Fyrir þann sem hefur verið dansandi á áratugi og verið með prjóna og nálar í höndunum er það mikil breyting að greinast með Parkinson sjúkdóminn. Það hefur Hlíf Anna Dagfinnsdóttir mátt reyna, en hún greindist með Parkinson fyrir þremur árum. „Taugalæknirinn sagði að ég hefði verið heppin að sjúkdómurinn gengi svona hægt, en líklega hefði ég verið komin með hann fyrir tíu árum“.
Fór á Heilsustofnun í Hveragerði
Hlíf Anna var með mikla gigt og var líka farin að finna fyrir stirðleika í höndunum. Hún gat trommað með fingrunum á borð í smástund, en svo stoppaði höndin af sjálfu sér og festist í ákveðinni stöðu. Henni gekk illa að skilja það og heimilislæknirinn hennar skildi þetta ekki heldur. En svo fór hún á Heilsustofnunina í Hveragerði. „Haraldur yfirlæknir tekur á móti mér og ég nefni þetta við hann. Hann biður mig að ganga eftir ganginum og horfa upp og niður og síðan til sitt hvorrar hliðar. Ég geri það og hann horfir á mig og segir Þú ert með Parkinson“, segir hún og bætir við að þetta hafi verið ákveðinn léttir. „Ég var alltaf með verki og það var farið að stjórna svolítið lífi mínu. Ég var alltaf að versna, en skildi ekki hvers vegna“.
Gat ekki unnið lengur
Hlíf Anna var tanntæknir, en hætti að geta setið við tannlæknastólinn vegna verkja. Hún starfaði líka sem þroskaþjálfi í grunnskóla en varð að hætta því. Að lokum fékk hún 80% starf hjá Landsspítalanum í Kópavogi, en það endaði líka með því að hún hætti þar. Skömmu síðar greindist eldri dóttir hennar með krabbamein og lést á 4 árum. „Á þeim tíma var ég ekkert að hugsa um hvernig mér leið, en eftir lát hennar varð ég veik. „Það skildi enginn hvers vegna ég var alltaf að versna, en þegar ég fékk Parkinson greininguna, var loksins komin skýring. Umhverfið er líka hliðhollara Parkinsonsjúklingum en gigtarsjúklingum. Fólk hefur ekki áhuga á gigtinni en þegar það veit að þú ert með Parkinson, kemur annað hljóð í strokkinn“.
Þarf að hvíla sig á daginn
Dagarnir hjá Hlíf Önnu eru misjafnir. Hún segist verða fljótt þreytt og þurfa að hvíla sig nokkrum sinnum á dag. Hún er búin að fá snúningslak á rúmið og náttföt sem „renna“ eftir því. „Ég var farin að detta framúr og er búin að fá grind við rúmið. Núna er ég líka komin með svo mjúka dýnu að ég sekk niður í hana. Ég á erfitt með alla fyrirstöðu vegna verkjanna“, segir hún. Hlíf Anna er í sjúkraþjálfun og á vart orð yfir sjúkraþjálfarann sem hún er hjá. Hann heitir Sigurður Sölvi og er hjá Sjúkraþjálfuninni Styrk. „Hann hefur sérhæft sig í æfingum fyrir Parkinson sjúklinga og er með hóp hjá sér í leikfimi. Hann hefur alveg sérstaklega jákvætt viðhorf. Segir að við eigum fyrst og fremst að horfa á hvað við getum gert. Það höfðu margir sjúkraþjálfarar gefist upp og ekki talið sig geta gert meira fyrir mig. En hann ætlar ekki að gefast upp á að finna hvað hentar mér. Hann hefur faglega fjarlægð en persónulega nálægð, sem er stórkostlegt. Hann hringdi meira að segja einu sinni í mig, bara til að athuga hvernig ég hefði það, segir hún.
Stirðleiki háir henni fyrst og fremst
Það sem Hlíf Önnu finnst skemmtilegast er að hreyfa sig eftir tónlist, enda var hún í samkvæmisdönsum í 36 ár. „Nú sé ég bara gamla konu í speglinum sem hreyfist ekki“, segir hún og hlær. „Ég var líka mikið í handavinnu, en núna get ég bara heklað“. Hún segir að hreyfingarnar hjá sér séu hægari en þær voru og hún eigi til dæmis erfitt með að klæða sig í föt. Hún segist líka vera svolítið óstöðug í hreyfingum og taki frekar lyftuna en rúllustigann í Kringlunni. Þá finnist henni betra að einhver sé heima ef hún fer í sturtu. En hún finnur ekki mikið fyrir skjálfta. „Það er fyrst og fremst þessi stirðleiki sem háir mér. Ég fann að ég átti orðið erfitt með að beita nálinni þegar ég var að sauma. Hún segist heldur ekki ráða við að passa barnabörnin í nokkra daga, hún geti ekkert farið með þeim og hún er hætt að bjóða fólki í mat. „Ég get það ekki lengur, en hérna áður fyrr gat ég bakað í heilu fermingarveislurnar“, segir hún.
