Mannréttindaskrifstofa Íslands gekkst fyrir hádegismálþingi um réttindi eldra fólks þann 31. maí síðastliðinn. Sigrún Huld Þorgrímsdóttir sérfræðingur í öldrunarhjúkrun og Brynhildur G. Flóvenz formaður Mannréttindastofnunar Háskóla Íslands fluttu framsöguerindi. Ótal margt umhugsunarvert kom þar fram bæði hvað varðar lagalega stöðu, viðhorf til aldraðra og verklag við umönnun.
Erindi Sigrúnar Huldar hafði yfirskriftina, Mannréttindi veikra aldraðra og hún spurði: Hvernig eru þau í reynd? Sigrún Huld hefur áralanga reynslu af hjúkrun aldraðra og hefur unnið inni á stofnunum fyrir fólk sem þarf á umönnun að halda. Auk þess hefur hún reynslu af að vera aðstandandi manneskju í þörf fyrir þjónustu. Sigrún Huld telur að flest það sem er ábótavant í umönnun sé auðvelt að bæta en það séu viðhorfin í kerfinu sem helst standi í vegi fyrir að það sé gert.
Hún byrjaði á því að benda á að mannréttindi eldra fólks væru þau sömu og annarra, sjálfræði, fjárræði, kosningaréttur og kjörgengi, ferðafrelsi og frelsi frá hvers konar undirokun. Og Sigrún Huld bætti við að þótt það stæði hvergi skrifað ættu menn rétt á því að haga sér heimskulega. Hún nefndi að næsta kynslóð hefði tilhneigingu til að reyna að taka af þeim eldri þennan rétt. Mannréttindi á Íslandi eru bundin í stjórnarskrá lýðveldisins og þá ætti ekki að skipta máli hvort manneskja er nokkurra mánaða eða níutíu og níu ára. Veikir aldraðir á Íslandi hafa í flestum tilfellum fullt sjálfræði þótt í reynd sé það ekki alltaf virt. Hún nefndi tvö nýleg dæmi sem hún þekkir til.
„Í starfi mínu hef ég heyrt um það, fyrir ekki svo löngu síðan að það hafi verið farið fram á, ýmist tekist og ekki tekist að svipta aldrað fólk sjálfræði,“ sagði hún. „Bæði dæmin ollu mér áhyggjum því í faginu mínu, heilbrigðiskerfinu, eru mjög víðtækir öldrunafordómar. Að svipta einhvern sjálfræði snýst um það að geta fengið læknisvottorð. Síðan hef ég haft svolitlar áhyggjur af því að muni oft reynast dálítið auðvelt að fá slíkt vottorð, þekkjandi það úr mínu starfi að sá sem er kominn eitthvað vel á áttræðisaldur hann er í raun og veru með heilabilun þangað til að hann getur sannað að svo sé ekki.“
Hvað felst í sjálfræði?
Hún sagðist hafa verið hugsandi yfir þessum tilfellum en taldi þau ekki ekki algengt. Næst vitnaði hún í bók Vilhjálms Árnasonar siðfræðings þar sem sjálfræði er skilgreint á eftirfarandi hátt.
„Að geta valið út frá sínum aðstæðum: hafa færni, dómgreind og upplýsingar til að geta valið og tekið mið af eigin gildismati við ákvarðanir.“
Hún benti á að augljóslega séu margir ekki í standi til að gera þetta. Fólk í sturlunarástandi, fólk með töluverða heilabilun og fólk sem vegna neyslu eða undirliggjandi sjúkdóma hafi ekki eðlilega dómgreind. Þá vaknar spurningin hvort þetta fólk eigi ekki að hafa sjálfræði? Hugmyndafræði um aðstæðubundið sjálfræði kviknar vegna þessa en þá er sjálfræði einstaklings tengt aðstæðum og félagslegt fyrirbæri. Þetta var fyrst þróað út frá fólki með þroskahömlun en á ágætlega við um aldraða sem vegna hrumleika, veikinda eða heilabilunar eiga erfitt með að beita sinni dómgreind og valfrelsi.
