„Þegar við byrjuðum ferlið héldum við að þetta væri „Burnout“ og fórum til Ólafs Þórs Ævarssonar geðlæknis, sem hefur sérhæft sig í slíkum málum. Hann áttaði sig á að þetta var mikil streita, sem ýtti vissulega undir minnisleysi en orsakaði það ekki“, segir Ragna Þóra Ragnarsdóttir bókari um Alzeimersjúkdóm eiginmannsins Guðlaugs Níelssonar sem var verslunarstjóri hjá bræðrunum Ormsson og veiktist 61 árs af Alzheimer. Þá var Ragna 53 ára. Þau byrjuðu á að leita til heimilislæknis sem tók minnispróf og sendi þau áfram á minnismóttökuna. Hún segir það hafa hjálpað sér mikið að fara til geðlæknis. „Við sem erum farin að tala opinskátt um þetta, erum flest með einhvern sem við getum leitað til“, segir hún.
Ragna Þóra og Gulli í janúar á þessu ári
Veit ég er eins og ég er
Móðir Rögnu og ömmur höfðu báðar fengið Alzheimer á efri árum og hún þekkti því einkennin. Þegar greiningin kom eftir að Gulli fór í jáeindaskanna um mitt ár 2018, segist hún hafa vitað að þetta var Alzheimer, en þegar niðurstaðan hafi legið fyrir hafi verið hægt að fara að vinna útfrá því. „Gulli hafði tekið þátt í umönnun mömmu, sem lést stuttu áður en hann greindist og hann tók þessu af óskaplega miklu æðruleysi“, rifjar hún upp. „Hann sagði Ég veit ég er eins og ég er, en ég reyni að gera gott úr því“. Þegar greiningin lá fyrir voru þau kannski frekar undrandi, af því þau héldu í ljósi sögunnar að Ragna væri frekar efni í Alzheimer sjúkling en hann.
Hefur svo góða nærveru
Hún segir Gulla hafa gríðarlega gott lundarfar og það hafi komið vel fram þegar þarna var komið sögu. „Hann hefur þvílíkt jafnaðargeð, mikla þjónustulund og svo góða nærveru. Það elska hann allir“, segir Ragna sem áttaði sig á að eitthvað var að, þegar Gulli varð í tvígang pirraður árið 2016. „Venjulegt fólk verður pirrað mörgum sinnum í viku en fyrir hann var þetta svo óvenjulegt“, segir hún. Um svipað leyti tók hún eftir að hann var orðinn félagsfælinn.
Erum enn félagar
Ragna segir að hann hafi líka verið farinn að segja sömu hlutina oftar en einu sinni og oftar en tvisvar. Hann var í vinnu þegar hann greindist 2018. „Það sem hefur breyst er að ég er komin meira í umönnun en maður er sem maki undir venjulegum kringumstæðum. Tilfinningarnar eru þær sömu og áður og ég elska hann jafn mikið. Við erum enn félagar þótt hlutirnir heima lendi á mér. Ég vinn aðeins minna, það er meiri streita og ég borða meira en ég gerði“; segir Ragna.
Verkstol og málstol
„Gulli man eiginlega engin nöfn lengur og er hættur að nota flest nöfn, nema mitt. Okkur fannst það ekkert mál þegar mamma gleymdi þessu. En hann glímir bæði við verkstol og málstol. Það breytir ekki því að hann finnur þetta allt hér“, segir Ragna og leggur höndina í hjartastað. Hún segir að hann muni svipi fólks jafnvel þótt það sé með grímu. „Maður áttar sig samt ekki alltaf á hversu miklu hann er farinn að gleyma af því málstolið er orðið svo mikið“. Ragna segir að hann geti ekki verið einn heima. „Hann þekkir stundum ekki muninn á eldhúsinu og baðherberginu og villist innandyra. Við erum alltaf með honum“, segir hún.
Þarf heilt þorp til að annast Alzheimersjúkling
Ragna og Gulli hafa verið gift í rúm 30 ár. Þau eiga saman þrjú börn og áttu sitt hvort barnið áður en þau tóku saman. Tveir synir þeirra búa nú heima hjá þeim og Ragna segir að þeir fari oft út með pabba sínum og hjálpi rosalega mikið til. „Þeir eru búnir að lofa að fara ekki að heiman á meðan pabbi þeirra er heima. Það þarf eiginlega heilt þorp til að sjá um Alzheimersjúkling og ég er sannarlega heppin með mitt þorp “, segir hún en Gulli fer daglega í þjálfun í Hlíðabæ, sem er heimili fyrir heilabilað fólk. Dagþjálfunin bjargaði okkur“, segir Ragna. „Þangað fer hann daglega og hittir fólk sem er eins og hann. Það var svo sætt þegar ég sótti hann einu sinni en þá sagði hann „Þau eru svona alveg eins og ég“. Það er jafn mikilvægt fyrir Alzheimersjúklinga og aðra að geta samsamað sig öðru fólki“.
