Hjólar fyrir hjartað, sáttur við Guð og menn

Björn Ófeigsson

Átján ár eru liðin síðan Björn Ófeigsson fékk hjartaáfall sem gjörbreytti lífi hans á einum degi. Það var 9. febrúar 2003 og hann man það eins og það hafi gerst í gær. „Þó að það hafi hvarflað að mér að ég væri að fá hjartaáfall, þá fannst mér það æði fjarstæðukennt, því að ég var bara 37 ára. Ég fann að ég var svolítið skrítinn þegar ég vaknaði þennan dag, allur stífur í efri hluta líkamans. Ég gerði alls konar æfingar til að liðka mig en allt kom fyrir ekki.“

Björn ákvað að reyna að hrista þetta af sér með því að sækja tónleika síðdegis sama dag með kunningja sínum. Hann náði hins vegar aldrei inn í tónleikasalinn. „Ég þurfti að ganga upp nokkrar tröppur og í þriðja eða fjórða þrepi var eins og ég væri laminn í bringuna með krepptum hnefa. Ég varð lafmóður og kófsveittur og var kominn með verki út í handleggina.“ Félagi Björns áttaði sig á því að ekki væri allt með felldu og teymdi hann út í bíl og ók honum á bráðamóttöku Borgarspítalans.

Mistök á bráðadeildinni

Björn grunaði ekki að það sem tók við ætti eftir að gera hann að hjartveikum manni til frambúðar. Þaðan af síður grunaði hann að hann ætti eftir að standa í langdregnum málaferlum við spítalann vegna alvarlegra mistaka sem áttu sér stað. „Ég var við það að hníga niður þegar ég kom inn á bráðadeildina. Mikill mannskapur var því í kringum mig og mikil læti, æðar þræddar uns jafnvægi komst á. Rúmum klukkutíma síðar var ég fluttur á bráðamóttöku brjóstverkja sem þá var á Hringbraut. Ekki vildi betur til en svo að hjartaritið sem var tekið af mér í Fossvoginum týndist á leiðinni og komst aldrei í hendur lækna á Hringbraut. Sex klukkutímar liðu því án þess að nokkuð væri gert annað en að gefa mér verkjalyf og bólgueyðandi. Svo er það ekki fyrr en um kl. 10 um kvöldið að vakthafandi sérfræðilæknir sér að ég er í hjartaáfalli og hef verið það allan þennan tíma.“

Upplifði sig deyjandi mann

Á meðan á þessu stendur verða óafturkræfar skemmdir á hjartavöðva Björns. „Í hjartaþræðingunni, sem ég komst raunar ekki í fyrr en daginn eftir, kom í ljós að æð í framvegg hjartans hafði lokast á vondum stað, alveg efst uppi, þannig að framveggurinn var hættur að dragast saman. Strax á fyrstu vikunni eftir þræðinguna varð ljóst að þarna hafði eitthvað mikið farið úrskeiðis í meðferðinni á mér. Starfsfólk deildarinnar kom til mín og gerði sér fyllilega ljóst að þarna hefðu augljóslega orðið alvarleg mistök.“

Björn lá lengi veikur og þurfti síðar á endurhæfingu að halda á Reykjalundi sem stóð mánuðum saman. „Ég var eiginlega orðinn húsgagn á Reykjalundi, næstum í heilt ár, fyrst inniliggjandi en síðan virka daga og heima um helgar, síðan á göngudeild dag og dag. En mér skánaði hins vegar ekkert, það var vandamálið. Ég upplifði mig deyjandi mann.“

Opin hjartaaðgerð

Hjartaþræðing á LSH. Mynd: LSH.

Ári eftir hjartaáfallið kom í ljós að gúlpur hafði myndast á dauða vefnum í hjarta Björns og afköst hjartans voru því mjög lítil, einungis um 15%. „Gúlpurinn gerði það að verkum að þegar hjartað átti að slá og dæla blóði út í líkamann, þá kom bara stór kúla á það. Þá var tekin ákvörðun um að setja mig í opinn hjartauppskurð, slökkt á hjartanu og skorinn hluti af dauða vefnum og slegillinn endurmótaður. Þetta var mikil aðgerð og ég vissi svo sem ekki hvort ég mundi lifa hana af. En hún bjargaði lífi mínu.“

Mistök kortlögð, málshöfðun undirbúin

Til þess að gera langa sögu stutta tók Björn til við að kortleggja mistökin sem höfðu átt sér stað. Spítalinn tók hins vegar til varna og vísaði allri gagnrýni á bug. „Öllum kröfum af minni hálfu var staðfastlega hafnað. Þá vissi ég að það var hafin einhver ganga þar sem ég yrði að beita öllu sem ég átti til. Ég fór að halda utan um gögn og finna mér lögfræðinga til að höfða mál gegn spítalanum. Mér varð strax ljóst að þetta yrði brött brekka.“

Alls urðu þetta fjögur mál sem tóku allt upp í áratug að leiða til lykta. Björn vann þó málið gegn spítalanum á öllum stigum.

