Þráinn Þorvaldsson
„Nú eru þrettán ár liðin og ég er hér enn að tala við þig“, segir Þráinn Þorvaldsson og hlær, en hann fékk blöðruhálskirtils krabbamein (BHKK) árið 2005 fyrir næstum 13 árum síðan. Hann ákvað að fara ekki þá leið að láta fjarlægja krabbameinið með skurðaðgerð, eins og honum var ráðlagt að gera og hafnaði þar með hefðbundinni meðferð. Blaðamanni Lifðu núna lék forvitni á að vita hvort hann hefði ekki verið neitt hræddur við að velja þá leið sem hann gerði og kallast Virkt eftirlit.
Gardína dregin niður
Á þeim tíma þegar Þráinn var greindur með krabbameinið, var það hefðbundið að flestir menn fóru ýmist í skurðaðgerð eða geislameðferð. Þessar meðferðir geta haft töluverðar afleiðingar, annars vegar getuleysi og hins vegar þvagleka. Þegar blóðsýni eru tekin, er mælt svokallað PSA gildi. Fari það yfir ákveðið stig getur það verið vísbending um að menn séu með BHKK. Í framhaldi hafa flestir farið í sýnatöku þar sem fundið er svonefnt Gleason stig. Árið 2005 mældist Þráinn með það hátt PSA gildi að læknirinn hans taldi ástæðu til að rannsaka málið frekar. Það var tekið vefsýni og niðurstaðan var sú að hann væri með krabbamein í blöðruhálskirtli. „ Mér leið eins og gardína væri dregin niður beint fyrir framan mig“, segir hann þegar hann hugsar til dagsins þegar hann fékk greininguna.
Átti að fara í skurðaðgerð
Þráni var sagt, nánast skýringalaust, að læknirinn vildi bóka hann í skurðaðgerð í næsta mánuði sem var í mars 2005. Sigmundur Guðbjarnarson fyrrverandi háskólarektor og mágur Þráins sagði honum hins vegar að það væri ekki sjálfgefið að allir sem greindust færu í meðferð. „Við konan mín, Elín Óskarsdóttir, sögðum engum frá þessu í tvö ár nema börnunum okkar og mökum þeirra“ rifjar Þráinn upp. „Andinn var sá að það gæti farið illa fyrir mér ef ég færi ekki í meðferð“.
Fjölskyldan fagnar gullbrúðkaupi Elínar og Þráins í ágúst í fyrra
Um helmingur velur nú virkt eftirlit
Þráinn leitaði til vinar síns Jóhanns Heiðars Jóhannssonar læknis og meinafræðings, sem var herbergisfélagi hans í heimsvist MA á sínum tíma. „Hann aflaði upplýsinga og kynnti mér skýrslur með og á móti meðferðinni. Hann hjálpaði mér að fræðast um þennan flókna sjúkdóm og ég ákvað síðan sjálfur að fara þessa leið sem nú kallast Virkt eftirlit“, segir Þráinn.
Um svipað leyti og hann tók sína ákvörðun árið 2005 fengu fyrst brautargengi hugmyndir læknis í Toronto Kanada, dr. Laurence, um að ekki væri sjálfgefið að allir menn sem greinast með BHKK fari í meðferð. Þessi nálgun er nú nefnd Virkt eftirlit (Active surveillance) og felur í sér að menn mæta á ákveðnum mánaða fresti (3, 6, 12 mánuðir) í mælingar þar sem fylgst er með stöðu krabbameinsins. „Læknar voru ekki sáttir við mig fyrir að fara gegn ráðum þeirra og ég skil það. Þeir voru að hugsa um mína velferð. Þegar ég valdi leið Virks eftirlits fyrir 13 árum, voru fáir sem völdu þá leið að fara ekki í meðferð. Fyrir 10 árum var talið að í Bandaríkjunum hafi innan við 10% þeirra sem greindust með BHKK gert það. Núna er hlutfall þeirra sem velja Virkt eftirlit í stað meðferðar talið vera yfir 50% og fer vaxandi. En til að fara þessa leið, þurfa menn að vera vel upplýstir um sjúkdóminn“, segir Þráinn sem er stöðugt að viða að sér upplýsingum. Nú er viðurkennt að á undanförnum árum hafi fjöldi manna farið í meðferð að nauðsynjalausu.
