Hörður og Marentza lifa lífinu lifandi þrátt fyrir sjúkdóm hans.
Marentza Poulsen og Hörður Hilmisson hafa verið hjón í tæp fimmtíu ár. Þau hafa átt gott líf saman, eru bæði glaðlynd og jákvæð sem hefur komið sér vel í hremmingum undanfarinna ára en Hörður glímir við Parkinsons sjúkdóminn. Þau eru bæði eyjabúar, hún frá Færeyjum og hann frá Vestmannaeyjum sem skýrir eflaust að hluta til þolgæði sem þau virðast búa yfir og hefur reynst þeim vel. Þau eignuðust tvö börn og eiga nú fjögur barnabörn. Þeim hefur gengið vel, hann er menntaður rafvirki og starfaði við það öll árin og Marentza hefur starfað í veitingabransanum frá því hún var ung eins og margir Íslendingar vita.
Sá hana í Þórskaffi
„Ég hafði farið til Þýskalands og kom heim 1971 og það var þá sem ég sá Marentzu í Þórskaffi,“ segir Hörður en þá var hún nýkomin frá Danmörku. Þar hafði hún lært smurbrauðsjómfrúna. „Við dönsuðum mikið saman fyrstu skiptin sem við hittumst. Það sem heillaði mig strax við Hörð var að hann var svo skemmtilegur, bragðaði ekki áfengi, söng vel og svo var hann svo góður dansari,“ segir Marentza og hlær og bætir við að þau hafi alltaf farið reglulega að dansa á meðan þau voru ung. Þau fengu um tíma leiðsögn hjá Heiðari Ástvaldssyni en annars segir Hörður að þau hafi bara haft taktinn í líkamanum. „Unnur Arngrímsdóttir hældi okkur einu sinni fyrir góða danshæfileika,“ segir Hörður hróðugur.
Bauð honum upp í dans í morgun
Hörður og Marentza njóta þess að vera með barnabörnunum.
Marentza segir að eftir að Hörður veiktist geti hann eðlilega ekki dansað eins vel og áður en það séu nú samt ekki nema svona þrjú ár síðan hann hætti að dansa. „Ég bauð honum nú samt upp í dans í morgun,“ segir Marentza og skellihlær. „Það var svo skemmtileg tónlist í útvarpinu og Hörður var eitthvað dapur svo ég fékk hann bara til að dansa. Það byrjaði vel en svo hættum við bara þegar hann var búinn að fá nóg og það var allt í lagi. Nú yljum við okkur bara við minningarnar þegar við gátum bæði dansað því það var svo gaman. Nú er staðan önnur og það þýðir ekkert að sökkva sér í eftirsjá yfir því sem var,“ segir Marentza ákveðin.
Myndin er tekin í Gjógv í Færeyjum en þangar fara þau reglulega.
Giftu sig á þriðjudegi
Marentza og Hörður völdu þriðjudag fyrir brúðkaupsdag sem þykir nokkuð óvenjulegt á Íslandi. „Þetta var af því pabbi var ekki í landi nema ákveðna daga,“ segir Marentza. „Sumir sögðu að gömul, íslensk þula segði að mánudagar væru til mæðu og þriðjudagar til þrautar o.s.frv. Ég hafði bara aldrei heyrt þetta,“ segir Marentza og brosir. „Ég hafði aftur á móti lesið í danskri bók að maður ætti að gifta sig á sunnudögum eða þriðjudögum en alls ekki á laugardögum. Færeyingar gifta sig aldrei á föstudögum því sá dagur er ógæfudagur. Svo ef maður færi eftir öllu þessu væri enginn dagur nógu góður,“ segja þau og skellihlæja.
