Það fylgir því mikið álag og ýmsar breytingar, þegar annað hjóna veikist og hitt þarf að taka að sér að hjúkra honum. Þessu er lýst í grein eftir bandarískan sálfræðing, á vefsíðunni AARP. Hérna er hún í íslenskri þýðingu, svolítið staðfærð.
Þreytt 67 ára gömul kona, sem annast nú eiginmann sinn til margra ára, getur ekki hætt að kvarta yfir eigingirni hans. „Alveg síðan hann var greindur með Parkison sjúkdóminn fyrir nokkrum árum hefur mér fundist sjálfsagt að aðstoða hann við að klæða sig og ganga. Ég sker jafnvel fyrir hann kjötið. En ég þoli ekki hvað hann er orðinn kröfuharður, og hann þakkar mér aldrei fyrir,“ segir hún.
Fórnaði mörgu en fær bara kvartanir
Hún er ein þeirra milljóna bandaríkjamanna sem standa saman „í blíðu og stríðu“ og eru aðalumönnunarðilar maka sinna, segir í greininni. Til að geta gert það hefur hún fært margar fórnir. Hún sagði upp hlustastarfi sem hún var í, hætti í gönguhópnum sínum og fækkaði tímunum sem hún passar barnabörnin. Hann virðist vera blindur á þessar fórnir. Stöðugt kvartandi yfir auknum skjálftum og spyrjandi um hvenær hann eigi að taka næstu pillu.
Makarnir þjást sjálfir af ýmsum kvillum
Umkvörtunarefni konunnar speglast í nýlegri könnun AARP and United Hospital Fund sem náði til 336 manns sem annast veika aðstandendur sína. Gagnstætt því sem gerist með börn fullorðinna foreldra, sem annast þá í veikindum, eru þeir sem annast veikan maka líklegri til að búa inná heimili sjúklingsins og sinna þar hjúkrunarstörfum. Þetta á sérstaklega við þá sem eru eldri og efnaminni. Makarnir eru einnig líklegri til að þjást sjálfir af einhverskonar kvillum, vera undir meira álagi og fá minni utanaðkomandi hjálp frá fjölskyldu og vinum. Um 70% þeirra fannst þau ekki eiga annað val en að sjá um umönnunina.
Nokkur ráð til þeirra sem annast veika maka
Þegar ég hitti fólk á sálfræðistofunni minni sem annast veika maka segir greinarhöfundur, sé ég mikið af þessum þáttum sem rannsóknin vísar til. Flestir vilja hugsa vel um makann sinn en eru rifnir niður af stöðugum kröfum og að fá aldrei viðurkenningu fyrir það sem þeir gera. Þeir eiga það jafnvel til að verða þugnlyndir. Hér eru nokkur ráð til að hjálpa fólki sem annast maka sína í veikindum, til að minnka líkurnar á líkamlegri og andlegri örmögnun.
1. Skiptu tímanum á milli þess að vera ástríkur maki og hjúkrunaraðili.
Þegar annar makinn sér um að annast hinn, breytir það sambandinu milli hjónanna. Það er ekki lengur verið að deila gleðinni í lífinu og plana framtíðina, heldur þarf að þrauka dauflegan daginn þar sem umönnunin er allsráðandi. Hluti ástríðunnar og vináttunnar getur horfið úr sambandinu og leiði og jafnvel sameiginleg gremja komið í staðinn. Til að minnka þessi áhrif ættu makar sem eru umönnunaraðilar að halda umönnunni utan við tímann sem hjónin eiga saman sem par og halda þannig í samskiptin sem þau hafa átt í hjúskapnum. Fyrir konuna sem á manninn með Parkinson sjúkdóminn , þýðir það að hún ætti að taka frá tíma af deginum þar sem hún og maðurinn hennar geta talað saman um málefni ótengd sjúkdómnum eða umönnuninni, td. um barnabörnin, plön um frí eða önnur málefni sem skipta þau máli. Aðrir fyrirfram ákveðnir tímar eru notaðir í umönnunina, svo sem að fara á klósettið, eða úthluta lyfjum. Best væri auðvitað ef hjónin hefðu efni á að ráða sér aðila til að hjálpa til við hjúkrunina og konan gæti einbeitt sér að því að vera félagi fyrir eiginmanninn.
2. Að verða sér úti um stuðning
Oft er litið á fullorðin börn sem aðstoða við umönnun aldraðra foreldra sinna sem hetjur, þeim er hrósað fyrir að aðstoða við umönnunina. Mökum sem eru umönnunaraðilar er yfirleitt tekið sem sjálfsögðum hlut. Eins og takmarkalaus umönnun án nokkura umkvörtunarefna sé hluti f hjúskaparheitinu. Við leit að stuðningi, bæði tilfinningalegum og félagslegum ætti sá sem annast maka sinn því að velja vel, leita til þeirra sem hafa svipaða reynslu og eru því líklegri til að vera betri stuðningsaðilar.
Ein möguleg leið fyrir konuna sem er gift manninum með Parkison sjúkdóminn væri að finna stuðningshóp í gegnum Parkinson samtökin, segir í bandarísku greininni. Hér á Íslandi eru einnig starfandi Parkinson samtök og þar er boðið uppá ýmiss konar stuðning. Parkinsonsamtökin á Íslandi eru ætluð Parkinson sjúklingum og aðstandendum þeirra. Þau halda félagsfundi fyrsta laugardag hvers mánaðar, þar sem veittar eru ýmiss konar upplýsingar. Annan hvorn miðvikudag eru síðan haldnir jafningjastuðningsfundir, en þangað koma bæði sjúklingar og aðstandendur og deila reynslu sinni. Samtökin bjóða einnig einstaklingsþjónustu fyrir þá sem vilja komast í kynni við aðra í sömu aðstöðu. Þeir sem óska eftir henni geta hringt í samtökin í síma 552-4440. Samtökin sinna þjónustu við fólk bæði á höfuðborgarsvæðinu og landsbyggðinni.
3. Biðja veika makann um að gefa, ekki bara þiggja.
Að hugsa alfarið um maka sinn veldur ákveðnu ójafnvægi í sambandinu til lengri tíma, segir í greininni. Því meira sem umönnunaraðilinn gefur og þeim mun meira sem makinn þiggur þeim mun líklegra er að sá síðar nefndi líti á sjálfann sig sem sjúkling sem þurfi alla athyglina. Það þarf að minna hann á, ef hægt er, að hann sé ekki algjörlega ófær um að gefa tilbaka til makans sem er að hugsa um hann. Það er í það minnsta hægt að sýna þakklæti. Það eitt getur ýtt undir ánægju umönnunaraðilans. Konan ætti að segja eiginmanninum , að jafnvel þó að Parkinsons sjúkdómurinn valdi því að hann geti ekki vaskað upp eða slegið grasið, þá geti hann tekið tillit til hennar. Það komi ekki til með að eyðileggja fyrir honum, heldur þvert á móti. Það minni hann á að vera maki og vera einnig til staðar fyrir hana á meðan þau halda áfram í lífsins ólgusjó.