Beita ýmsum þvingunaraðferðum
Sigrún Huld nefndi að fólk með heilabilun væri ört vaxandi hópur og sá hópur sem mest væri brotið á í þjónustuframkvæmd.
„Það er hægt með ýmiss konar aðferðum að styðja fólk til að hafa sem mest mögulegt sjálfræði, það er að segja styðja fólk til að velja og hafna út frá því sem það myndi vilja sjálft,“ sagði hún. „Þetta náttúrlega útheimtir einhvers konar talsmann sem þekkir einstaklinginn vel.“
Hún tók því næst fyrir það sem helst ógnar sjálfræði aldraðra. Þar ber hæst skerðingu á ferðafrelsi. Hér á landi eru víða stofnanir þar sem fólk er læst inni. Það er með öllu ólöglegt og að mati Sigrúnar Huldar er öfugmæli að kalla þær heimili.
„Ég ætla bara að segja ykkur núna alveg eins og er. Þetta eru ekki heimili. Þetta eru stofnanir. Það eru margir innan þeirra sem hafa góðan vilja til að gera stofnanirnar heimilislegar en kerfisramminn í kringum þær er ekki þannig. Það er dálítið svona eins og að vera að velta steini hér upp Esjuna. … Ýmislegt ávinnst en sjálft kerfið er á móti þessari viðleitni,“ sagði hún.
Læsingar, fjötrar og hindranir
Í vaxandi mæli beita stofnanir sem eru ætlaðar öldruðum þessu úrræði og aðeins þeir sem til þess fá leyfi fá að fara út. Mjög víða eru sérdeildir fyrir fólk með heilabilun læstar að innanverðu. Þrátt fyrir þetta eru læsingar, að sögn Sigrúnar Huldar, næstum aldrei nefndar í opinberum skjölum, jafnvel þótt þær séu staðalbúnaðar á næstum öllum öldrunarheimilum. Auk þeirra eru ýmiss konar fjötrum og hindrunum beitt til að mynda, grindum, lokuðum bleium og samfestingum sem eru teknir saman á baki auk fjötra sem festa fólk í stóla. Þetta er kallað öryggisbúnaður í opinberum skýrslum og skjölum.
„Að lokum vil ég nefna hér lyfjafjötrana,“ sagði Sigrún Huld. „En við elskum að nota geðlyf, sérstaklega fyrir fólk með heilabilun og sérstaklega fyrir það sem við höfum kosið að kalla hegðunartruflanir í heilabilun sem að ég er löngu hætt að nota það orðfæri um. Ég vil kalla það vanlíðan vegna þess að það er það. Fólk sem situr og hrópar og kallar, er að reyna að komast burtu … eins og það séu einhver prótín í hausnum á manni sem fá mann til að hegða sér svona. Þetta er bara tjáning á vanlíðan. Það er fyrir löngu búið að sýna fram á að þessi lyf hafa mjög takmörkuð áhrif jafnvel þó við skilgreinum áhrif þannig að viðkomandi verði hljóðari og tjái ekki vanlíðan sína eins hátt og áberandi.“
Notkun geðlyfja getur á hinn bóginn haft í för með sér ýmsar hættur og það ætti aldrei að nota róandi lyf eða geðlyf án vitundar notandans. Lyfin eru notuð til að þagga niður í fólki. Viðkomandi róast en verður ekki betri. Sigrún Huld bendir á að í heilbrigðisstéttum er almennt viðurkennt að lyf eigi ekki að nota nema ávinningur sé af notkuninni. Valdbeiting við framkvæmd þjónustu er algengasta tegund ofbeldis gegn öldruðum en það er hvergi nefnt.
„Það er vegna þess að manni finnst ekki gaman að ganga að örvasa gamalmenni og draga það nauðugt í sturtuna,“ segir Sigrún Huld í erindi sínu. „Til allrar guðs lukku þarf maður ekki að gera það því sturta er engin lífsnauðsyn.“
Lausnirnar til
Hún álítur að valdbeiting í þjónustu við aldraðra hafi ekki minnkað með breyttum viðhorfum en um það er ekkert vitað því það hefur ekki verið rannsakað. En hverjar eru lausnirnar? Getum við veitt öldruðu fólki mannúðlegri og betri umönnun?