Brigslað um að gera sér upp einkenni

Sárast þótti Birni að horfa upp á það að í vörn spítalans var honum brigslað um að gera sér upp einkenni. „Á spítalanum voru læknar að skrifa greinargerðir þar sem sagði að sjúkdómseinkenni mín stæðust ekki skoðun, ég ætti að vera miklu hressari. Ég og mitt fólk lagði því mikla áherslu á að komast í sjálfstætt mat og árið 2006 var ég sendur til Sahlgrenska-sjúkrahússins í Gautaborg. Þar kom í ljós að hjartað var allt í steik og sérfræðingar þar mátu það svo að hugsanlega yrði ég að koma aftur að ári og fá nýtt hjarta.“

Verðlaunavefur verður til

Björn segir að það hafi ekki verið nokkur leið fyrir leikmann eins og hann að ná utan um allt sem gerst hafði. Hann var því lengi að átta sig. „Fyrst fór ég að leita að efni um ástand mitt. Þegar maður veikist svona vill maður fá tæmandi upplýsingar, maður vill vita hvaða þetta þýðir fyrir mann og hvaða möguleika maður hefur. Í fyrstu fann ég býsna lítið og það sem ég fann var ekki mjög aðgengilegt. Ég leitaði á vefsíðum um allan heim, ekki síst í Bandaríkjunum, og komst að lokum í samband við nokkra einstaklinga sem héldu úti vefsíðum, þar á meðal mann sem var hjartveikur og hafði orðið fyrir svipaðri reynslu og ég.“

Björn og Mjöll vinna saman að vefnum hjartalif.is

Kona Björns, Mjöll Jónsdóttir sálfræðingur, hefur staðið við hlið hans í þessari vegferð og saman hafa þau viðað að sér miklu efni, bæði um hjartveiki og eins hremmingarnar sem Björn hefur orðið fyrir. „Við áttuðum okkur mjög hratt á því að í málaferlum við spítalann skipti gríðarlega miklu máli að skjalfesta allt, halda vel utan um gögn og koma allri sögunni í ritað form. Þá datt okkur í hug að setja vefsíðu í loftið. Í prinsippinu byrjar þetta sem sérviskulegt verkefni, að segja sögu mína og sögu okkar, og hvernig það var að glíma við veikindin eftir áfallið. Konan mín fjallaði að sama skapi um hvernig það er að vera maki hjartasjúklings og einstaklings sem lendir í þessum hremmingum. Þetta er kveikjan að síðunni hjartalif.is.“

Vefur þeirra hjóna fór í loftið 1. mars 2005 og skilgreina þau hann sem upplýsingavef í almannaþágu. Hann hefur vaxið mjög síðan þá, bæði að innihaldi og vinsældum. Hann hreppti íslensku vefverðlaunin sem besti einstaklingsvefurinn árið 2007 og var nokkrum árum síðar tilnefndur aftur í sama flokki. „Vefurinn er reglulega uppfærður og stýrikerfi hans sömuleiðis til að halda í við öra tækniþróun, þannig að það er heilmikið mál að halda utan um svona verkefni,“ segir Björn.

Sáttin

Ekki varð af því að Björn þyrfti á hjartaskiptum að halda og segist hann hafa búið við nokkuð stöðugt ástand undanfarin ár. Fyrir fimm árum var hins vegar græddur í hann tveggja slegla gangráður sem hefur stórbætt lífsgæði hans. Ári eftir að málaferlunum við spítalann lauk hafði læknirinn sem bar ábyrgð á mistökunum samband við hann. „Í kjölfarið hittumst við og áttum langt spjall. Þetta var dýrmæt stund sem gaf mér dýrmæta innsýn í heim sem okkur leikmönnum er gjarnan hulinn. Stuttu síðar fékk ég boð um að mæta á fund hjá spítalanum þar sem ég var formlega beðinn afsökunar á meðferðinni á mér í þessi 9 ár sem málaferlin stóðu með formlegum hætti.“

Björn segist því nú vera orðinn sáttur í hjarta sínu, eins öfugsnúið og það hljómar. „Á liðnum árum hef ég stundum hugsað um fyrirgefninguna og þegar læknirinn hafði samband við mig komu þær vangaveltur upp á yfirborðið. Ég hafði stundum þegar ég velti þessu fyrir mér komist að þeirri niðurstöðu að kannski væri það ekki í mínum verkahring að fyrirgefa, en þegar ég heyrði frá lækninum fann ég að það skipti mig máli. Ég hef því fyrirgefið.“

Hjólaátakið

Björn stillir úrið fyrir hjólaferð

Björn hefur verið þreklaus frá því hann veiktist og lítið getað hreyft sig. Gangráðsígræðslan breytti þó miklu og opnaði möguleika sem áður voru bara hluti af draumi. Fyrir tveimur árum fékk hann þá flugu í höfuðið að prófa rafmagnsreiðhjól. Það hefur gefist honum vel. Nú hefur hann fengið hjólreiðabúðina TRI á Suðurlandsbraut til samstarfs við sig, íþróttavörubúðina Garmin í Kópavogi og 66°Norður, en í samvinnu við þessar verslanir hefur hann getað hrundið af stað átakinu Hjólað fyrir hjartað. Hann segir að átakið sýni að rafhjólin séu raunhæfur kostur fyrir hjartveika og alla sem búi við skerta getu. „Það var mikil frelsistilfinning að geta verið á hreyfingu aftur, að geta hjólað með vindinn í fangið og þurfa ekki að bera uppi þyngd sína. Ég hafði ekkert getað hreyft mig að neinu ráði í mörg ár og það voru því mikil viðbrigði að hjóla út um hvippinn og hvappinn algjörlega verkjalaus.“

Björn segir að stilla megi hjólin eftir því hversu mikla aðstoð maður þurfi. Hann hjólaði í allan vetur og hefur á einu ári hjólað 4200 kílómetra, að meðaltali 350 kílómetra á mánuði.

Fræðast má nánar um átakið Hjólað fyrir hjartað og lífsreynslu Björns á vefnum hjartalif.is.