Frískir menn
Þráinn hefur mikinn áhuga á að miðla upplýsingum um það hvernig hann tókst á við krabbameinið. Hann segist fá símhringingar, hann hafi haldið fyrirlestra um málið og síðan stofnaði hann ásamt Sigurði Skúlasyni leikara, stuðningshópinn Frískir menn í samstarfi við Krabbameinsfélagið á 70 ára afmælisdegi sínum fyrir fjórum árum. Markmið hópsins er að sýna hver öðrum stuðning. Einnig viljum við upplýsa aðra um sjúkdóminn og þann valkost að velja Virkt eftirlit en við ráðleggjum aldrei neinum. Það eru til stuðningshópar eins og til dæmis hópurinn Góðir hálsar hjá Krabbameinsfélaginu þar sem blandað er saman mönnum sem hafa farið í meðferð og öðrum sem ekki hafa gert það. En þegar Þráinn fór upphaflega á fund í Krabbameinsfélaginu var hann sá eini sem ekki hafði farið í meðferð. Hann varð oft var við eftirsjá í hópi þeirra sem höfðu valið meðferð. Þeir félagar ákváðu þess vegna að stofna stuðningshóp þeirra sem völdu Virkt eftirlit og er þetta fyrsti sérstaki hópurinn í heiminum af þessu tagi sem vitað er um. Frískir menn eru reynsluhópur eins og Þráinn orðar það og þeir hafa ekki kynnt hann sérstaklega. Þeir félagar hafa áhuga á því að fleiri slíkir hópar verði stofnaðir bæði hérlendis og erlendis.
Skiptir máli að berjast
Um 200 karlmenn hér á landi greinast árlega með blöðruhálskirtilskrabbamein, eða fjórir menn að meðaltali í hverri viku. Meðalaldur þeirra sem greinist er rúm 70 ár. Ástæðan fyrir því að Þráinn valdi virkt eftirlit, var sú að hann var ekkert viss um að hann yrði betur settur með það að fara í meðferð. Krabbameinið kæmi aftur hjá milli 20 og 30 prósentum þeirra sem færu í meðferð. Einnig vildi hann forðast möguleikar aukaverkanir. Hann er líka sannfærður um að hugræni þátturinn skipti gríðarlegu máli þegar krabbamein kemur upp. Hann segir að Sigmundur og Steinþór Sigurðsson hafi á þessum tíma verið búnir að gera rannsóknir á músum, á áhrifum efna úr hvönn á brjóstakrabbamein sem eru hormónatengt krabbamein eins og BHKK. Efnin reyndust hindra myndun krabbameinsfruma í 80% tilvika. „Ég fór að taka SagaPro og nota vörur SagaMedica eins og SagaMemo en ég var einn af stofnendum og framkvæmdastjóri fyrirtækisins. Það voru að vísu ekki vísindalegar sannanir fyrir því að efnin virkuðu á krabbamein í fólki, þótt þau virkuðu á mýs, en ég vildi gera eitthvað“, segir Þráinn. Hann segist hafa gert tilraunir með fleiri náttúruvöru og segir sannað að þeir sem séu tilbúnir til að berjast komi betur út úr öllum meðferðum. Mikilvægast er að hafa trú á því sem verið er að gera hvort sem það eru lyf eða náttúruvörur. Viljastyrkurinn skipti miklu.
