Ég lít á allar aðstæður sem tækifæri

Margrét Júlía Rafnsdóttir, kennari og umhverfisfræðingur, var ein af þeim allra fyrstu sem fengu Covid-19. Hún var flutt á spítala en fékk að fara heim viku síðar. Margrét náði sér ekki eins og skildi og sat uppi með langtímaafleiðingar eftir veikindin. Hún segist alltaf hafa verið orkumikil og starfsöm og þurfti að venjast nýjum aðstæðum, að geta nánast ekkert gert og vera alltaf verkjuð og þreytt. Margrét hélt um tíma að þannig yrði lífið,  en smám saman fékk hún næga orku til að byrja aftur að vinna hlutastarf.

Margrét hefur skíðað töluvert.

Þetta er búið að vera ferðalag

Margrét segir að það sé forsaga að Covidinu. „Ég, eins og svo margar aðrar íslenskar konur, hef starfað mikið og haft mjög gaman af öllu sem ég hef gert. Ég hef verið í fullri vinnu og tekið að mér alls konar aukaverkefni, ekki síst tengt fræðslu, náttúrufræði, umhverfismálum og mannréttindum og fundist það spennandi, auk þess sem ég starfaði líka í pólitíkinni í um 20 ár, í nefndarstörfum, ekki síst í umhverfismálum og skipulagsmálum og svo í bæjarstjórn í Kópavogi. Ég reyndi að sinna fjölskyldunni vel en það var töluvert leitað til mín og ég hef þar reynt að greiða götu minna nánustu eins og ég hef getað.

Vorið 2019 gekk ég loks á vegg. Ég var að fara á ráðuneytisfund og var allt í einu svo ringluð og hugsaði; ég get þetta ekki, Ég var að missa minnið og fór heim. Ég var með yndislegan yfirmann sem sagði við mig: Nú ferð þú í frí og talar við lækni. Ég fór í frí en þó ekki alveg, það var svo margt sem lá fyrir í vinnunni en ég starfaði hjá Barnaheillum á þessum tíma.

Ég gat ekki verið í öllum venjulegum aðstæðum eins og margmenni og í stórum verslunum þar sem var erill. Ég hef alltaf stundað líkmasrækt, en þegar allar líkamsræktarstöðvar voru lokaðar fannst mér gott að fara í sund og í kalt vatn til að lina verki, þannig að ég synti svolítið á þessum tíma. Svefnþörfin var mikil og er enn, helst að minnsta kosti 10 tíma á sólarhring. Ég gat helst dundað mér við hluti eins og að brjóta saman þvott eða þurrka af. Það var núvitund. Ég fór síðan í Virk og það var algjör lífsbjörg. Ég ætlaði að ná mér að fullu,  þáði alla þá þjónustu sem var í boði, námskeið og annað og lagði mig fram.

Um haustið fór ég að vinna aftur og jók vinnuna smám  saman, vann við skýrslugerð fyrir erlenda aðila og sinnti svokölluðu  Vináttu – verkefni, þar sem Blær bangsi er í aðalhlutverki, en ég  innleiddi það í skóla hér á landi. Ég átti heldur ekki endalaust veikindafrí þó að ég hefði aldrei farið í slíkt áður. Ég ætlaði að fara í fulla vinnu í byrjun mars en við hjónin ákváðum að skella okkur fyrst á skíði með vinahjónum til Selva á Ítalíu. Vélin sem við fórum með út sótti hóp til að fara með heim og það fólk fór í vinnuna daginn eftir og þannig komst Covid til Íslands. Við vorum í viku í Selva og þegar við fórum heim var ljóst að veiran var komin til Íslands og miklar varúðarráðstafanir voru á leiðinni. Við þurftum að vera með grímu í flugvélinni og það var engin þjónusta um borð, bara vatnsflöskur við innganginn. Allir fóru síðan í Covid-próf við heimkomuna á flugvellinum og beint í tveggja vikna sóttkví. Eftir tvo daga kom niðurstaðan úr prófunum sem voru tekin á flugvellinum og við vinahjónin vorum öll smituð og líklega nær allir sem voru í vélinni. Heilbrigðiskerfið var að læra á þessa veiru og þurfti að spila af fingrum fram hvað hægt var að gera en ég var viðfang meðal annars þar sem ég var ein af þeim fyrstu sem smituðust og veiktust illa. Læknar á Landspítala hringdu í mig daglega og tóku stöðuna. Svo versnaði mér stöðugt þannig að ég gat ekki orðið reist höfuð frá kodda. Þá var sendur til mín læknir sem kom plastklæddur frá toppi til táar og ákveðið að senda mig á Landspítala vegna þess að súrefnismettunin var orðin léleg. Það komu tveir sjúkrabílar með bráðaliða og ég var borin út í annan bílinn. Ég var svo á sjúkrahúsinu í viku, fárveik og með óráði. Starfsfólkið var mjög indælt og alltaf í þessum blessuðu göllum þegar það kom inn í stofurnar. Það veiktist enginn í kringum mig svona illa nema ég. Börnin mín og fjölskyldan urðu ansi óttaslegin þegar ég þurfti að fara á spítalann. Ég var sem betur fer komin heim þegar fyrsti einstaklingurinn lést af völdum Covid hér á landi. Allir í fjölskyldunni fengu Covid að lokum en þá var búið að bólusetja og ég fór svo líka í bólusetningar.“

Margrét með bókina um Rafn, föður sinn.

