónustunnar. Allt er þetta fólki meira og minna að kostnaðarlausu.