Parkinsons sjúkdómurinn kveður dyra
Hörður hefur glímt við Parkinsons sjúkdóminn frá því hann var fimmtugur eða í rúm 20 ár. Hann er fæddur 1947 og Marenza 1950 svo þau eru bæði orðin sjötug. Þau höfðu farið með Karlakór Reykjavíkur, þar sem Hörður er kórfélagi, í ferðalag til Kanada aldamótaárið. „Ég hafði verið með verki í baki og hafði verið svolítið þunglyndur og það reynist hafa verið upphafið að sjúkdómnum,“ segir Hörður. „Mér þótti þetta mjög undarlegt því Hörður hafði aldrei verið þunglyndur en það eru víst algeng einkenni sjúkdómsins,“ segir Marentza. Svo var það 2001 sem hann greinist og það var auðvitað léttir. Hörður fékk strax lyf sem hjálpuðu honum gífurlega mikið svo við héldum ótrauð áfram að lifa lífinu lifandi,“ segir Marentza. .Svo er lyfjaþróun svo hröð að hann er nú búinn að fá ný lyf sem eru gefin í gegnum lyfjabrunn og það var alger bylting. Við erum svo þakklát því þetta breytir öllu fyrir okkur. En af því Hörður er skartmaður fer svolítið í taugarnar á honum að þurfa að hafa lyfjabrunninn framan á sér því hann bungar út í fötin,“ segir Marentza stríðin á svip. „En grínlaust þá kjósum við að líta á þetta sem mikla lausn því hann var farinn að þurfa að taka lyfin mjög ört og þá var hætta á að hann gleymdi þeim. Nú er lyfjaflæðið stöðugt og honum líður miklu betur.“
Fraus í vopnaleitarhliðinu
Marentza og Hörður hafa notið þessa að ferðast í gegnum tíðina og ætla til dæmis að keyra hringinn um landið nú í september. Ef ekki væri fyrir covid væru þau búin að fara bæði til Færeyja og
Marentza og Hörður að skemmta sér þar sem mikið var dansað.
Danmerkur í sumar. „Ferðalög hafa verið sameiginlegt áhugamál en eftir að ég fékk sjúkdóminn hafa komið upp nokkur vandkvæði,“ segir Hörður. „Ég minnist þess einu sinni þegar við vorum að fara í gegnum vopnaleit á flugvelli að ég fraus. Allt stress verður til þess að það hægist á mér og ég kemst hvorki aftur á bak eða áfram.“ Marentza segir hlæjandi frá því að það hafi verið mjög fyndið að hlusta á vopnaleitarmennina segja ítrekað: „já, gjörðu svo vel að fara í gegn,“ en Hörður stóð bara kyrr í sömu sporum og svipurinn á vörðum laganna varð mjög skrýtinn. Svo nú erum við bara farin að panta hjólastól og þá getum við meira að segja farið á undan öllum hinum í gegn um vopnaleitina,“ segja þau og brosa.
Ekki öryrki eftir 67 ára
Þau taka fram að þjónusta við hreyfihamlaða á flugvöllum sé alveg til fyrirmyndar en aðra sögu sé að segja af þjónustu hjá borginni. Marentza er sjálf fullfrísk og er útivinnandi og vill gjarnan halda því áfram. „Ég vil auðvitað vera honum til aðstoðar í því sem hann þarfnast en auðvitað eru takmörk fyrir því sem ég get gert ásamt því að vera útivinnandi. Fram að þessu höfum við verið heppin því hann hefur verið fótafær og komist leiðar sinnar. Við vildum geta séð um okkur sjálf og vildum ekki sækja um aðstoð fyrr en við þyrftum þess nauðsynlega með. Hörður tók strætisvagn í æfingarnar sem voru uppi í Höfða og til baka og ég gat verið róleg í vinnunni og þetta gekk ágætlega árum saman. En það kom að því að læknirinn ráðlagði okkur að sækja um aðstoð við akstur og ég hafði samband við borgina. Þar fékk ég samband við manneskju sem tók mér vel og sagði að öryrkjar ættu þennan rétt. En eftir að hún fór í tölvuna kom hún með þær fréttir að hann væri ekki öryrki. Ha? sagði ég, Hvað er hann þá? Ja, hann er ellilífeyrisþegi og þá á hann ekki þennan rétt. Það er að segja að ef þú hefur ekki sótt um persónulega aðstoð vegan örorku fyrir 67 ára aldur er ekki litið svo á að þú sért öryrki sagði konan. Er þetta ekki órökrétt regla?“ spyr Marentza hneyksluð.
Stytting vinnuviku
Marentza sér um margar viðhafnarveislur og er hér með forseta Íslands.
Nú er komið samstarf á milli MS félagsins og Parkinsonsfélagsins og þau segja að þar sé dásamlegt fyrir Hörð að vera. „En þar getur hann ekki verið nema þrjá daga í viku og einn þessara daga þarf hann að fara heim kl 14, því það er búið að stytta vinnuviku starfsmanna. Ég er í vinnu til kl. 17 og þá erum við algerlega upp á vini og ættingja komin frá 14-17 því Hörður getur ekki verið einn,“ segir Marentza.