Ákvað að skrifa bók á spítalanum

„Þegar ég lá á spítalanum rann það upp fyrir mér að ég lá á sömu stofu og pabbi hafði legið á þegar hann lá banaleguna. Ég lít á allar aðstæður sem ég lendi í sem tækifæri og ákvað að skrifa bók um pabba minn, Rafn Júlíusson. Sigurður, maðurinn minn, sótti mig síðan á spítalann og þurfti náttúrlega að fara í sóttkví en ég gat ekki gengið lengd mína fyrst til að byrja með eftir heimkomuna, verkir, þreyta og mikil mæði. Ég þurfti að passa upp á lungun þegar ég fór út í kalt loft. Það var ekkert þá í kerfinu sem tók við manni og ég þurfti að leita að öllu sjálf, hvað ég gæti gert og hvað væri í boði til að ná heilsu. Ég fór svo aftur í veikindaleyfi í vinnunni. Ég vann svolítið heima, skrifaði bókina hluta dags og vann hluta úr degi en það unnu allir heima á þessum tíma. Bókin kom svo út fyrir jólin 2022.

Ég sem hafði alltaf verið þessi orkubolti fór aftur og aftur fram úr mér og fékk endalaus bakslög. Smám saman fór ég að læra á mína heilsu og lærði að velja á milli hluta til að gera á daginn. Svo frétti ég, um einu og hálfu ári eftir að ég veiktist, að einhverjir hefðu farið á Reykjalund í kjölfar Covid. Ég hélt að ég þyrfti nú ekki að vera lengi þar, hugurinn var alltaf svo mikill, og var á dagdeild. Ég fór á morgnana og aftur heim seinni partinn en þegar ég var búin að vera þarna í sex vikur kom bakslag, þannig að ég var í níu vikur alls á Reykjalundi.

Þeim sem höfðu fengið Covid var boðið  í rannsókn hjá Íslenskri erfðagreiningu. Rannsóknin var ekki til að hjálpa okkur á þessum tíma, hún var fyrir vísindin til að fá upplýsingar. Við veittum þær engu að síður með glöðu gleði að sjálfsögðu og vonandi hafa þær komið að gagni fyrir fólk.“

Margrét hrósar verunni á Reykjalundi og segir hana hafa hjálpað sér mikið. „Reykjalundur bjargaði lífi mínu. Einkennin sem ég hafði eftir að hafa fengið Covid í byrjun faraldursins, lýsa sér í ofboðslegri þreytu og mjög miklum verkjum um allan líkamann, ég gat stundum öskrað af verkjum. Svo var það heilaþokan, ég hélt að ég væri komin með alzheimerssjúkdóminn. Ég er mæðin og lungun eru skemmd, það er örvefur þar. Enn fæ ég verkjaköst og þreytan sem hefur fylgt mér er oft ekki síður andleg en líkamleg.“

 

Gat loks farið að vinna

Núna eftir sex ár líður Margréti loks miklu betur. „Ég veit ekki hvort það er vegna þess að ég er búin að læra inn á mig og mína heilsu eða hvort ég sé í raun orðin betri. Tilfinningin sem ég var með á tímabili var eins og ég væri á færibandi og væri að fara fram af því beint í rusladallinn, þetta væri bara allt búið. Ég fór líka oft fram úr mér og þá kom bakslag og ég þurfti að hvíla mig í viku. Þetta hefur líka reynt á manninn minn. Heilsan var þannig að ég sá ekki fram úr þessu sem var mjög erfitt, því maður vissi ekkert hvað tæki við og hafði það á tilfinningunni að maður væri kominn á endastöð.“

Margrét hefur ferðast mikið og m.a. farið til Nice að læra frönsku.