Hefur áhyggjur af mömmu sinni
Samrýmdar mæðgur, Hlíf Anna og Dagrún
Þar sem blaðamaður Lifðu núna situr með Hlíf Önnu og Dagrúnu Þorsteinsdóttur, dóttur hennar við kaffiborð í Grafarvoginum, er ekki að finna að Hlíf Anna sé mikið veik. Hún er ákaflega lífleg kona, borin og barnfæddur Reykvíkingur og ólst upp á Brávallagötunni. „Þegar ég horfði yfir á Grund, sá ég mig í anda gamla konu á elliheimilinu sem myndi horfa útum gluggann hingað heim. Ég myndi vera í handavinnu og vera mesta dansfíflið á staðnum“, segir hún brosandi þegar hún rifjar þetta upp. Þær mæðgur eru mjög nánar og Hlíf Anna segir að Dagrún hugsi rosalega vel um hana. „Hún hefur bara of miklar áhyggjur af mér“, bætir hún við. Dagrún viðurkennir það og segir að ef hún nái ekki í hana í síma, fari hún að óttast það versta. Hún segir líka að það sé leiðinlegt að Hlíf Anna geti ekki verið meira með ömmustrákinn sinn sem nú sé orðinn 9 ára. „Hún getur ekki passað ef ég fer til útlanda og skreppur ekki í Húsdýragarðinn, þó ég viti að hana langar til þess“, segir hún. Annars hafa þær það skemmtilegt saman og fara til dæmis reglulega í bíó. Eiginmaður Hlífar Önnu Þorsteinn Óskar Þorsteinsson hefur verið að meðtaka áhrifin sem veikindin hafa á heimilislífið og er farinn að sjá um innkaupin. Hlíf Anna segist ekki hugsa mikið um framtíðina. Hún ætlar ekki að láta sjúkdóminn stoppa sig í því að lifa fyrir líðandi stund og njóta þess sem hún hefur í það skiptið. „Það kemur samt fyrir að ég er svo stirð þegar ég vakna að ég nenni ekki að klæða mig. Ég verð þung í skapi, finnst ég fangi í eigin líkama og elliheimilisdraumurinn búinn“, segir hún.
Parkinson hefur gert ýmislegt gott
Þó Hlíf Anna sakni þess að geta ekki dansað lengur eða unnið handavinnu, segir hún að Parkinson sjúkdómurinn hafi breytt hugarfari sínu til góðs. „Ég hef kynnst yndislegu fólki hjá Parkinson samtökunum og fór á Reykjalund í 6 manna hóp, þar sem við lærðum hvernig best væri að lifa með sjúkdóminn en hann er ólæknandi, lífsgæðin minnka og munu gera það áfram. En ég var heppin að greinast núna en ekki fyrir 10 árum, vegna þess að lyfin eru orðin svo miklu betri“, segir hún. „Mér finnst ég þurfa að gera svo margt, ég er búin að skrifa eina ljóðabók og er með aðra í smíðum, meðal annars um ættleiðingu mína. Ég vil gera þetta núna og er farin að hafa meiri trú á sjálfa mig en áður. Finnst ég ekki lengur þurfa að þóknast öðrum. Parkinson sjúkdómurinn breytti þessu og hefur gert ýmislegt gott fyrir mig. Ég er meira drífandi, þó ég þurfi meira að hvíla mig“, segir hún ánægð. Hún var farin að yrkja áður en hún veiktist og fékk birt eftir sig ljóð í Morgunblaðinu, um ættleiðinguna. „Ég þorði aldrei að segja neinum frá þessu en nú fer ég og les upp ljóð fyrir aðra“.
Innikisan Rúsína
Annað sem gleður Hlíf Önnu í daglegu lífi er kötturinn hennar. „Ég fékk mér nefnilega innikisu þar sem ég er stundum svolítið einmanna á köflum. Kisan, sem ég skírði Rúsínu, hefur verið mér gleðigjafi sem ég tala við á hverjum degi, það mikið að það mætti halda að ég væri með gesti upp á hvern dag“, segir hún hlæjandi. „Það er orðið svo náið samband á milli okkar að hún eltir mig um alla íbúð“.
