Ása Guðmundsdóttir
Þegar einstaklingur greinist með heilabilun getur það reynt mjög á aðstandendur, ekki síst maka. Því er mikilvægt að þeir leiti sér fræðslu og stuðnings eftir þörfum og styrki þannig sín eigin úrræði til að takast á við vandann. Þetta segir Ása Guðmundsdóttir, sálfræðingur á Landspítalanum á Landakoti, sem vinnur meðal annars með aðstandendum þeirra sem fá heilabilun.
Heilabilunarsjúkdómar eru ekki læknanlegir þó að núorðið sé hægt að gefa sjúklingum lyf sem til að byrja með geta hægt á framgangi sjúkdómsins. Því getur það verið fjölskyldunni áfall þegar einstaklingur fær slíka sjúkdómsgreiningu. Heimilislífið breytist smám saman og verkaskiptingin á heimilinu þar með. Sá sem fær heilabilun hættir að geta sinnt hlutverkum sínum í fjölskyldunni. Ekki er lengur mögulegt að gera sömu hluti og áður og áhrif sjúkdómsins birtast á flestum sviðum lífsins, í hjóna- og fjölskyldulífi, í öðrum félagslegum samskiptum og í tengslum við frí og ferðalög, svo eitthvað sé nefnt.
Álag tengt umönnun
Gert er ráð fyrir að fólk með heilabilun búi sem lengst heima. Þegar sjúkdómurinn ágerist missir sjúklingurinn smám saman getu til daglegra athafna og þarfnast því æ meiri aðstoðar og umönnunar. Sjúkdómnum fylgir gjarnan vaxandi framtaksleysi og verkstol þannig að aðstandendur yfirtaka smám saman flest dagleg verk á heimilinu auk þess að sjá um að leiðbeina sjúklingnum og hvetja hann.
Heilabilunarsjúkdómum getur einng fylgt svefnvandi. Álag á maka, sem oft eru komnir af léttasta skeiði kemur ekki síst fram ef þeir fá ekki svefnfrið á nóttunni. Skortur á hvíld og góðum nætursvefni og aukið líkamlegt álag gerir þá viðkvæmari.
Með vaxandi sjúkdómseinkennum eykst umönnunarbyrðin og á fyrstu stigum sjúkdómsins hvílir hún að mestu á herðum maka eða annarra aðstandenda. Sá veiki hættir smám saman að taka þátt í daglegum verkum og með minnkandi getu getur hann orðið mjög háður sínum nánustu. Þetta getur gert miklar kröfur til aðstandenda, ekki síst maka og getur umönnun fólks með heilabilun verið afar íþyngjandi og streituvaldandi og í henni getur falist mikil binding og félagsleg einangrun.
Ása segir að niðurstöður erlendra rannsókna hafi sýnt að það sé marktækt meiri streita hjá þeim sem annast einstaklinga með heilabilun heima heldur en í ýmsum öðrum hópum. Langvarandi streita getur haft neikvæð áhrif á andlegt og líkamlegt heilsufar. Þegar álagið er mikið getur það haft neikvæð áhrif á ónæmiskerfið svo fólki verður hættara við kvefi og pestum og jafnvel alvarlegri veikindum.
Erfiðar tilfinningar
Aðstandendur fólks með heilabilun lýsa kvíða og ótta, þunglyndi og depurð. Þeir finna til með ástvini sínum og hræðast það sem framundan er með versnandi sjúkdómi. Þeir hafa sektarkennd yfir að gera ekki nóg fyrir sjúklinginn og finna oft til mikillar sektarkenndar yfir að vera pirraðir, hugsa leiðinlegar hugsanir og láta hinn veika fara í taugarnar á sér.
Fólk með heilabilunarsjúkdóma getur orðið mjög tortryggið, sjúklega afbrýðisamt, hvatvíst og jafnvel orðljótt. Slík framkoma getur valdið aðstandendum sárindum og þeir geta brugðist illa við þegar þeir vita ekki að þetta eru einkenni sjúkdómsins og fá síðan samviskubit yfir að hafa sýnt pirring eða reiði.
Sumir aðstandendur upplifa skömm yfir veikindunum ástvinar síns og finnst erfitt að aðrir sjái hvernig er ástandið er. Þetta á ekki síst við þegar atferlistruflanir eru áberandi. Ása segir að viðhorfin gagnvart heilabilun líkist að einhverju leyti þeim sem ríkjandi eru gagnvart geðsjúkdómum því sjúklingarnir breytist í framkomu, verði kannski hvatvísir og geri allskonar hluti sem þeir hefðu ella ekki gert.