„Lausnirnar eru til og þær er auðvelt að finna þegar maður skoðar lönd sem eru búin að innleiða og vinna með hugmyndafræði persónulegrar þjónustu,“ sagðir hún.
Persónuleg þjónusta er víða notuð og vaxandi í heiminum. Hér á landi eru þau nokkur sem eru sérstaklega áhugasöm um þessa hugmyndafræði og hafa verið að vekja athygli á henni. Persónuleg þjónusta gengur út á að finna út hvað vakir fyrir notandanum og finna málamiðlun út frá því. Í stað þess að neyða aldraðan einstakling í sturtu einu sinni í viku væri hægt að gæta þess að hann fái þrif á einhvern hátt.
En þrátt fyrir að mikilvægt sé að vernda og viðhalda sjálfræði veikra aldraðra benti Sigrún Huld á að það má aldrei koma niður á öryggi og velferð.
„Starfsfólk fær að vita að það megi ekkert framkvæma sem notandinn ekki vill en fær ekki að vita hvað það eigi að gera ef það gengur ekki nógu vel upp,“ sagði hún.
Lærbrotinn en neitaði að fara á bráðamóttöku
Sigrún sagði þetta áhyggjuefni og nefndi dæmi aðstandanda sinn, mann með töluverða heilabilun sem datt og lærbrotnaði. Hann vildi ekki fara á bráðamóttöku. Í stað þess að leita leiða til að fá hann til að fara þangað var hann látinn liggja. Þegar Sigrún Huld kom á vettvang tók það hana aðeins þrjár mínútur að telja hann á að fara.
„Hversu lengi hefði þessi maður fengið að liggja lærbrotinn og ósjálfbjarga í nafni sjálfræðis. Þetta er að henda barninu út með baðvatninu,“ sagði hún og nefndi að lokum að síhækkandi hlutfall starfsfólks glími við tungumálaörðugleika og fræðsla og þjálfun væri mjög misgóð og sumsstaðar í molum. Kröfur um sparnað og aðhald í rekstri séu einnig mjög miklar. Það megi hins vegar ekki gerast að í nafni sjálfræðis sé ekki gert á móti vilja þess sem ekki hefur dómgreind til að meta sjálfur þarfir sínar. Það sé einfaldlega vanræksla.
Eru aldraðir ekki fatlaðir?
Brynhildur G. Flóvenz talaði um persónufrelsi og sjálfsákvörðunarrétt eldra fólks. Hún gerði grein fyrir helstu ákvæðum í lögum varðandi rétt íslenskra borgara á sviði mannréttinda. Þar er auðvitað stjórnarskráin fremst og samkvæmt 67. grein engan má svipta frelsi nema heimild í lögum sá sem er sviptur á rétt á að vita hvers vegna. Hver sá sem sviptur frelsi að ósekju á rétt á skaðabótum.
Þeir sem eru aldraðir og sviptir frelsi á hjúkrunarheimilum eða stofnunum hafa almennt ekki heilsu til að sækja sér slíkar bætur eða rétt sinn almennt. Brynhildur benti einnig á að samkvæmt 68. grein má engan má beita pyntingum eða ómannúðlegri eða vanvirðandi meðferð. Allir skyldu njóta friðhelgi, ráða búsetu sinni og hafa ferðafrelsi. Réttur fólks til þessa verður aðeins takmarkaður með heimild í lögum. Hún vísaði til orða Sigrúnar Huldar og sagði að það gætu verið dæmi um ómannúðlega eða vanvirðandi meðferð á stofnunum hér. Allir ættu einnig að vera upplýstir um réttindi sín og skyldur og í almennum hegningarlögum er ákvæði í hegningarlögum þess efnis að refsivert sé að svipta aðra manneskju ferðafrelsi.
Almenn lög taka á því ef brotið er á persónufrelsi og sjálfsákvörðunarrétti aldraðra. Hér eru í gildi lög sem banna mismunun á grundvelli aldurs en frávik geta komið til og Brynhildur nefndi í því sambandi til að mynda ökuréttindi. Lögræðislögin segja til að svipta megi manneskju tímabundið sjálfræði ef brýna nauðsyn beri til. Einstaklingur getur sjálfur beðið um sjálfræðissviptingu og er heimilt að fela ráðsmanni fjárræði sitt.