Þetta er enn tabú
Þráinn segir að það sé töluvert álag að fara í mælingar á sex mánaða fresti eins og hann gerir. Gildin geti sveiflast upp og niður. Þetta sé mjög flókinn sjúkdómur og margt sem þurfi að læra. Frískir menn hafi haft frumkvæði að útgáfu bæklings fyrir nýgreinda menn með BHH í samstarfi Krabbameinsfélagið sem sé á vefsíðu félagsins. Hann segir líka mjög mikilvægt að hitta aðra í sömu stöðu. Um 30% þeirra sem velji virkt eftirlit, hætti þar sem þeir þoli ekki andlega álagið sem fylgir mælingunum þótt gildin breytist ekki til hins verra. „Þess vegna eru stuðningshópar mikilvægir. Þetta er erfiðara ef þú ert einn“, segir hann en bætir við að sumir vilji alls ekki vera með. „Sumir menn telja t.d. að það geti haft slæm áhrif á starfsframann að aðrir viti um sjúkdóminn og þess eru dæmi að menn hafi ekki einu sinni sagt eiginkonum sínum frá greiningu sjúkdómsins. Í Danmörku var reynt að fá þekkta einstaklinga sem höfðu fengið blöðruhálskirtilskrabbamein til að lýsa reynslu sinni, en það var mjög erfitt. Þetta er enn tabú. En þetta er ekki eins slæmt og menn halda“.
Fóru að safna ánægjustundum
Þráinn hefur í fjölda ára flutt fyrirlestra um BHKK. Í fyrirlestri sem hann hefur verið að flytja undanfarið setur hann fram 10 spurningar sem hann leggur til að menn sem greinast með BHKK leiti svara við. Tíunda og síðasta spurningin er þessi: „Er eitthvað jákvætt við að greinast með BHKK“ Hann segir fólk stundum undrandi á þessari spurningu, en svarar henni sjálfur og segir svo vera. „Greiningin var áfall fyrir okkur hjónin fyrir 13 árum og útlitið var ekki gott. Við hjónin ákváðum því að safna ánægjustundum og höfum gert það og gerum enn. Við framkvæmum í dag sem við hefðum annars gert á morgun. Við ferðumst töluvert innanlands og utan. T.d. fórum við í fyrsta sinn í aðventuferð í byrjun desember með Bændaferðum til Pilsen, Prag og Nürnberg. Við gerum alltaf eitthvað jákvætt, maður veit aldrei hvað morgundagurinn ber í skauti sínu“.
Menn halda að dauðinn blasi við
„Þegar fólk greinist með krabbamein, heldur það að dauðinn blasi við“, segir Þráinn. „En blöðruhálskrabbamein er orðið mjög viðráðanlegt í dag. En til að velja virkt eftirlit, þurfa ákveðnar forsendur að vera til staðar. Það eru tvenns konar mælingar sem þurfa að vera innan ákveðinna marka. Annað er svokallað Gleason stig sem þarf að vera 6(3+3) eða undir og hitt er PSA gildið sem þarf að vera 10 eða þar undir. Einnig er talað um Gleason 7(3+4) og PSA gildi undir 20 með aðeins meiri áhættu „Þeir sem eru með þessi gildi geta farið leið Virks eftirlits, ef þeir eru tilbúnir að taka á sig svolítið andlegt álag. Sjálfur var ég með Gleason 7(3+4) og PSA 10 í upphafi greiningar. PSA gildið mitt hefur hækkað á tímabilinu og nú farið lækkandi og var í síðustu mælingu 7.2.“
Margir sjá eftir að hafa valið meðferð
Þráinn hittir marga sem sjá eftir að hafa farið í meðferð. Menn sem segjast ekki hafa gert sér grein fyrir afleiðingunum. Getuleysið sé eitt, en þvagleki geti verið enn erfiðari að sætta sig við. Hann segist ekki ásaka læknana. „Þegar gardínan er dregin fyrir þá heyra menn ekki hvað læknirinn segir“. Þráinn segir það aðal áhugamál sitt og baráttumál að hjálpa öðrum sem greinast með BHKK. „Ég tala við marga og það eru mín laun þegar menn andvarpa af feginleik í lok samtalsins og segja: „Þakka þér fyrir að gefa þér tíma til þess að tala við mig. Núna líður mér svo miklu betur“.“
