Umönnunaraðilinn deyr á undan sjúklingnum

Jay Leno var nýlega í viðtali við bandaríska tímaritið People um nýtt hlutverk sitt í lífinu en  þáttur hans Jay Leno’s Garage var aflagður árið 2022 þegar eiginkona hans Mavis, greindist með heilabilun. Síðan þá hefur Jay helgað sig umönnun hennar. Hann er ekki einn um að vera í þessari stöðu en margt fólk um allan heim tekur að sér að gæta, sinna, hjúkra og annast öll mál maka sinna þegar þeir missa heilsuna.

„Þetta er ekki vinna en fólk kemur gjarnan til manns og segir að því þyki mjög leitt að til þess að vita að svona sé komið. Ég skil samúð fólks, vegna þess að ég þekki margt fólk sem er að ganga í gegnum það sama,“ sagði hann í viðtalinu við People. „Mér líkar vel að sinna um hana. Ég nýt þess að vera í félagsskap hennar og við skemmtum okkur vel saman og svona er þetta bara.“

Hann viðurkenndi þó að hann vissi að vandi færi vaxandi og næstu ár yrði líklega meira krefjandi. En hann sagðist engu kvíða og ekki vera maður sem vanur væri að kvarta. Hann er fjárhalds- og tilsjónarmaður konu sinnar samkvæmt dómsúrskurði sem felldur var í fyrra. Þau eiga engin börn en hún hefur í vaxandi mæli verið að missa færni.

„Sennilega var það erfiðasta þegar hún vaknaði á hverjum degi og fannst einhver hafa hringt í sig og tilkynnt sér lát móður sinnar. Móðir hennar dó í hennar huga á hverjum degi í þrjú ár. Í dag þarfnast hún þess að fá fullvissu um að allt sé í lagi. Hún þarf virkilega á mér að halda og mér líkar það vel og ég finn að hún metur það. Hugmyndin er sú að fólk undirgangist ákveðnar skuldbindingar þegar það giftir sig, það gefur ákveðin heit en engum dettur nokkru sinni í hug að þeir þurfi að standa við þau.“

Jay Leno og kona hans, Mavis á góðri stund fyrir nokkrum árum.

Jay Leno tilkynnti að hann ætlaði að hætta að stýra The Tonight Show árið 2014. Hann var þá 64 ára gamall og ástæða þess að hann ákvað að hætta var að hann langaði að minnka við sig vinnu og þá var í bígerð var nýr þáttur, Jay Leno’s Garage, en þar fékk þáttastjórnandinn að njóta sín því aðaláhugamál hans, bílar var umfjöllunarefni hans. Nú er hans helsta vinna hins vegar hjúkrun en Jay er 75 ára gamall og kona hans 79.

„Þegar þú verður að mata einhvern, skipta á honum og bera hann inn á baðherbergi og sinna alls konar umönnun á hverjum degi er það vissulega áskorun. Ég nýt þess svo sem ekki en ég býst við að ég njóti þess samt að gera það,“ sagði hann einnig í útvarpsviðtali nýlega og átti þar við að þrátt fyrir allt væri hann sáttur við að sinna þessum störfum.

Emma Heming Willis sinnir manni sínum af kostgæfni en sumir aðdáendur hans áfelldust hana fyrir að finna tíma fyrir sjálfa sig.

Emma Heming Willis er í sömu stöðu og Jay að því leyti að hún sér um umönnun manns síns Bruce Willis að því marki sem hún getur en vegna líkamlega burða hefur hún ekki geta sinnt öllum hans þörfum. Nýlega sagði hún frá því í viðtali að taugalæknir hennar hafi ráðlagt henni að draga verulega úr sínum þætti í umönnun manns síns og fá aukna aðstoð. Þetta var í kjölfar þess að nokkrir aðdáendur leikarans góðkunna höfðu áfellst Emmu fyrir að hafa flutt mann sinn í sérhúsnæði á lóð þeirra og ráðið heilbrigðisstarfsfólk sér til aðstoðar. „Læknirinn minn sagði við mig: „Þú brennir kertið í báða enda og þú þarft að vita að stundum fer streitan sem fylgir umönnun gersamlega með þann sem sinnir henni og umönnunaraðilinn deyr á undan sjúklingnum.“ Þetta varð til þess að ég áttaði mig á í hvað stefndi og ég fór meðvitað að skipuleggja tíma fyrir sjálfa mig á hverjum degi. Við eigum ung börn og ég vildi ekki að þau misstu báða foreldra og ég skil það nú að það er ekki sjálfselska það sjálfsbjargarviðleitni. Ef við hugsum ekki um okkur sjálf hvernig getum við þá sinnt um manneskjuna sem við erum að veita umönnun?“

Heilabilun er vaxandi vandamál í vestrænum löndum og helst í hendur við hækkandi aldur fólks í velferðarsamfélögum. Sífellt fleiri eru þess vegna í því hlutverki að sinna um maka, foreldra eða nákomna ættingja sem þjást af þeim sjúkdómi. Það getur reynst verulega flókið að skipuleggja sig og finna jafnvægi í lífinu þegar jafnerfiðir sjúkdómar herja á. Umönnun heilabilaðra er mjög krefjandi og vex eftir því sem sjúkdómarnir ágerast. Orð þeirra Jay Leno’s og Emmu Heming Willis eru umhugsunarverð í ljósi þess að fólk áttar sig oft ekki á álaginu fyrr en um seinan. Líkt og Jay lýsir undirgengst fólk það viljugt að sinna um ástvin sinn en eins og Emma bendir á verður það að gæta þess að halda heilsu vilja það vera í stakk búið til að veita þá umönnun sem ástvinurinn þarfnast.

Steingerður Steinarsdóttir ritstjóri Lifðu núna skrifar.