Lög um fatlað fólk og 67 ára aldurinn
Hins vegar eigi öll þjónusta að vera byggð á einstaklingsbundnu mati og á þörfum viðkomandi. Hún skal ætíð miðast við að vera hjálp til sjálfshjálpar. Brynhildur telur að lög og reglur um málefni fatlaðs fólks eigi við um veika aldraða sem og Samningur sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðra.
„Við erum að að tala um aldraða og öldrunarþjónustu og hún sé veik eða skerrt,“ sagði Brynhildur. „En bíðum við, við höfum alls konar lög og reglur um fatlað fólk. Getur eldra fólk ekki verið fatlað? Gilda lög og reglur um fatlað fólk ekki um okkur þegar við erum orðin 67 ára gömul? Hvar er í lögum á Íslandi er fólk 67 ára og eldra undanskilið þeirri réttarvernd sem þó fatlað fólk þó nýtur? Hvað er fötlun? Hvað er fatlað fólk? Og hver ákveður það?“
Brynhildur benti á að í Samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks 2. mgr. 1 gr. segir að til fatlaðs fólks teljist m.a. þeir sem búa við langvarandi líkamlega, andlega eða vitsmunalega skerðingu eða skerta skynjun og verði þess vegna fyrir ýmiss konar hindrunum sem geti komið í veg fyrir fulla og árangursríka samfélagsþátttöku til jafns við aðra. Í lögum nr. 38/2011 sé þetta áréttað og talað um geðræna skerðingu. Við höfum fullgilt Samning Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks þótt hann hafi ekki verið lögfestur og það liggur í augum uppi að sú skilgreining sem þar er sem og í okkar lögum nr. 38 á við fólk sem býr við skerðingar vegna heilablóðfalls, heilabilunnar eða líkamlegrar hrörnunar.
„Mér er alveg ómögulegt að sjá að fólk t.d. á hjúkrunarheimilum sé ekki fatlað. Enginn fer á hjúkrunarheimili nema hafa farið í gegnum stíft heilsufærnimat og það er ekki fyrr en einstaklingurinn býr við það miklar skerðingar hvort sem þær eru líkamlegar, andlegar, vitsmunalegar eða mögulega skerrt skynjun, sem að viðkomandi fær yfir höfuð pláss,“ segir Brynhildur. „Ég ætla að fullyrða að stærstu hluti þeirra sem er á hjúkrunarheimilum er fatlað fólk.“
Hún benti á að til eru lög um réttargæslu fatlaðs fólks nr. 88/2011. Í þeim er bann við fjarvöktun og beitingu nauðungar í samskiptum nema í neyðartilvikum og þessi lög taka til allra er veita fötluðu fólki þjónustu. Brynhildur telur að stofnunum beri að fræða starfsfólk um hvað nauðung sé og hvaða aðferðum megi beita. Nauðung teljist allt sem heftir sjálfsákvörðunarrétt fólks en hægt sé að sækja um undanþágu til þess að beita ákveðinni nauðung til að koma í veg fyrir að viðkomandi valdi sjálfum sér eða öðrum stórfelldu líkamstjóni. Fyrir því þurfa hins vegar að vera málefnaleg rök og erindið er sent til sérstakrar nefndar. En á meðan ekki sé litið svo á að lög um fatlað fólk nái til aldraðra sé sú leið ófær þeim er sjá um umönnun fatlaðra. Undanþágunefndin hefur aldrei á tólf ára starfsferli fengið beiðni um undanþágu frá stofnun fyrir aldraða. Eftir að þær, Brynhildur og Sigrún Huld luku erindum sínum fóru fram umræður en hér má hlusta á málþingið í heild og erindi þeirra Sigrúnar Huldar og Brynhildar G. Flóvenz. https://www.facebook.com/ICEHR/videos/441242688522326?idorvanity=1084265706006622
Steingerður Steinarsdóttir ritstjóri Lifðu núna skrifar.
