„Ég hef náð þeim áfanga í lífinu að fara á eftirlaun. Á þeim aldri eru flestir foreldrar hættir að hafa áhyggjur af daglegu lífi barna sinna, nema þegar eitthvað sérstakt kemur upp á. Börnin bjarga sér sjálf og lifa sínu sjálfstæða lífi. Ef allt er eins og það á að vera líta þau jafnvel til með foreldrum sínum og létta undir með þeim. Hjá mér er þetta öðru vísi. Sonur minn fæddist fatlaður bæði líkamlega og andlega. Ég fékk því það verkefni að byggja upp í kringum hann kerfi til frambúðar sem virkar án mín, því ég veit að ég verð ekki eilíf frekar en aðrir“ .
Þetta segir Dóra S Bjarnason, emeritus við Háskóla Íslands. Árið 1980 eignaðist hún soninn Benedikt Hákon, sem þarf aðstoð við allar daglegar þarfir árið um kring. Dóra hefur barist fyrir réttindum sonarins frá fyrstu tíð og þurft að taka margar glímur við kerfið og fordóma. Hún á marga ósigra að baki en líka marga sigra. Benedikt er til dæmis fyrsti ungi, andlega og líkamlega fatlaði einstaklingurinn á landinu sem hefur eignast eigin íbúð þar sem hann býr og nýtur aðstoðar allan sólahringinn árið um kring. Hann á líka bíl sem gerir honum kleift að ferðast án aðstoðar ferðaþjónustu fyrir fatlaða, auðvitað með aðstoðarfólk undir stýri.
Benedikt Hákon í Óperunni
Benedikt eða Benni eins og hann er kallaður, býr með þremur aðstoðarmönnum hverju sinni, sem eru oft erlendir námsmenn í námshléi eða ófaglærðir einstaklingar víða að. Það er misjafnt hve lengi þeir ráða sig en margir þeirra hafa verið eitt til tvö ár. Lengst hefur starfsmaður unnið fyrir Benna í átta ár. Flestir hafa reynst Benna vel en auðvitað hafa sumir verið betri en aðrir. Það krefst orku og útsjónarsemi að halda þessum óvenjulega heimilisrekstri gangandi. Síðan árið 2001 hefur jafnaldri Benna og gamall vinur fjölskyldunnar haldið utan um skipulagið á ráðningum og fjármálum heimilisins. Dóra lítur á hann sem umboðsmann Benna. Hún treystir því að hann muni halda áfram að halda utan um reksturinn á heimili og lífi Benedikts óháð því hvar hún sjálf er hverju sinni.
„ Það er ómetanlegt fyrir mig að vita að framtíð Benna stendur og fellur ekki lengur með mér. Ég veit um aldraða foreldra fatlaðra einstaklinga sem ekki búa jafn vel og ég hvað þetta varðar. Kerfið í kringum hann gefur mér t.d. það frelsi að fara til útlanda í nokkra mánuði í senn þegar ég hef þörf fyrir að komast burt frá skammdegismyrkrinu. Nú er ég t.d. að fara til Spánar til dvalar fram á vor. En þetta er dýrt heimilishald sem er framkvæmanlegt með stuðningi ríkis og borgar og einnig með fjárhagslegum stuðningi af minni hálfu. Það má ekkert út af bera fjárhagslega í þessu litla fyrirtæki sem heimili sonar míns er. En ég er þakklát fyrir að hafa eignast son minn. Hann hefur auðgað líf mitt og ráðið för minni sem fræðimaður í gegnum tíðina. Ég treysti því hjólin haldi áfram að snúast eðlilega þegar ég verð ekki lengur til staðar til þess að glíma við þau fjölmörgu vandamál sem koma upp í kerfinu þegar andlega og líkamlega fatlaður einstaklingur á í hlut. Íslensku samfélagi hefur miðað áfram en því miður eru brotalamirnar enn margar og fordómarnir enn lúmskir og hættulegir. Það kemur að því að hann þarf að treysta á kerfið án mín. Það er ekki trygging fyrir eilífu lífi að eignast fatlað barn. Þess vegna er mikilvægt að byrja að vinna að því í tíma að byggja upp kerfi í kringum fatlaðan einstakling til þess að tryggja lífsgæði og öryggi viðkomandi til frambúðar. Ég er búin að gera allt sem ég get og get því tekið róleg síðasta kallinu hvenær sem það kemur“ , segir Dóra S Bjarnason að lokum.