Hefur lært að ekkert er gefið

Eftir Covid vann Margrét í hlutastarfi haustið 2020 á sínum vinnustað, eins og áður sagði, en fór aldrei aftur í fulla vinnu „Ég vann ekkert frá janúar 2024 og þar til í haust, 2025. Mig langaði til að vinna og fór að kenna. Ég er lærður kennari og var náttúrufræðikennari til langs tíma og umsjónarkennari. Ég er þakklát fyrir að hafa fengið vinnu í skólanum þar sem ég kenndi áður, Snælandsskóla. Þar er yndislegt starfsfólk og frábær börn. Ég hef svo oft stokkið í djúpu laugina og út fyrir rammann í lífinu, ég elska áskoranir. Núna kenni ég erlendum börnum sem eru nýkomin til landsins. Þau eru yndisleg og að kljást við nýjar aðstæður og nýtt tungumál. Það er mikilvægt að mæta þeim þar sem þau eru stödd og aðstoða við að taka þátt í íslensku samfélagi. Starfið er 38% og ég kenni milli 8 og 10 á morgnana. Svo fer ég heim og legg mig jafnvel í 2 klst. Þetta hefur tekið á en er þess virði. Þetta hefur verið krefjandi,  en mjög gaman og gefandi, hefur gengið vel og ég hef fengið góð viðbrögð.

Mér finnst æðilegt að vera komin aftur í vinnu, klæða mig á morgnana og fara til vinnu. Ég tek eitt ár í einu og hef lært að ekkert er gefið. Ég hef oft hugsað – mikið vildi ég að ég hefði haft þann þroska sem ég hef í dag fyrir um 20-30 árum og kunna að setja mörk, vera ekki að gera marga hluti í einu eins og að vera í námi, vinnu, með börn og fleira á sama tíma. Það er rosalegt … Það er líka mikilvægt að næra andann og sálina og finna að þú hafir tilgang. Mikilvægt er að vera í núinu, skilja kjarnann frá hisminu og leyfa sér að vera í flæði. Leyfa því góða að koma til sín.

Mér var boðin meiri vinna en ég þori ekki í það strax, tíminn verður að leiða í ljós hvað verður. Ég gæti auðvitað hætt að vinna sökum aldurs en tími því ekki.

Ég hef ekkert gert mikið annað í vetur en að kenna og sinna því verkefni. Ég hef prjónað mikið á barnabörnin í gegn um tíðina. Ég var hálfnuð með peysu á eitt þeirra í haust, en hef ekki snert hana í allan vetur, ekki fyrr en ég var komin aftur í frí í sumar. Hef einfaldlega ekki haft orku í að prjóna í vetur. En heilsan er miklu betri,“ segir hún glöð í bragði, „ég var úti í garði fyrir nokkru að saga tré eins og ég gerði áður en ég fékk Covid. Það var dásamlegt að finna orkuna og kraftinn og minna sig á gamla tíð.“

Margrét segir að fólk sem sé með langtíma Covid megi ekki sjúkdómsvæða sig, eins og hún orðar það, við erum ekki sjúkdómurinn, og að vinnuveitendur þurfi að koma til móts við fólk sem getur ekki unnið 100% starf.

Ég er mjög þakklát mínum vinnuveitanda fyrir skilninginn. Að hitta fólk og láta gott af sér leiða er öllum nauðsynlegt, það er besta geðlyfið.“

Margrét með eiginmanni sínum, Sigurði Hauki Gíslassyni, þegar bók hennar var sett á Storytel.

Þýðir ekki að sýta það sem ekki er 

Maður fær alls konar verkefni í lífinu og maður bara tekst á við þau. Það er svo margt í lífinu sem mig langar að gera og ég hef verið að setja draumana í farveg svo þeir geti ræst. „Ég er búin að fara í skíðaferðir og göngur og er að fara til Nice í þriðja sinn á þremur árum til að hressa upp á frönskuna. Að fá að njóta og fylgjast með barnabörnunum stækka og blómstra er það dýrmætasta. Ég vil kynna fyrir börnunum og barnabörnunum það sem er mér kært og hugsa um arfleifðina,“ segir hún.

Eftir þetta mikla ferðalag eru það ákveðnir hlutir sem Margréti finnst skipta mestu máli í lífinu. Skilaboð hennar eru skýr: „Njótum þess sem við höfum eins og við mögulega getum, á þeim forsendum sem við höfum, það vil ég gera. Það þýðir ekki að sýta það sem ekki er, ef við getum ekki gert eitthvað sem við vorum vön að gera, gerum þá bara eitthvað annað. Verum alltaf forvitin, hættum aldrei að vilja læra eitthvað nýtt.

Ég trúi svolítið á að lífið sé handrit, eða beinagrindin, og svo skrifum við það sjálf. Auðvitað hafa komið tímar þar sem ég hef hugsað, er þetta bara búið, verður þetta alltaf svona, að ég geti ekkert gert og verði alltaf þreytt. Breytingarnar gerast ekki sjálfkrafa, maður verður að vinna að þeim sjálfur og nýta sér þau bjargráð sem eru möguleg, alla þá hjálp sem maður getur mögulega fengið. Ég veit að það er fólk sem varla kemst fram úr rúminu, fólk sem var mjög aktíft, þetta fólk þarf hjálp og stuðning. Það er dýrkeypt að veita ekki þann stuðning. Það er alltaf von og í öllum aðstæðum eru tækifæri.“

Ragnheiður Linnet blaðamaður skrifar fyrir Lifðu núna.