Myndi endurtaka þetta allt
Ragna Þóra segist myndu endurtaka þetta allt
Ragna segir að lífið sé gott og alltaf þess virði að lifa því. „Ef einhver hefði sagt það við mig fyrir rúmum 30 árum að þetta ætti eftir að gerast, hefði ég gert allt eins. Ég myndi endurtaka þetta allt. Við erum svo gott teymi. Það skiptir máli á hverjum degi að sýna Gulla ástúð og segja honum að ég elski hann áður en hann fer út í daginn. Líðan hans er svo tengd framkomu minni og því sem ég sýni honum, bara eins og það skiptir máli fyrir maka og börn almennt, að fara ánægð að heiman á morgnana. Við vissum alltaf að okkur var ætlað að vera saman“, segir hún.
Gera margt skemmtilegt saman
Ragna segir að þau geri enn margt skemmtilegt saman. Þau fari mikið á tónleika og hún segi frá því á Facebook. „Fólk kommenterar eða sendir persónuleg skilaboð. Við finnum fyrir svo mikilli væntumþykju alls staðar“, segir hún. Þau hitta vini í hverri einustu viku, fara til útlanda og heimsækja bróður Gulla sem býr á Spáni og eru mjög dugleg að fara í sund. „Það er svo frábært að það er hægt að fá sérklefa í Árbæjarlauginni, þannig að ég get aðstoðað hann, því hann ræður ekki við að fara einn í gegnum búningsklefann. Gulla finnst gaman að spila keilu og það er nýtt að hann hefur rosalega gaman af því að fara í verlsunarmiðstöðvar, Kringluna og Smáralind, þar sem hann hittir mikið af fólki sem hann þekkir“, segir Ragna.
Getur lagt orð í belg
Ferðalög hafa verið snar þáttur í lífi þeirra hjóna og eru enn. „Þegar Covid skall á vorum við í Suðaustur-Asíu og við höfum farið margar ferðir til Spánar í fyrra og á þessu ári“. Ragna segir að þau hafi átt góðar stundir á Spáni með bróður Gulla og konunni hans. Það sé erfitt að tala við hann vegna málstolsins, en þau hafi farið öll og heimsótt æskuvin Gulla sem býr rétt hjá bróðurnum. Þeir tveir hafi farið að rifja upp gamla daga. „Það fannst Gulla meiriháttar. Hann gat sagt eitt og eitt orð. Ef maður spyr hann, er eins og það sér verið að ráðast á hann, en ef notalegar samræður eru í gangi, getur hann lagt orð í belg og þá koma stundum setningar“, segir Ragna.
Skipti sköpum að Ellý steig fram
Alzheimersamtökin og hópurinn frumkvöðlar hafa reynst Rögnu mikill styrkur. Þessi hópur er fyrir þá sem greinast ungir með Alzheimer, eða fyrir 65 ára aldur og maka þeirra. „Við höfum verið að reyna að opna umræðuna“, segir Ragna og bætir við að það hafi valdið straumhvörfum þegar Ellý Katrín Guðmundsdóttir steig fram á fundi í Íslenskri erfðagreiningu og sagði frá Alzheimer greiningu sinni. „Það sem gerðist var að umræðan um sjúkdóminn opnaðist. Að það væri ekki bara gamalt fólk sem fengi Alzheimer heldur líka yngra fólk. Ég heyri það á fundunum okkar að menn þakka Ellý fyrir að hafa komið opinberlega fram með þetta“.
Best fyrir hann núna að vera heima með okkur
„Þegar Gulli greindist sagði frænka mín við mig „ Mundu Ragna að láta ekki hræðsluna við framtíðina eyðileggja fyrir þér nútíðina. Við höfum verið mikið í því að lifa í núinu og gera það besta úr því sem við höfum. Erum ekki að velta því fyrir okkur hvernig lífið hefði orðið, ef Gulli hefði ekki veikst. En þegar hann getur ekki lengur verið í dagþjálfun, fer hann á hjúkrunarheimili“, segir Ragna. „Eins og staðan er núna finnst mér best fyrir hann að vera heima með okkur. En þegar hann fer að þarfnast meiri umönnunar en við getum veitt, þá verður hjúkrunarheimili besti kosturinn“, segir hún og bætir við að hún hafi verið mjög heppin í öllu ferlinu, með frábæra lækna, Hlíðabæ og frumkvöðlahópinn sem sé hennar skjól.
„Er svo sannarlega heppin með mitt þorp“ segir Ragna Þóra en hér eru þau Gulli ásamt börnunum sínum. Myndina tók Sigurgeir Sigurjónsson ljósmyndari í janúar 2021