Langvinnt sorgarferli
Oft fer af stað langvinnt sorgarferli hjá aðstandendum þegar ástvinur greinist með heilabilun. Þeir eru niðurdregnir og líður illa og sakna gjarnan þess sem var, því sá sem er með heilabilun hefur breyst með minnkandi færni og virkni og vaxandi minnistruflunum og kannski ekki hægt að tala við hann á sama hátt og áður. Eftir stendur sá sem hefur að einhverju leyti misst lífsförunaut sinn og nánasta vin. Þó að hann sé til staðar þá hefur hann misst getu til að taka þátt í lífinu á sama hátt og áður, sýna tilfinningar og gefa af sér. Þetta getur leitt til einmanaleika, sorgar og depurðar hjá makanum.
Hvað er til ráða?
„Þegar heilabilun greinist breytast hlutverkin í fjölskyldunni því sjúklingurinn tekur til sín alla athyglina. Heilbrigður maki eða annar aðstandandi þarf að taka við stjórninni og taka að sér hlutverk hins aðilans. Þá skiptir miklu að skilja hvað er að gerast og fræðast um sjúkdóminn og áhrif hans,” segir Ása Guðmundsdóttir. Að sögn hennar eru verkefni aðstandenda sjúklinga með erfið veikindi eiginlega tvíþætt. Annars vegar að sinna umönnuninni og virkja hinn sjúka og hjálpa honum og hins vegar að að átta sig á eigin líðan og skoða hvað hefur áhrif á hana .
Ása segir að fyrsta skrefið til að takast á við erfiðleika sem þessa sé að læra að þekkja sjúkdómseinkennin og fræðast um þróun sjúkdómsins. Hægt er að afla sér upplýsinga og fræðslu, til dæmis með því að spyrja fagfólk.
Á Minnismóttöku Landspítalans á Landakoti eru umræðuhópar fyrir aðstandendur þeirra sem fá heilabilun og félag aðstandenda Alzheimersjúklinga (FAAS) er einnig með ýmis konar starfsemi, fræðslu og stuðningshópa. Ýmsar upplýsingar má einnig finna á netinu.
Það hjálpar aðstandendum að höndla aðstæður betur þegar þeir vita hvað er hluti af veikindunum og hvað ekki. Þetta á ekki síst við þegar persóna hins heilabilaða tekur breytingum, einkum ef óviðfeldin einkenni koma fram. „Fræðslan hjálpar aðstandendum bæði að höndla sjúkdóminn og sættast við hann,“ segir Ása.
Sinna sjálfum sér
Almennt er talað um í sambandi við aðstandendur þeirra sem glíma við erfið veikindi að mikilvægt sé að sinna sjálfum sér til að hafa getu og úthald til að sinna öðrum. Í þessu sambandi ber einnig að hafa í huga að aðstandendur sem sinna umönnun ástvina með heilabilun inni á heimilum eru í mörgum tilvikum farnir að eldast sjálfir en þurfa að taka á sig aukna byrði vegana veikinda maka.
Til eru ýmsar leiðir til að takast á við aðstæður sem lýst hefur verið hér á undan. Gagnlegt getur verið að kynna sér aðferðir til að takast á við streitu og skiptir þá máli að reyna að finna tíma til að geta sinnt eigin þörfum. Regluleg hreyfing og slökun getur hjálpað mikið sem og félagsleg virkni. Flestum finnst gott að geta rætt um vandann og fundið skilning og stuðning frá öðrum. Stuðningshópar veita möguleika til að hitta aðra í svipaðri stöðu og ræða sínar upplifanir og tilfinningar.
Kynna sér hjálp
Mikilvægt að styrkja sig og virkja stuðningsnetið þannig að fleiri í fjölskyldu eða vinahópi deili með sér umönnuninni. Þannig geta börn og barnabörn létt undir með makanum svo hann fái tíma fyrir sjálfan sig og sín hugðarefni. „Við bendum fólki á að kynna sér hvaða hjálp er í boði, heimahjúkrun og önnur aðstoð inni á heimilunum og úrræði eins og dagþjálfun þar sem fólk sótt á morgnana og keyrt heim síðdegis. Slík úrræði nýtast einnig til að makinn fái tíma til að hvílast eða sinna sínum málum. Seinna koma til hvíldarinnlagnir á hjúkrunarstofnanir sem veita makanum svigrúm til að hvílast og sinna sínum málum. Við hvetjum aðstandendur til að nýta öll þau úrræði sem í boði eru,” segir Ása.