Hjálp til að geta verið lengur heima
Nú tala stjórnmálamenn mikið um að nauðsynlegt sé að breyta kerfinu þannig að fólki sé hjálpað að vera lengur heima. „Ég hef samanburð við það hvernig ástandið var 1997 af því faðir minn, sem bjó hjá okkur, varð þá öryrki. Ég fékk ráð um það hvernig ég gæti snúið mér til að fá styrk til að breyta húsnæðinu því pabbi þurfti að nota hjólastól. Þegar í ljós kom að þetta var pabbi minn sem um ræddi gat ég ekki fengið styrkinn en ef þetta hefði verið sonur minn hefði styrkurinn fengist. Síðan eru liðin öll þessi ár og ég er að lenda aftur í samskonar baráttu við kerfið. Það er mjög sorglegt. Nú eru að koma kosningar og mikið talað um að nauðsynlegt sé að breyta kerfinu þannig að fólk geti verið heima sem lengst.“
Hver græðir?
Eftir að hafa fengið neitun við beiðni um aðstoð á fundi hjá Reykjavíkurborg spurði Marentza fulltrúann hvort „kerfið“ gerði sér grein fyrir því hvað myndi gerast ef staða hennar sjálfrar yrði þannig að hún þyrfti að hætta að vinna til að sinna Herði. „Ég er ekkert of góð til að aðstoða Hörð eins og ég get og geri það með glöðu geði en ég veit að ég myndi líklegast koðna niður og enda á örorkubótum ef ég yrði þvinguð í þessa stöðu. Og það er svo mikill óþarfi og enginn myndi græða á því.“
Fer á æfingar hjá Karlakórnum
„Hörður er mikil félagsvera og hefur lengi verið í kór. Vegna ástandsins í samfélaginu liggja æfingarnar niðri, en fyrir Covid voru kórfélagar ólatir við að skutla honum og sækja svo hann gæti tekið
Marentza og Hörður með sonarbörn sín, tvíburana sem vefja þeim um fingur sér.
þátt í æfingum þótt hann treysti sér ekki til að syngja á tónleikum. Þetta hefur gefið honum gífurlega mikið og gert mikið fyrir andlega heilsu hans og það er til mikils að vinna.“
Dansa áfram, bara svolítið öðruvísi
Marentza og Hörður eru sammála um að vera meðvituð um að horfa björtum augum til framtíðarinnar. „Við vonumst til að fá aðstoð við að geta verið heima og halda áfram að njóta lífsins eins og við getum. Ég er að reka þessi fyrirtæki, Flóruna og Klambra, og nýt þess enn,“ segir Marentza.
Gullmínúturnar
Þau Marentza og Hörður höfðu snemma þann sið að lesa hvort fyrir annað á kvöldin. „Hann les gjarnan ljóð fyrir mig þegar ég kem þreytt heim,“ segir Marentza og brosir fallega til Harðar. „Við áttum ekki kost á að koma börnunum á leikskóla þegar þau voru lítil. Hörður vann á daginn og ég á kvöldin. En við áttum frí á sunnudögum og það voru dýrmætar stundir. Það var nefnilega ekki hversu margar stundir við áttum öll saman heldur hversu mikils virði þessar fáu stundir voru. Þetta kölluðum við gullmínútur,“ segja þau.
„Við ákváðum að við skyldum taka Parkinsons sjúkdóminn inn í líf okkar en hann myndi ekki taka völdin. Við skyldum taka við erfiðleikunum þegar þeir kæmu en ekki bíða eftir að einkennin versnuðu. Hörður var góður í mjög mörg ár og lyfin hjálpuðu gífurlega mikið.“ Þegar Hörður hætti að vinna í rafmagninu segir Marentza að hann hafi tekið við gænmetisræktuninni í Flórunni í Grasagarðinum og það hafi gengið mjög vel. „Við erum vissulega mjög ólík“ segir Marentza. „Ég þarf alltaf að hafa allt í röð og reglu en Hörður er meiri bóhem og ætli maður endurmeti og forgangsraði ekki bara betur þegar maður stendur frammi fyrir sjúkdómi eins og Parkinsons. Maður þroskast og lærir meira umburðarlyndi. Þannig að ég held að okkur hafi jafnvel bara samið enn betur eftir að sjúkdómurinn bankaði uppá,“ segir Marentza og Hörður er sammála.
Sólveig Baldursdóttir, blaðamaður Lifðu núna skrifar.
