Það er algengt með eldri hjón að annað þeirra sé veikt en hitt hugsi um það, starfsmenn heimaþjónustunnar verða oft vitni að því. Inga Lára Karlsdóttir hjúkrunarstjóri hjá Sóltúni Heima, segist ekki hafa tölur yfir þetta, en segir það sína tilfinningu að það séu margir í þessari stöðu. „Veikari einstaklingurinn á heimilinu væri ekki heima, nema af því að það er einhver annar á heimilinu sem hugsar um hann“, segir hún. „Það er heilsubetri aðilinn í sambandinu sem er í umönnuninni. Ég held satt best að segja, að það séu eldri makar sem sinna stórum hluta umönnunarstarfsins í öldrunarþjónustunni“, bætir hún við. Hún segist hafa áhyggjur af þessum mökum. Fólk sem annist veikan maka sé svo bundið að það komist ekki frá. „Fólk hættir að sinna sjálfu sér, fara út, hitta vini og kunningja, hreyfa sig eða fara í félagsstarf. Það býr ekki við næg lífsgæði. Hópur fólks með alzheimer fer stækkandi. Það er oft mjög mikil vinna á þeim mökum sem eru að sinna fólki með heilabilunarsjúkdóma“.
Eru bundnir og þurfa að gera allt á heimilinu
„Þessi störf eru mjög erfið. Bæði það að þú ert bundinn, ert einn að sinna öllum heimilisstörfum en ert líka að horfa á makann veikjast meira og meira. Ert að missa hann á vissan hátt og fólk glímir þannig oft við mikla sorg. Það er líka þannig hjá fólki, sama á hvaða aldri það er, að þegar eitthvað fer að bjáta á, ýfast upp gömul sár. Samskiptin verða oft flókin þegar þannig er komið“. Inga Lára segir í raun ósköp litla aðstoð í boði fyrir þessa maka, en telur að það væri hægt að styðja þá betur í heimaþjónustunni með því að skipuleggja heimsóknirnar í samvinnu við þá, til að mæta þeirra þörfum og viðurkenna umönnunarhlutverk þeirra.
Biðlistar eldra fólks í dagþjálfun langir
„Ég held að við viðurkennum þetta ekki nægilega. Það er mjög mikilvægt fyrir alla, ég tala nú ekki um áttræða konu sem á veikan mann, að komast stundum í burtu frá honum. Ég hef rekið augun í þessa umræðu um dagvistun fyrir eldra fólk. Það bíður orðið mjög lengi eftir dagvistun eða dagþjálfun. Það er mikið talað um þetta með börnin, leikskólana og dagmæðurnar. Það þykir ekki gott að þar séu biðlistar, en biðlistarnir þegar fólk verður eldra eru ekki skárri“, segir hún. „Við værum á slæmum stað ef við hefðum ekki makana í öldrunarþjónustunni. Við þurfum á mökum og fjölskyldu að halda til að standa undir þjónustu við veika aldraða. Ef eldra fólk á að endast í þessu umönnunarhlutverki, þarf meira að koma til, þannig að það endi ekki á því að veikjast sjálft. Það gefur auga leið að það er vinna fyrir áttræða manneskju að halda heilsunni. Ef hún þarf að sinna mikilli umönnun, getur hún ekki sinnt heilsunni og þá er mjög miklu að tapa“.
Skapar gremju að fá litla viðurkenningu
Inga Lára telur að við höfum ekki verið nógu dugleg að byggja upp stefnu í málefnum eldra fólks og fólks með heilabilun. Nú sé heilbrigðisráðherra að vísu búinn að setja á laggirnar vinnu til að kortleggja þetta. „Við vitum líka að þessi hópur á bara eftir að stækka. Áherslan er á að fólk búi heima sem lengst, Alzheimer hópurinn til dæmis stækkar og stækkar. – Þó heilabilun sé algeng glímir eldra fólk einnig við líkamlega sjúkdóma og þarf jafnvel aðstoð við flestar athafnir daglegs lífs. „Ég hef upplifað að hraust áttræð kona á mann með heilabilun. Hún sinnir honum gríðarlega mikið og gerir það mjög vel, en hún verður óskaplega þreytt. Það skapar líka gremju að fá litla viðurkenningu fyrir hvað hún gerir hlutina vel. Það er lítið um leiðbeiningar, eða einhvern til að tala við um umönnunina. Stundum getur það hjálpað. Ég held að það sé líka mikilvægt að láta fólk finna að það er að sinna mikilvægu hlutverki.“, segir hún.
Fá aðstoð til að komast út af heimilinu
„Sumir makar eru að örmagnast, það er bara þannig. Ráða ekki við að halda sjálfum sér gangandi“, segir Inga Lára. „og það er ekkert skrítið“. Hún segir að margir eigi góðar fjölskyldur, en börnin séu kannski ennþá á vinnumarkaðinum og séu mjög upptekin, það sama gildi jafnvel líka um barnabörnin. Þetta fólk hafi kannski ekki tíma til að koma á hverjum degi til að leysa þig af einhverja stund. „Mér finnst lykilatriði þegar verið er að skipuleggja þjónustu við fólk heima, að hún sé skipulögð á forsendum umönnunarmakans. Hann getur kannski vel aðstoðað þann veika við að klæða sig, en vill frekar fá starfsmenn inná heimilið í tvo tíma, tvisvar í viku til að komast út sjálfur. Einhvern til að taka við heimilinu í smátíma. Hún segir að yfirleitt gangi heimaþjónustan sem er veitt eldra fólki, ekki út á viðveru, heldur meira út á verk eins og hjálpa fólki að klæðast, gefa því lyf eða aðstoða það við að komast í bað. Það er minna hugað að félagslega þættinum“, segir hún.
Næstum sjálfbjarga en þurfa stuðning
Hún segir að stundum séum við örugglega að ganga of langt í því, að aðstoða fólk við að vera heima hjá sér. „En ég held að við getum gert betur í að aðstoða þá sem eru heima. Þetta snýst um samstarf og að fólk hafi val um þjónustu. Vill það vera heima, eða fara inná hjúkrunarheimili? Gömlu elliheimilin eru að hverfa og áherslan er meiri á að fólk sé í sínu eigin húsnæði sem lengst og fái þar þjónustu“. Inga Lára segir að dæmi séu um fólk sem sé næstum sjálfbjarga, en þurfi stuðning til að vera heima. Velferðartæknin sé góð og gild og ástæða til að nota hana eins og við getum. En tæknin komi ekki í stað félagslegarar umönnunar og nærveru. „Á meðan þjónustan sem þú ert að fá heim, er ekki dýrari en dvöl á hjúkrunarheimili, er sanngjarnt að fólk fái að velja.